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你是我的“眼” 一位白化病弱视女孩的求学记

2018年06月13日 来源:海峡都市报

雪白的肌肤,金色的卷发,19岁的小书(化名)像极了洋娃娃。因为白化病,她的眼球里缺少黑色素,即使戴着眼镜,也看不清黑板上的字。但在父母、老师、同学、医生的帮助下,她一路从小学读到了大学,如今大一。小书说,她的世界是模糊的,幸好遇见了一群天使,成了她的“眼”。

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虽然坐在教室第一排,她看黑板时仍要使用助视器

小书妈妈说,小书出生后确诊为白化病,她很难过,但小书爸爸抱着闺女说:“多好啊,像个洋娃娃。”

因为眼球里缺乏黑色素,小书即使戴上眼镜,矫正视力也只有0.12。你坐在她对面,她只能看清一个影子,更别提黑板上的字。

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课余练习吹笛

“未来的路要自己走,可能会很难!”小书妈妈坚持让女儿上普通小学。因为低视力,小书只能用助视器看东西。每一次,她举着助视器,要慢慢挪位置,才能看清字体,阅读速度比正常人慢得多。数学几何、物理画图等,她要花更多时间琢磨。同样的作业,别人花1小时,小书就得花3小时。

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因她容易对紫外线过敏,在大学上户外测量课时,同组的同学们都选在清晨或傍晚进行

小书从小也知道自己和别的孩子不一样。有些调皮的同学会喊她“白毛女”,但妈妈告诉她,“你只是眼睛不如人,别人能做到的,你也可以!”

付出比常人多几倍的努力,小书读完小学中学,去年考上了福州大学至诚学院土木工程系。上学期,小书考了全班第四名,上周还参加了英语六级考试。

小书学的是土木工程,经常要外出测量。同组的男生们都挑清早、傍晚出门,就怕她被太阳晒着,还一致推选她当组长,不用她动手,只在一旁指导。

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一路走来,小书的成长离不开妈妈的鼓励和培养

大学生活,小书十分独立,同学老师们也帮忙,这让妈妈很放心。

未成年人低视力白化病占第三位

福建低视力人群超过25万人,但像小书这样,考上大学的是少之又少。

东南眼科医院业务副院长夏江胜说,白化病是由遗传基因引起的,大部分人视力低下,眼睛容易流泪、眼球震颤,目前没法治愈。造成未成年人低视力的原因,白化病占第三位。但很多父母放弃了,又生养了健康的孩子,患儿只能被送到盲校念书,孩子们大多自卑。其实,比起医疗上的救助,患者更需要社会的理解,家人的认可。

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