孤独症儿童家庭新康复观探索

 文_刘颢

编者按：患有孤独症的孩子,因为生活在自我的世界里,像星星一样孤独,因此被称为“星星的孩子”。我们这次特地为读者选用了两篇有关于孤独症儿童的文章,其中《孤独症儿童家庭新康复观探索》的作者是北京市东城区残疾人心理行为康复中心主任刘颢，在长期的残疾人心理康复工作中发现，孤独症儿童的家庭环境对孩子的心理康复起到了至关重要的作用。《让孤独症的孩子们不孤独》则从孤独症的“本体意识”“文化意识”“社会意识”三个方面对读者进行深入浅出的讲解。

一：新康复观——“孤独症儿童家庭整体康复”

孤独症家庭通常会有两条界限明显但又必须经历的路径。

第一条是按照心理及生理发生与发展的路径，孤独症儿童要在家长的带领下，经历语言教育、智力开发、情绪与情感的发展、社会交往、日常生活技能的训练等阶段。

第二条是在社会化的路径上，家长及儿童要经历医院诊断、康复机构、幼儿园、小学、初中，再到离开学校进入社会的全过程。

这两条路径都是孤独症家庭的必经之路，也是在每一个阶段需要不断重新开始，并且伴随着心身憔悴、沮丧和惊喜的康复之路。

通过多年的实践和探索，北京市东城区残疾人心理行为康复训练中心发现，对于孤独症儿童而言，家长本身往往是这个问题的核心，答案来自问题本身。我们认为，孤独症儿童家长同样需要心理支持和康复，需要掌握家庭融合性技能，需要让孩子平等参与活动，需要重新树立一个希望和梦想，答案是100%都需要。让每一户孤独症家庭能够实现真正意义上的整体康复，我们不仅要对孤独症儿童进行心理康复，也要帮助他们的家长排除积压在心理上多年的毒素，修正社会偏见对整个家庭的影响，调节和缓解家庭矛盾，重新建立和完善日常生活中的“心理免疫系统”，消除潜藏在家庭中的自卑感、缺陷感和无助感，更重要的是，将北京市东城区的心理行为康复训练、非药物康复、明星公益服务、日间和居家康复经验进行解构和全新的资源整合，给予他们更多的平等参与社会活动的机会，激发他们对家庭和个人的自我实现及梦想的全新追求。

二：圆梦计划——“从难题入手避轻就重”

2015年北京市东城区残联委托北京市东城区残疾人心理行为康复训练中心，对本区内的20户自闭症家庭实施以“圆梦计划”为名的家庭整体康复探索。

我们以20户自闭症家庭为样本，通过走访找出他们心中的“梦想”，在3年内逐步实现他们的家庭梦想，并在此过程中，以我们独特的心理行为康复训练为手段，对20名3〜16岁的孤独症儿童和他们的30余名父母以及家庭中的爷爷奶奶们进行整体康复训练。

我们将康复服务对象不再单纯指向孤独症儿童，而是将着眼点放到整个孤独症儿童家庭康复生态圈的重建。东城区残联的从艳梅理事长，在本次圆梦计划确立之初，就指出“心理康复不是独立存在的，家庭整体康复效果是检验一切工作价值的核心标准”。最好的社会化融合训练，应该是在孤独症儿童和家长完全感受不到自身是在被训练的情况下接受训练，这种时候，训练效果是最好的，训练的成果也是最容易转化、内化和固化在残疾人心中的。

为了解决以上难题，我们充分调动了东城区明星公益服务基地的组织协调职能，将每一户家庭的不同梦想与基地已有的明星特长进行匹配，最终确定了20位演艺明星及公益明星，与这20户孤独症儿童家庭，结成一对一的互助圆梦小家庭。

三：心理康复的公式——“献给孤独症的未来”

本次参与东城区孤独症儿童家庭整体康复圆梦计划实验的样本家庭中共有20位自闭症儿童（按年龄来划分，5岁以下5人，5岁到13岁10人，13岁〜16岁5人），可以说是涵盖了孤独症儿童的全年龄段。

