镜头下:“渐冻人”被冻住的人生，“安乐死”成了他最大的困扰

工人家庭出身的王甲，1.8米的个头，天生一股“万人迷”的气质。但是谁也没有料到，上天只愿意给他24年的幸福生活。从发病开始，王甲全身的肌肉一步一步失灵，从指间到双手、双腿，浑身就像被浸在“冰桶”中一样。

现在的王甲仿佛是个襁褓里的婴儿，吃、拉、睡，一切交由年近花甲的父母。每天早上8点开始，直到晚上洗完澡把他扶上床，晚间每隔两小时要给儿子翻一次身。

厄运让王甲在病痛中等死，爸妈的坚守只能承载着精神上的意义。父母每天交替着到小区下面买买菜、透透气。白发人照顾黑发人的场景令人唏嘘。

为了让父母放心，王甲每天的最大任务就是让自己吃得多一些，再多一些，而喂饭是需要技术的，所有食物打碎成糊状，太稀了，容易呛到，太干了，咽不下去。“他小时候都没这么细致过。”母亲邓江英说。

他的头始终向右耷拉着，喉咙呼噜呼噜响，歪斜的嘴角流出的口水滴在胸前的纸巾篓里。整个身子被固定在椅背上，随时都有瘫软下去的可能。

戴呼吸罩是他每次睡觉前的必须动作，他说：曾经也想过安乐死，但又放弃了。后来王甲在亲友的协助下，完成了平面设计60余幅，甚至为玉树地震创作了公益海报。

身处如此窘境，王甲依然能够面带微笑，仅是完成微笑这个动作，对他来说已很艰难。他最大的心愿是设立“渐冻人症”病人的专项基金，无论成功失败，只要努力过，就没有遗憾。后来在亲友的帮助下他成立了王甲渐冻人关爱基金。