中医有一句话:“三折肱为良医”,柏拉图也感叹:“只有生过病的医生才是好医生。”这么说虽然对医生有点像“诅咒”,但的确是实情。可实际中,又有几个医生真得过天天研究的疾病,敢拍着胸脯说:“我理解病人的感受”呢?
尤其是肿瘤、神经、精神科的疾病,虽说“保持距离”让我们能高效地完成工作,但如果你面对的是一个抑郁症患者,却不能对他的症状“感同身受”,做出的诊断、治疗就如同隔靴搔痒。
精神科医生真能理解“失去理智”是一种什么体验吗?不是冲昏头脑那种失去理智,而是真真正正的忘了“我是谁?我在哪儿?”式的迷失。
有个人很有资格回答这个问题,她不仅能从病人视角叙述“疯了”的体验,还能跳脱个人经历,从一个精神科医生的角度,对症状进行科学的阐释。
她就是芭芭拉·林普斯卡(Barbara Lipska),精神分裂症病理研究的权威专家、美国国立精神卫生研究院(NIMH)主任,这样一个面对人脑、研究了40年精神分裂症的医生,晚年却被命运开了个大玩笑,先后罹患乳腺癌、黑色素瘤,长了多达18个脑转移瘤,亲历了精神分裂症症状。
虽然只“疯狂”了两个月,但这段经历,彻底颠覆了她对研究了一辈子的事业的认识。用她自己的话说:“原来我一直都不了解精神病,直到它降临到我自己身上。”
8月4日的《柳叶刀》,芭芭拉写了一篇《寻找丢失的记忆》,叙述了自己的两次“疯狂之旅”。今年4月,她还将自己的经历写成了一本自传《失去理智的神经病学家:我的癫狂与重生》出版。
我看不见右手了……不幸的是,我明白这意味什么
某种意义上说,得了绝症的人,最后的“幸福时光”就是“还不知道自己得的是绝症”。可芭芭拉直接跳过了这个阶段。她对大脑太熟悉了,以至于第一个症状出现,就做出了“自我诊断”。
2015年2月,63岁的芭芭拉正坐在办公室工作,突然,她看不见自己的右手了。她立刻意识到了严重性,40年的经验在脑海中飞速做出了判断——最大的可能性,6年前的乳腺癌、3年前的黑色素瘤发生了转移,这回,脑瘤长在了视觉相关脑区。
2015年病发时,芭芭拉的脑部MRI扫描图像
第二天一大早,她的医生打电话告诉他MRI扫描结果——发现了三个脑转移瘤,其中一个已出血。她备受打击,却丝毫不惊讶。“这几乎等于给我判了死刑”,高龄、多次癌转移,芭芭拉估计最多还能活4-7个月。
可是三年过去了。出乎所有人想象,她没有去世,至今仍主持着NIMH的Maryland Brain Collection工作,今年夏天还将参加铁人三项比赛,还出版了自传。
疯狂的两个月,她像变了一个人
确诊之后,芭芭拉立即接受了手术和放疗。开春之后,她入组了黑色素瘤免疫治疗临床试验,但用药没几周,她的免疫系统就出现了剧烈反应,并且开始“丧失理智,失去判断力、记忆力,对人不再同情与包容,甚至难以交流。”
“我越来越像一个额叶发育不良的孩子,脾气暴躁,无法理解他人的感受。我和从前判若两人,觉得身边的人都在密谋害自己。”她还解雇了一个除虫工人,因为坚信他要想毒害她全家。
两个月后,芭芭拉的丈夫和子女吓坏了,把她送到了医院。没想到检查发现,她脑中的转移瘤此时已多达18个,脑肿胀非常严重,显然免疫治疗失败了。随后她接受了高剂量类固醇治疗、放疗与靶向治疗,一个月后,肿瘤缩小、消失。
芭芭拉事后回忆道:“我最难过的是伤害了我爱的人。当我恢复理智后,我想不起自己当时都干了什么,也不记得当时的心情。我从别人口中,知道自己大喊大叫,把家人吓坏了。这是整个患病过程中,最让我痛苦的。
“可是我的肿瘤医生,显然没把我的精神症状当一回事,他们关注的,仅仅是癌症的治疗,我精神上发生的异常,他们从始至终没感到过好奇。”这个感受,若非亲身经历,她可能作为“局外人”永远意识不到——
“医学越来越强调专精,精神疾病可能越来越被边缘化。我是个幸运者,找回了理智,还能叙述自己的感受。但更多人,没机会幸免于脑损伤带来的精神症状。如果我的额叶被癌症彻底破坏了,以后我一直会是个让别人痛苦的‘怪物’,那会变成什么样?不知道。”
“大脑封闭术”——黑色素瘤确诊,丢失的3小时
免疫治疗失败带来的精神分裂症,不是芭芭拉第一次体验精神病。2012年发现黑色素瘤时,她就诡异地经历过一次3小时的“记忆丢失”。