他们的父母祖辈，有残疾人、普通工人、教师、医生、工程师、公安、军人、公务员、企业家、文艺工作者等等。每一个孤独症儿童所表现出的行为特征和临床症状都有所不同，从何种角度来看待这一切，将决定着我们如何去解读他们的行为，进而决定了我们用何种方法去帮助这些孤独症儿童和他们的父母。我们通常认为，孤独症儿童最显著的问题是行为异常，但大量心理学的研究证明，执行某个行为的意识先产生于大脑的某个区域，而后我们才会感知到要执行这个行为的意愿，最后大脑的意识部分会根据我们的性格、习惯、社会准则等方面作出判断，下达某个行为指令。

简单来说，就是当我们意识到我们想进行某种行为的时候，我们会以这种行为实施的环境和能够达成的结果来选择我们到底采取什么样的行为。正是对于“行为异常”本质性的思考，引发了我们对孤独症儿童的异常行为康复模式的思索。如果说正常行为是一种社会约束和意志之间达成平衡的有效行动，那么，孤独症儿童的行为则是直接接受来自自由意志的指令，并作出行动。或者说，孤独症儿童作出某种行为，仅仅是因为他们想作出这样的行为！

在东城区残联康复部的指导下，通过对600位残疾人连续开展3年的心理行为康复训练的有益经验和有效康复数据进行提炼总结，形成了我们独特的心理行为康复系数模型公式。

 b:心理行为康复系数

sp:感觉认知能力

（z1⋯zn）：针对感觉认知能力的心理行为康复行为处方

c:当下所处的境况、境遇、应激性生活事件

I:兴趣爱好倾向及职业技能倾向

（x1⋯xn）：基于尝试错误的兴趣爱好开发及技能提升行为处方

m：榜样模型及行为范式

（y1⋯yn）：基于榜样作用及职业认同感的心理行为倾向性行为处方

行为处方：所有针对sp、i、m所设计和进行的心理行为康复训练，包含（z1⋯zn）、（x1⋯xn）、（ y1⋯yn），均称为行为处方。

这个公式是北京市东城区残疾人心理行为康复中心对残疾人心理行为康复服务的可视化总结和探索，也是此次孤独症儿童家庭“圆梦计划”所实施的“行为训练处方”的基本应用工具。圆梦计划启动之初，从艳梅理事长曾经详细地询问过我，有关20个孤独症家庭的详细情况以及项目实施的可操作性和困难程度。我的回答是：“我们的使命和责任，正是从一个失败走向另一个失败的过程中坚持不懈的寻求成功。”从孤独症儿童的“个体康复”向孤独症儿童“家庭整体康复”的探索，不仅仅代表着心理行为康复工作框架范围的扩大，更意味着在这条康复之路上，我们要做好承受更多失败的准备，。

针对以上问题，我们调集团队中的核心骨干，以心理行为康复系数模型为基础，以行为处方为手段，以孤独症家庭整体康复为目标，制定了“圆梦计划”的整体思路。

一、圆梦计划是对孤独症家庭新的生活和康复方式的承诺与责任。

二、家庭整体康复方式，是康复训练由因果关系向依存关系的过渡和转变。

三、圆梦计划的家庭整体康复从三个方面入手。1. 社会融合交往训练；2. 基于兴趣方面的生活技能开发；3. 家庭和社会康复微环境的重建。

四、基于兴趣方面的生活技能开发和训练是家庭整体康复的首要环节。

五、以兴趣为基础进行的心理行为康复训练，就是在我们不能确定明确因果关系的基础上，不断地尝试错误，直到最终匹配出对残疾人及亲友而言，最为合适的训练方法。

六、孤独症家庭（包含家长和儿童），相对于其他类型残疾人来说，在心理行为康复训练中的一个重大差异在于，他们具有更为强大的自我纠错能力，这种将会使基于兴趣、依存关系和尝试错误的训练方法取得更加明显的效果和家庭认可。

圆梦计划，不仅是孤独症儿童家庭梦想的实现过程，更是我们这些立志投身于残疾人康复事业的工作者梦想的实现过程。早一天接受家庭整体康复训练，对于那些长期受到各方面精神和物质压力的残疾人父母来说，都是一种心灵枷锁的解脱，我们有能力做得更好，期待明天，期待着那一天的到来，正如那句回响在我们耳边的口号“让人人都享有康复服务”——思想等待思想者⋯⋯（本文作者为东城区残疾人心理行为康复训练中心主任）