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唐氏患儿里的优等生 “阿姨别怕,我不是傻子”

2018年04月17日 来源:腾讯新闻

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“阿姨,别怕,我不是傻子。”11岁的浩浩背着书包,一个人从学校走出来。他向迎面走来的行人热情招呼,对方回应他的是他不理解却早已习惯的躲闪。他是“唐氏综合征”患者,“先天愚型”就像盖在脸上的钢印,自他出生起便如影随形。(摄影/张丽姝)

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唐氏综合征即21-三体综合征,又名“国际脸”,是出生缺陷儿中最常见的染色体病。由于该病具有偶发性,每一个孕妇都有可能怀上“唐氏儿”,且风险随孕龄增加明显上升。患儿通常表现为严重智力低下、面容特殊、生长发育障碍和多发畸形,自理能力差。可浩浩在这个“特殊群体”里是个例外:3岁可以自主穿衣、吃饭、大小便,现在可以独立上学、种菜、做饭,堪称唐氏患儿中的“生活楷模”。

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浩浩在成长路上过关斩将并非奇迹,大概要归结于妈妈弋梦媛的一句“不信命”。弋梦媛是90年代的大学生,毕业后在西安市鄠邑区余下镇一家企业当白领,2000年出生的大女儿聪明乖巧,家里粗茶淡饭却其乐融融。但是,儿子的降临给了这个家庭一记重拳。“怀孕时在镇上做了‘唐氏筛查’,结果显示是低危。”弋梦媛回忆,当时这个结果并没有引起医生和她的重视。直到孩子出生,她渐渐发现孩子面容特殊、异常安静,最终在2个月时被确诊为唐氏综合征。“当时医生不给开药,只说‘这病是国际难题,反正也活不长,领回去当小猫小狗养着就行了!’”弋梦媛听完瘫坐在地上,过了许久才惊觉,被紧紧捂在胸口的浩浩发出了生命中第一场沉闷、微弱的哭泣。

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她从绝望、挣扎、迷茫到振作,决心带着儿子探索出一条“做个正常人”的出路。去医院进行科学的干预治疗,并配合家庭康复训练,浩浩进步不断。唐氏患儿有喜欢模仿的特征,弋梦媛抓住这一点,将生活中的小事拆分成一个个简单的步骤,手把手教会了浩浩多项生活技能。弋梦媛深谋远虑,从“示范”到“放手”,不仅让浩浩习得了自理能力,同时对生活也充满了信心。“看他现在,身体健康、温和善良,家里谁要是有个头疼脑热了他还会帮着照顾。”弋梦媛很是满足。

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松土、播种、收割,他是料理菜园的园丁;洗菜、炒菜、蒸馍,他还是一位“求夸奖”的大厨。在这个家里,浩浩很多时候只是一个偶尔得到“特殊照顾”的正常小孩。现在的浩浩,包揽了全家的晚餐。从摘菜、清洗到炒制,俨然一副“大厨”的模样。除了掌握基本的生活自理能力,弋梦媛对于孩子还有更大的“野心”:尝试让他从家庭、医院“走出去”。

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为了让浩浩提早适应社会,弋梦媛克服重重阻力争取到一个在正常小学就读的资格。周一至周四,浩浩在村口的小学上课,班里只有他一个学生。因为唐氏患儿面临难以融入社会的事实,远虑的弋梦媛忍痛将浩浩置身于学校这个“小社会”中经受“初级压力”,即便孩子表现出明显的格格不入与无所适从。放学后,弋梦媛会带儿子到余下镇的文化宫广场游乐一番。浩浩站在远处静静观察广场的“新鲜玩意儿”,弋梦媛鼓励他走上前去一探究竟。

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浩浩喜欢跑步,喜欢被风吹的感觉,喜欢用唐氏患儿特有的爆发音模仿出“fu、fu”的风声。牵着妈妈的手在广场急速穿行,他用自己的方式化解了置身人群之中的紧张。弋梦媛也流露出难得的轻松神情。

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广场的游戏车是他俩每周的“固定项目”。浩浩扮演司机,弋梦媛扮演乘客,他们会聊聊目的地,并在路费上讨价还价。一切谈妥后,司机开始载着乘客在广场上玩漂移、秀车技。

