如果孩子生而残疾，你的人生就毁了吗

文_ 冯洁

一则滥用DNA检测技术却忽视了羊水穿刺导致唐氏综合征婴儿出生的新闻，引发了激烈讨论。尽管没有一项技术能保证婴儿100%健康，但医学进步可以最大程度地避免缺陷儿出生这一事实，让意外情况显得更加悲剧。不过，在现有的讨论中，无论是什么观点，都默认一个共同前提，那就是重大缺陷儿就不应该出生，即“错误生育”。

2001年，法国最高法庭判决一个唐氏综合征孩子家庭胜诉，由医疗机构赔偿他们因为错误出生导致的“残疾”。之后，又有一个17岁的智障、听障、视障的孩子获得赔偿，判决理由是，如果医生能在这个孩子的妈妈怀孕时就诊断出“德国麻疹”，这个孩子就不会出生，也就不必忍受一辈子的痛苦。

获得错误出生赔偿的孩子，能得到更好的照料，这也是父母发起诉讼的主要原因。但这一判决背后的逻辑是——死比残疾好。这意味着，无论感情上如何，父母必须以表明不希望孩子出生这种方式来赢得诉讼。

也正是因为如此巨大的伦理争议，法国的案子宣判后，引发了大规模抗议。最终，法国国会修改了法律，禁止提出有关错误生命的诉讼。美国的情况则是，有4个州认可错误生命的概念，另有27个州明令禁止。

的确，没人希望自己的孩子生而艰难。从这个意义上说，避免缺陷儿的出生是完全正当的。但对于父母而言更重大的问题是，在追究“错误生育”的原因和法律责任之外，如果孩子已经出生了，该怎么办?

《背离亲缘：父母，孩子和身份的追寻》一书中艾米丽.金斯利和儿子杰森的故事，给出了诸多选择中的一种。和今天不少中国妈妈一样，1970年代的美国妈妈艾米丽，因为担心羊水穿刺伤害胎儿，和丈夫查尔斯商量后决定不做。1974年杰森在纽约出生，医生告诉艾米丽夫妇，杰森一辈子都学不会说话、走路、思考，更不要说想象力和创意。然而，在父母的努力下，杰森的发展远远超出所有人的预期。

杰森成了第一位唐氏综合征名人，也因为他如此知名，唐氏综合征开始超越疾病和缺陷，成为一种身份。艾米丽也因为推动身心障碍人士走入主流媒体，30年后获颁美国卫生及公共服务部的特别奖。

这个故事堪称伟大，但结局却不是童话。人们告诉艾米丽她的孩子是次等人，杰森破除了这个预言，也激发了整个社会重新看待唐氏综合征，但他的奇迹在8岁后开始褪色。成年后的杰森在人生道路上遭遇了更多挫折，跟其他唐氏朋友相比，杰森太聪明，他说话别人跟不上，也理解不了他的双关语。但是跟健全人比，杰森又有那么多事永远做不到。

哪怕面对同一类“特殊”孩子，父母的选择也会截然不同。比如艾米丽一直把让杰森在家里成长、然后独立生活作为目标，但也有很多残疾儿的父母选择一开始就把孩子送到福利机构去。他们也爱孩子，但同时觉得养育这样的孩子是个人无法承受的负担。在更大的样本范围内，爱和负担是可以同时存在的。

对于普通家庭而言，这些特殊家庭的故事和我们有什么关系呢，看他人寻找身份认同和学会接纳的意义在哪里呢?答案是：父母理所应当地希望孩子是自己基因的延续，熟悉的相似中带着令人惊喜的进化，然而，事与愿违的情况比我们想象得还要普遍。

即便不是因为疾病、性向、犯罪甚至天赋超群等原因，孩子都有着父母完全陌生的身份，比如身心障碍、孤独症、精神分裂，同性恋、跨性别、罪犯、神童等，其实每个“普通人”也都有缺陷和怪异之处，都可能身处边缘。

从孩子的角度看，每个孩子身上的隐秘不同，既可以指引他走向自己的独特人生，也可能因为充满偏见的环境而被扼杀。从父母的角度看，就算你的孩子不是生而就开启了艰难模式，理解、接纳眼前这个有缺陷甚至完全不符合你期待的孩子，并最终在养育的过程中接纳自己，这是超越任何分类的共同命题。

而根本的问题是，究竟什么是“正常”，什么又是“障碍”?在《背离亲缘》一书中，作者举了个很极端的例子：如果大部分人挥挥手臂就能飞，做不到的人就是“无能”，也就是障碍;如果大部分人都是天才，智商中等的人就等于傻了。由于正常与障碍的标准非常多变，理解强调“正常”或“主流”意味着什么就变得分外重要。

在伊森·霍克和裘·德洛主演的科幻电影《千钧一发》中，人类社会已经走到了高度的基因筛选阶段，即大部分人都是排除了近视、心脏病、哮喘、肥胖及更严重疾病或缺陷的“完美宝宝”。基因完美就是“正常”或者主流，也是从事一些职业的强制要求，比如宇航员，而自然出生意味着带着不完美基因的人，就是“异端”，即使实际表现优于基因完美者，也只能打扫卫生。电影的故事是虚构的，但问题是真实的。如果“正常”的光谱不断收窄，“异常”的人越来越无助、边缘，这个世界会更好吗?