这是中国大陆第一部描述脆骨病(即成骨不全症,昵称玻璃人、瓷娃娃)患者生活、成长的长篇文学作品。
作者魏瑞红,女,脆骨病患者,心理咨询师,“邯郸市十大杰出青年”、“邯郸市十大杰出志愿者”,目前是瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员。
她以质朴的文笔,呈现一个来自农村的女孩,用一颗勇敢的心与病痛讲和、经历常人难以想象的艰辛,成长为心理咨询师的生命历程。
她从出生起骨质脆如玻璃,甚至掰个烧饼、做个噩梦都导致她骨折……30岁生命,经历了31次骨折,依然选择活着。身高1.1米、丧失行走能力、肢体脆弱的她却有着倔强的性格,学会用凳子走路,学会洗衣服做饭……
妈妈抱着接送她上学九年,即使寒冬她冻得十指淌着血水,也一笔一划地书写功课。
“流着泪的眼睛是看不到人生路的”,她从初中毕业后辍学的打击中振作起来学写作,文稿陆续发表。为帮助读者解决心理问题,她报考北大心理学专业,成为轮椅上的心理咨询师,帮助无数人走出心灵的沼泽。
创业中她又一次倔强到底,顶着腊月的风雪,她坐着轮椅走在大街小巷发放招生简章创办“瑞红姐姐学习小屋”;从没有在大学里系统上课的她走进中小学甚至大学课堂,进行“瑞红姐姐知心课堂”讲座。
为帮助更多人,她放弃家中工作,来北京加入公益组织,成为轮椅上的全职公益人……
骨折如影随形,也许在她转动轮椅小心翼翼走着的时候,也许在她微笑着的时候,病痛就躲在她身后。然而她坦然地说:“泰戈尔曾写道:世界以痛吻我,要我回报以歌。而我要说:世界以痛吻我,我要回报以歌!”
推荐语
在瓷娃娃面前,没有人有资格脆弱,如果你想抱怨命运的不公,你就读一读这本书把。
路一鸣——中央电视台主持人
阅读魏瑞红的自传体小说,如同踏上通往伊甸园的荆棘路,时有剧烈的疼痛猛击灵魂,如受地狱般火焰炙烤,芒刺在背,喘息艰难时,却忽然沐浴雨露,凉意生长,破涕为笑。这是一种灵魂破茧的阅读体验。翻滚、不安、嘶吼的命运漩涡之上,是安详的记述和平静的微笑。如猛虎细嗅蔷薇,如毒龙安详依偎,残酷而疼痛的时光湍流终于驯服在脚下,成为文字下静静流淌的溪水。一个平凡女孩“与生活讲和”的故事,一个瓷娃娃三十一次骨折的经历。我知道,旅途尽头,是爱的伊甸园。
任韧——凤凰卫视主持人
关于中国残疾人