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浩浩或许是流连在沙池中最大的孩子。他喜欢谁,就走到谁的身边蹲下,模仿对方的动作一起玩沙,直到引起对方的关注和好感。这次,他认识了一个刚满4岁的新朋友,于是他用玩具桶做了一个“生日蛋糕”,并在妈妈的陪同下为新朋友唱完了一首《祝你生日快乐》。临走时,两个孩子间依依不舍,浩浩忽然用力地抱起他的新朋友。

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从镇上回家,需要走一段黑暗的村间小路。他拿过妈妈的手机,执意要给爸爸和姐姐打电话。“爸爸上班,还不回。姐姐高三,要补习。”他显得有些失落。

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村里的锣鼓队正在排练,爱热闹的浩浩一头钻进去就不愿意走了。据一个村民说,浩浩在村里可是“有名”的,头几年大家对他有同情、有猎奇,现在更多的是理解和疼爱。锣鼓队练完小歇,浩浩推搡着妈妈配合表演。

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回到家已是晚上9点,生活规律的浩浩到卫生间洗漱。妈妈抱着干净衣服在门外候着,叮嘱他要用新买的“生发洗头水”洗头。“唐宝宝免疫低下,多器官出现异常的风险都比正常孩子高,很容易被感染。就像他这次脱头发,找不到病因,看了多少医生都没办法。”弋梦媛说道。唐氏患儿因自身原因,在生存上受到很多挑战,如30岁左右脑功能便开始减退,过早出现老年性痴呆症状等。

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洗完澡后,妈妈翻出姐姐小时候的粉色马甲给浩浩穿上,浩浩一看便坚持要到姐姐的房间去睡觉。他先将姐姐床头的布娃娃摆放好,再用枕巾给它们盖上“被子”,自己往旁边一躺,嘴里不停重复说着“姐姐回来”,最后难过得差点哭出来。由于面容特殊,从小到大浩浩在外面易受歧视,姐姐是他唯一的朋友。

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弋梦媛轻声安慰浩浩,为了不让他继续难过便脱下了姐姐的旧衣服。她双手抱起78斤的浩浩回到房间,像哄婴儿一样哄他睡觉。弋梦媛说,浩浩出生那年,女儿才7岁,间接地承受着弟弟的“怪异”和家庭的沉重,并早熟地适应了父母因为过度关注弟弟导致对她的忽视。女儿甚至安慰他们:“我努力学习、出人头地,一定会把弟弟当成自己的孩子一样照顾一辈子!”

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为了赶上8点的康复训练,浩浩需要在6点前起床、洗漱。通常情况下,浩浩都是被妈妈套上衣服、裹上被子抱上车的。从浩浩的家余下镇占东村出发到西安做康复训练的医院,需要一个半小时的车程,浩浩在摇晃的车厢内不停打哈欠。自从去年正式入学,浩浩不再住院进行康复,而是像一个“走读生”一样固定在周五去医院。

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到医院的时间有点早,浩浩一个人在走廊试玩各种康复器械,就像放飞的小鸟一样自在、随性。“他经常喊着不去上学,有时还闹别扭说要回去住院。”弋梦媛有些无奈。

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浩浩按捺不住着急的心情,装出蹑手蹑脚的样子,到教室偷看康复师做课前准备。今天他将强化上周学习的物品分类和数字演算。目前,浩浩处在3岁的智力水平,情商发展良好,已掌握了127个汉字的认读和书写,可进行简单的语言沟通。

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在心理沙盘室,浩浩首先选择了感兴趣的道具,在沙盘中搭建了一个场景。整整一个小时,他沉浸在自己的世界里,康复治疗师则在一旁静静观看,没有任何交流。课程最后,康复治疗师引导并鼓励浩浩,用语言描述搭建的场景及活动过程,以增强他的想象力、逻辑思维和联想能力,促进其语言发展和输出。

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浩浩说自己最喜欢沙盘室,因为玩具多、沙子细,好玩。可在康复治疗师眼中,浩浩在沙盘中搭建的场景和表现,反映出他近期的心理活动状态:在所处环境下的孤独,与同伴相处过程中的自卑。治疗师表示,沙盘搭建可让孩子得到情绪释放,同时提示家长需要进一步关注、改善孩子的生活或学习环境。

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一天的课程结束了,浩浩躺在妈妈的怀里安静地睡着了。弋梦媛的眼神始终凝视着躺在怀里、越长越大的孩子,若有所思。作为一个在家长、康复机构的支持下勇敢“走出去”的唐氏患儿,要想融入主流社会,获得更好的生活品质,甚至发挥出个人潜能,浩浩要走的路或许还很长。

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