包珍妮：予生

本书是浙江省文成县坚强的16岁女孩包珍妮的诗和歌词集。

包珍妮罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA），医生曾“宣判”她活不过4岁，但她现在已活过了16岁。她曾经四闯“鬼门关”，正常的肺功能早已丧失，呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。她不仅自己与病魔顽强抗争，还鼓励父母要勇敢面对现实。为了活出生命的意义，她凭借唯一能动的右手大拇指，在手机上创作诗和歌词。

她的作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等明星传唱。著名诗人商震、谢克强、慕白等都被她的事迹感动，给予其诗作以好评。《中国青年》杂志对其事迹也进行过报道。

本书分“诗之篇”和“歌之篇”两辑，收入其诗作和歌词共40余首。这些诗和歌词字字真情，句句实感，都出自肺腑，是她生命的真实写照，对于广大读者也是难得的励志之作。

幼年时的包珍妮

 
包珍妮近照

包珍妮是脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者，为了照顾她并且给她治病，父母没有时间工作，家里的生活捉襟见肘不说，更是负债累累。这一切都被年幼的包珍妮记在心里，一直在思考自己怎样才能挣到钱。“挣钱不仅能够救我自己的命，更能减轻家里的负担。”

11岁的时候，包珍妮在病友的鼓励下第一次开始尝试写作并投稿，一篇《生命的色彩》为她带来了800元的稿费。拿到钱的时候，她对父亲说：“爸爸，我还有用，虽然躺在这里，但我还能赚钱，你们就放心吧!”

她的懂事让人心疼不已。在我们看来不多的稿费，却给了她自强自立的希望。从此，包珍妮开始了不间断的创作，五年的时间里创作了五十余首诗歌和歌词。

包珍妮周岁之后发病，免疫力非常低，极易感冒，父母带着她四处奔走求医，但得到的回答都是国内根本没有办法治愈，并且很难活过四岁。渐渐的，包珍妮下肢失去运动能力，脊椎发生变形。

尽管行动不便，但包珍妮依然非常渴望上学，父亲咬着牙实现了她的心愿，“像珍妮这样残疾的小孩，如果想要上学，一定要让她上学。不只是能学到知识，更重要的是能给她带来快乐。”平时，父母要轮流接送包珍妮上下学，中午要到学校送饭，遇到大小便，父亲又得马不停蹄地赶到学校来。为了减少父母的负担，包珍妮在学校时就尽量不喝水，以至于发生了严重的尿血。

小学毕业的时候，包珍妮感染了严重的肺炎，被抢救回来后身体状况更加恶化，再也无法坐起，只能躺在床上。一向乐观的她也感到了迷茫，直到开始写作之后，才又在心底升起了浓浓的希望。

但是厄运之神还没有放过包珍妮，2014年，包珍妮再次感染严重肺炎，虽然在病友母亲的资助下得到了救治，逃脱了死神的魔爪，但这次病发导致包珍妮肺功能丧失，在医生建议下做了气切，平时在家里只能用简易呼吸机维持生命。2015年的3月至5月间，包珍妮瘦得只有36斤，父亲每天都要给她做两次抢救。她对父亲说：“爸爸我实在太难受了，可我还不想死，你给我买台呼吸机吧。”可喜的是有了呼吸机之后奇迹出现了，包珍妮的状况有所好转，体重也增加到了56斤。

几年之内，四次进入ICU病房，与死神争抢时间，包珍妮从来没有放弃希望，一直竭尽全力地让自己活着，并且是充实地活着。她坚持学习和创作，自学英语、日语、法语，研习古诗词，创作了大量的诗歌和歌词。