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刘厦（前）和姐姐刘宁及父母。先天性脊髓肌萎缩征是种遗传性罕见病，其中急性患者在一两岁时便会因呼吸衰竭而死亡。对她们来说，活着本身既是胜利也是一场与心灵的搏斗。

文_路斐斐

摄影_张立洁

刘厦
1 9 8 5 年生， 河北省晋州市人。国家三级心理咨询师，河北省作家协会会员，河北省音乐文学学会会员。至今
发表作品四百多篇，在全国歌词大赛中多次获奖。

刘厦和姐姐刘宁的轮椅并排放着。姐姐的手轻轻地碰着刘厦的，与她相视一笑。尽管她的手也几乎不能动了。“宁夏”，这个好听的名字属于这两个患有先天性脊髓肌萎缩症的姑娘。

在河北省晋州市马于镇后彭头村，刘厦一家是传说般的存在与一种精神的象征。二十多年了，她们的生命有两个度量衡，与病的抗争是漫长而艰苦的，对灵魂的探索却是快乐的，怎么也不够的。

在姐姐心中，总是写着诗歌和散文的妹妹总有一天要成为一个大作家，不只因“她写出了我心中的话”，也因那跳动的文字里照耀的生命的坚砺与智慧。

刘家最珍贵的两朵玫瑰

1988年，三个小家伙坐在院子里，刘厦的长头发上别着朵大红花，花红柳绿地与姐姐弟弟簇拥在一起。那样的长发再没有留过多久。两姐妹都是周岁左右被确诊的，从下肢到上半身，身体慢慢地失去神经控制不能动了，长头发也就剪掉了，因为洗起来不方便。

刘厦爱美，但刚强，剪头发的时候很乖顺，只偶尔想念的时候拿出照片来看看。二十多年了，院子越变越好，种上了高高的月季，大红花，她们却整天坐在轮椅上，没有花高了。

姐妹俩儿是刘家最珍贵的两朵玫瑰，在邻居们眼里，两个孩子听话又要强。到了上学的年纪，学校不收，母亲就买了教材在家教，白天大人下地干活，两人在家就互相比赛背唐诗、做算术。那时心中充满了光明，“觉得总有一天也可以去上学”，头些年拿得动笔时，进度比学校里还快。

身体不方便，平日里便只爱两件事，要么被推去田地里，看梨花，看桃树，觉得哪里都好，哪里都是“大自然”；要么便在家读书，“读书是比生病好太多的事情啊。”嗜书出了名，连身边的朋友也被感染。

长辈反倒不能理解，“都这样了还读什么书啊”，还有人揣测，这是为了打发时间。刘厦的心里长满了刺，“我们有多少时间要打发呢？！”嘴上不说心里却在大喊，有时，关起门来怀疑是不是别人是对的，“蓬头垢面”地坐在窗边，整宿整宿地发呆。“人为什么活着？”想着想着，心中就充满了彷徨与迷惑。

别哭，是人生的底线

心灵慢慢成长，生命力却慢慢下降。９个月大时，两个丫头还会踢被子，后来便再也没有了。体弱多病，处处受苦，去医院扎针，别人扎1次，她们扎9次也不行，眼里噙着泪，却不掉下来。妈妈在旁叮咛，别哭，一边又偷偷从屋里出去，半天再进来。

别哭，就此成为她们人生的底线，不想一起抱头痛哭，一家人就练就了说笑话的本事，“心里酸的时候，笑笑就好了”。一次次去大城市看病，一次次失望，笑笑就好了，生活总是要过。　　　

青春发育期，别人长身体他们长病。一次普通的感冒，也似如临大敌。病一次，体质就会下降一大截。4岁、12岁那年，刘厦两次因感冒并发症差点儿就活不过了。12岁那次最让她刻骨铭心：感冒引发了肺炎与肠炎，高烧持续不退，呼吸困难，前来看望的亲友只是不断地劝慰家人要想开一些。

“每个人都哭过。”大人们红红的眼让刘厦第一次真切感受到了一种巨大的，对死亡、对未知的恐惧。她不敢哭，怕哭了就示弱了，就“再也见不到妈妈。”躺在病床上，她不停地大喊：“我会死吗？我会死吗……”仿佛会听到一个否定的答案，她便得了解救。

