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印度近四成残疾儿童家长不了解儿童护理计划

2018年02月12日 来源:环球网

据印度媒体报道称,超过77%的残疾人与父母同住,另有17%的人独立生活,6%住在集体家庭。且据研究显示,若父母或其他提供护理的亲属死亡或丧失活动能力,只有不到一半的父母会制定长期计划,安排由谁来接管他们智力和发育障碍的孩子。

根据伊利诺伊大学厄巴纳-香槟分校的研究,超过380名残疾人的父母(主要是母亲)参加了一项基于网络的全国调查,内容涉及他们的子女抚养计划。参加此项调查的家长年龄在40岁至83岁之间,其残疾的孩子年龄在3岁至68岁之间。

当问及父母是否已经制定了11项有关孩子长期需求的项目时,(如:确定目前的家庭照顾者的继承人,住宅计划或建立特殊需要的信任),超过12%的家长表示没有采取任何行动。

该研究的作者梅根•伯克(Meghan Burke)表示,残疾人的寿命较父母而言更长,所以父母该尽早制定未来的护理计划。不能等到父母年老力衰或死亡,无法照顾孩子的时候。而且没有护理计划对整个家庭也会产生重大影响,兄弟姐妹除了要面对父母的死亡,还不得不照顾自己残疾的兄弟姐妹。

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一些家长表示,父母双方意见分歧,家庭成员拒绝讨论其他安排都是阻碍他们计划的因素。据调查显示,超过7%的家长认为,这个话题太过“情绪化”,或是造成沉重的家庭压力。经济条件限制是超过46%家庭制定护理计划的重大障碍;超过61%的家长表示,更大的问题是缺乏符合孩子特殊需求的住宿条件,就业和娱乐服务;超过39%的家长表示,他们最大的障碍就是获得关于制定残疾儿童护理计划的信息。

伯克说,虽然有一半以上的家长参与了三次计划活动,如找律师,并与孩子或其他家庭成员讨论未来的护理计划,这些行动是励志的但并不是决定性的。决定性的行为包括住宅安排或写一封意向书,指导未来的看护人或法定监护人决定残疾人应如何护理。


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