王奕鸥 作为少数人，影响更多人

王奕鸥，1982年出生，山东济南人。瓷娃娃罕见病关爱中心创始人。为罕见病群体提供涵盖医疗、教育、就业等全方位的服务。

我们的这个社会通常是由多数人和少数人构成的，我本人一出生就归属于少数人类别——我是一个瓷娃娃。瓷娃娃是一种罕见病的代称，叫脆骨病，医学全称叫成骨不全症，在中国大概有十万人左右。爸妈都是健康的，病因是基因突变，几率很小，但总会有人赶上。我从一岁半的时候开始第一次骨折，一直到16岁经历过6次骨折。但我已经很幸运了，有些重度的患者经历过几十甚至上百次骨折，原因可能仅仅是轻微的摔倒或磕碰。我想要不一样的生活，但是那时候我也不知道自己究竟想要什么。

上大学时，我查了很多的资料，我建了一个网站，叫玻璃之城，建了三个月之后，在上面注册的病友就有三四百人，我在那上面结识了很多病友，我第一次见真实的病友是在北京协和医院门口，当时我看着一个阿姨抱着像两三岁的一个男孩，我过去跟他打招呼，其实他是严重的成骨不全症患者，他当时见我第一句话说我帅吗?我说帅。我说你多大了?26岁。

大学毕业后，我发现还有那么多比我更严重的病友，正在遭受折磨。而且我更加知道他们最需要的是什么。于是2008年的5月，我跟另外一个病友辞去之前的工作创办了瓷娃娃罕见病关爱中心。

从2名工作人员到20名工作人员;从筹不到款到策划冰桶挑战中国项目，筹集了800余万元;从草根慈善公益组织到民办非企业单位;从“瓷娃娃关怀协会”到“瓷娃娃罕见病关爱中心”，我用了7年时间。

现在做瓷娃娃组织是目前为止我做得最长的一件事情，也是我认为做得最正确最幸福的一个选择。作为少数人在努力的同时，也在影响更多的人。