十一天后，筋疲力尽的刘厦从死亡边缘挣扎过来，身体却再也坐不直了。命丢了一半，所幸连带着将那些软弱、彷徨也丢掉了。“那是我人生的一个巨大转折。”她开始惜命，变得加倍勤奋，“生于忧患，死于安乐，要珍惜生命的每一分钟！”

姐弟三人的感情亲密无间，所幸弟弟是健康的。

流泪听完她的发言

然而， 要走的总也留不住。12岁那年的痛苦与悲伤似乎格外地长。不久之后，最疼刘厦的爷爷去世了。在无尽的思念中她第一次感受到了灵魂的震颤，写下了人生第一首格律诗。从此，诗就像颗在她的精神中浸润的种子，忽地发芽了。

从旧体诗开始，现代诗、散文、歌词、小说，刘厦的“笔”有了生命，眼睛也愈加挑剔，书柜里摆满了翻旧了的尼采、汪国真、苏格拉底、罗杰斯……朋友往来，多半也在交流谁又读了什么新书，有了什么收获；出国留学，带回的礼物也依旧是书。

身体好时，刘厦白日里读七八个小时的书，夜深人静时，则喜欢坐在窗边写作，或与姐姐讨论些哲学话题，有时，争论得激烈，说到兴头，两个人都久久难以入眠。

理智、沉静是她们反对自怨自艾的武器。2003年开始，刘厦的风格渐渐清晰起来，名字频繁地出现在大大小小的文学刊物上，她语言的清新与别致里越来越多地出现一种坚定、向上的力量。

去年，刘厦应邀参加河北省青年诗会，轮椅上的她让与会的编辑、诗友们都大吃一惊，不少人流泪听完她的发言，原本五分钟的演讲频频被掌声打断。她说，诗是她“爱”的方式。她说，“每个人的人生都有两条路要走，一条路脚在走，一条路心在走。前者走向天涯，后者走向生命的深处。两条路互相交织，完成心路的跋涉，才更接近生命的终极意义。”

当心理咨询，就是跟灵魂对话

“生命越短越不能留下遗憾。”这几年病情进展变缓，刘厦便又想自食其力，帮助他人。去年，姐妹俩一起参加了国家三级心理咨询师的考试，并享受了特别的待遇，一人一个考场，一人一个监考老师，负责监考和协助她们涂卡答题。

这场历经8个月准备的考试， 对她们来说意义非凡。“人为什么活着，活着要做些什么？这对每个人都很重要。你赋予生命什么意义它就是什么，命运给了我们一些特殊的角度，我们一直想去证明，存在是有价值的。”

考试通过以后，两个人最热心的事便是尽快上岗，以自己的能力回报他人。“我们历经磨难，普通人看来困难的事，在我们都不算什么了。”刘厦自认是一个心理强大的人，选择心理咨询，也想通过工作更好地研究心理学，“既帮助别人也帮助自己。”如果说写诗是在跟自己对话，当心理咨询，就是跟灵魂对话，有朝一日，她想把自己的人生阅历、体悟写出来，用精神的力量去影响更多人。

刘厦有过许多梦，大的，小的都有。少女时做大学梦，那时觉得不能写字，答题是障碍，现在看来都不是，连走路都不是。“你的心可以带你到达一个生命的高度。”

刘厦去的最多的地方是石家庄，她曾幻想过一人出行的感觉：如果去，就去上海的胡同看看，没爬过山，也想爬山，如果能不用别人推，她和姐姐还是都想去海边看看，她们喜欢黄色，像阳光，喜欢蓝色，像大海。

不过，即使这些都无法实现都不要紧，最重要的是经历生命的过程，在有限的时间里多做一些有意义的事。身体不自由，但精神不能不自由。医生对两姐妹生命界限的估计在不断地被突破，曾经说她们能活到12岁，后来说能活到18岁，现在说像这种情况活到五六十岁的也有。刘厦很珍惜现在的每一寸光阴，不管将来走多远，她想写作，想留下作品和作品中的魂灵，证明给自己，证明她不曾倒下过，就是这样站着，笑着，坚定地拥抱着这个世界。