芭芭拉的前夫和奶奶,都是患黑色素瘤去世的,所以她内心对这种病一直非常恐惧。2011年12月的一天,她正在参加一次学术会议,突然接到了皮肤科医生的电话:“很抱歉,你的皮肤活检结果出来了,是黑色素瘤。”
芭芭拉回忆那一刻的感受:“我立刻被一个盲目的想法吞噬了:我要死了。我凝视着面前深红色的墙,刚才还觉得这颜色很漂亮,现在只觉得压抑、充满危险。墙好像在倒向我、把我活埋,整栋房子好像都要塌了。我觉得这红的就是我的血,从我脸和身上、从我的生命里渗出,渗到了墙上,把它染红了。”
电话那头,医生接着说:“我发给你要去的医院名称,结果已经告诉他们了。”
芭芭拉什么话都说不出来,她油然而生一股对皮肤科医生的仇恨、愤怒,为什么上个月检查没发现?沉默一阵,她挤出一句话:“把结果发给我。”就挂了电话。
芭芭拉梦游似地回到了会议室,眼睛睁得大大的,面孔扭曲,人们都转向她,她终于说出来:“我得了黑色素瘤。”就跑出了会议室。同事们纷纷跑出去安慰她,但她开始抽泣和无法控制地颤抖,一遍又一遍地说:“我不想死,我不能死,你不懂,我不能死……”
然后,是一片空白,黑暗的空白。
芭芭拉眼前的面孔都消失了、声音沉寂了,人们走了,她自己也不见了。不知过了多久,她恢复了意识,时间已过了3小时。
“这是怎么回事?”她感到很疑惑,上一秒收到患病消息,下一秒就跳跃到了3小时后。中间发生了什么?身边的同事告诉她,她颤抖地说着“我不想死,我不想死……”,突然停止了晃动,一动不动凝视着远方,能听懂旁边人简单的指示,但不知道身在何处。
接下来3小时,每隔一会儿,芭芭拉就问身边的人:“我在哪儿?你为什么会在这儿?”声音机械而冷漠,他们就一遍遍地做出相同的回答,直到她清醒过来。
这件事就发生在顶尖的脑神经学术会议间隙,芭芭拉和同事都是精神病学家,可当时谁也说不清楚她究竟怎么了。NIMH首席医疗官说,他从来没目睹过这样的病例,有的医生觉得她是中风了。
因为没有其他躯体症状,大家很快忘掉了芭芭拉的这次“失神”,投入到了黑色素瘤的治疗。很久之后,芭芭拉和精神科、神经科医生才讨论了这次发作,一致认为是一次短暂性全面遗忘症发作。
短暂性全面遗忘症(DSM-5)的特征是病人短期内突然不能接受新的信息,而保留远期记忆,常在24小时内缓解,和其他遗忘症不同的是,它不是由脑损伤、躯体疾病或痴呆造成的,而大多是由压力、创伤性事件引起的。
芭芭拉自己这样解释:“也许挂掉那个电话后,我大脑的一部分封闭了,试图通过忘掉黑色素瘤的可怕消息,来保护我的理智。但大脑的自我保护付出了一个代价:3小时的记忆,永远消失了。”
可怕的经历,医生的“无价之宝”
芭芭拉毕生都在研究精神疾病的机制,两次与精神病的“遭遇战”,对这样一个痴迷医学的人来说,是一种另类的幸运。她逃脱病魔后曾表示,“尽管我的经历很吓人,但它们对一个神经科学家来说,是无价之宝。我从中学到的,是几十年科学研究和分析,都无法教会我的。”
今年1月,芭芭拉复查又发现了一个小肿瘤,并接受了放疗。这是个坏消息,但她和家人希望这是“漫长道路上的另一个小颠簸”。她的目标是和家人一起完成半程铁人三项,她的儿子骑行、女婿跑步,她负责游泳。疾病已经永久地改变了芭芭拉,她一只眼睛已失明,体力也无法逆转地衰退,而且她已“不再能信任自己的头脑”。
但她也收获了另一种感悟:“我对大脑、精神健康的态度变了。我不再觉得自己‘无所不能’,我变成了一个更敏感的医生、一个更包容的人。
“当我回到工作,面对尸检的大脑,对别的医生来说,可能只看到死亡年龄和死因。我却看到它们背后,每个人都有自己的故事。”
参考资料:
1. GiuliaRhodes, Fri 30 Mar 2018,‘I was a caricature of my worst traits’ – how brain cancer can affectthe mind. The Gurardian
2. BarbaraK Lipska, Elaine McArdle. In search of lost time. The Lancet, VOLUME 392, ISSUE10145, P378-379, AUGUST 04, 2018
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