渐冻人的痛，不止冰桶那么简单

编者按：人肉点名、互联网狂欢、慈善募款，“无组织的组织力量”正在迅速崛起并席卷全球。一桶冰水挑战的不仅是身体的极限，更是心理的极限。面对他人的苦难，围观不是罪过，但是忘记援助、消解正义感才是可耻的。

文 摄影  张立洁

 
张红是最早一批站出来面对公众的渐冻人症患者之一，至今已经患病八年。如今，张红依靠辅助软件写日记、开博客，为病友寻求各种帮助，记录自己的故事⋯⋯站在一旁看着保姆为张红整理衣服的是张红的妈妈，老人家已经80多岁，最让她放心不下的就是这个小女儿。

“冰桶挑战”可谓几十年难遇的慈善营销案例，尤其在普遍被认为缺乏慈善理念、缺乏慈善土壤的中国，当一桶冰水向雷军、郭台铭、刘德华、章子怡、周杰伦们的头上浇去时，我们表现得全无违和感。冰桶挑战之所以成功的关键不在于冰桶，也不在于100美元，而是“点名”。事实上，被挑战的人可以毫不理会。但是，社交网络能圈的恰恰都是熟人，置之不理或是100美元都是小事，不给人家面子、无视人家存在才是大事。由此，从比尔·盖茨、马克·扎克伯格到中国的各路大小名流，无论是有身份的，还是有身份证的纷纷争相“湿身”。名人的带动大大提高了活动的整体规格，由上而下的迅速模仿，令众人的存在感瞬间爆棚，但是争议也随之而来。

这会不会变为一场“明星秀”？ 狂欢与游戏的形式会不会有损慈善事业的严肃性和专业性？人们会不会很快就会对类似的把戏丧失兴趣？下一个冰桶挑战谁还会感兴趣呢？正如《未来是湿的》的作者克莱·舍基所言：“人肉点名、互联网狂欢、慈善募款，‘无组织的组织力量’正在迅速崛起并席卷全球。无论基于共同的喜好、某一种经历或理念，甚至是一个玩笑，每个个体都可以利用微博、微信等社交工具联结起来，一起灵活而高效地分享、合作乃至展开集体行动。但这些力量若仅仅用来博人眼球，那么世界绝不会更好，只会被无意义的狂欢所淹没。”

所幸的是，在“名人效应”的推动下，越来越多的国人第一次了解了“渐冻症”为何物。除此之外，从七月底到八月中旬，ALS协会和全美的分会，已经收到近400万美金的捐款，相比去年同期的112万美金近四倍。截止23日，中国的“瓷娃娃罕见病关爱中心”仅在其新浪微公益平台就获捐近600万元，超过去年全年的社会捐款总额。负责人王奕鸥坦言，“瓷娃娃”平时的筹款很困难，“从来没有过这么快的筹款速度”。的确，从冰桶挑战的最根本目的看，能否让渐冻症病人及其家属得到救助才是最实质的考量标准。

类似的肯定在国内另一家关注渐冻人症的NGO组织负责人雨珠口中得到了证实，她也是一名已经患病8年的渐冻人症患者的家属，她说：“这个机会真的是千载难逢！我完全没有想到我们的‘渐冻人联合劝捐基金’能够这么快批下来！这个冰桶可是帮了大忙了！”雨珠的说法印证了南都公益基金会理事长永光的观点，“在活动迅速传播的过程中，也会影响到政府，影响公共政策的改变。”民间慈善发展的永恒主题就是要带动民众和政府的共同参与，或许我们缺乏的不是爱心，而是一直以来乏善可陈的慈善点子，那些能够让爱心爆发的导火线？

就在冰桶挑战横扫中国的大好形势之下，也有专家指出仍然存在的危机。比如，在活动后期，公益界要保持头脑冷静，捐款使用的透明化、专业化，才是更应该值得关注的，毕竟我们经历过严重的信任危机，至今仍然并未完全走出阴影。除此以外，冰桶挑战的娱乐性太强，谨防后期演变成参与者的宣传活动，削弱公益性；同时，由于活动容易复制，恐怕很难再次取得类似的传播效果，一次新鲜，多次使用就是老套了。苏珊·桑塔格在其论述战争摄影的著作《关于他人的痛苦》中探讨了受难者与观看者之间的关系，“残酷的影像记录了痛苦，能唤起观看者的悲悯，但这种不假思索的直白冲击在大量叠加后，反而会令观者麻木，丧失道德判断力。”

一桶冰水挑战的不仅是身体的极限，更是心理的极限。面对他人的苦难，围观不是罪过，但是忘记援助、消解正义感才是可耻的。让更多的罕见病病人走进公众视野，从而在医疗、教育和就业等方面得到更多的关照。让这场挑战以秀开始，但不以作秀终结，才是真正的圆满。