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孟维娜 愿每个智障儿老有所依

2019年02月19日 来源:《三月风》2019年第2期

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孟维娜

1954年出生于广州,1985年创办了广州第一家收养智力障碍儿童的民办学校,陆续在全国26个省市开办慧灵服务机构,致力于服务智力障碍及孤独症人士。

文 摄影_《三月风》杂志记者 张西蒙

北京天通苑某小区居民楼的楼道里,孟维娜碰到准备出门的邻居,询问对方“孩子们最近有打扰到你们吗?”得到“没有”的回答后,她和对方寒暄几句,叩开一楼的一户防盗门。开门的是个“大孩子”,看到来的是孟维娜,眼含笑意,用含糊不清的声音说“孟老师好。”随即,门里响起了节奏不一、咬字不清的“孟老师好。”这些“孩子”平均年龄近30岁,都是智力障碍或孤独症人士,这所房子是孟维娜所创办的“慧灵”为他们租下的“社区居住”服务点。

“因为投诉,不得不搬家”

在心智障碍服务行业,慧灵是国内成立最早、服务规模最大的草根服务实体。这个至今成立时间超过30年的老牌NGO(民营非政府组织),经常被视为行业的风向标。

1985年,孟维娜在广州创办智灵学校,即后来名扬全国的慧灵智障人士服务机构的前身,又于2000年创办了北京慧灵,在北京已经将近20个年头的她,为了给智障人士一个安身之所,跑遍了这座城市的大街小巷,对每条街道、每个小区的熟悉程度甚至不亚于一个“老北京”。她的北京话里夹着点广东腔:“以前来北京是出差,现在离开北京是出差。”

北京慧灵发展最鼎盛的时期,服务点设置在东西城区的核心区域,“比如景山前街的一处社区居住点,旁边就是故宫,孩子们住在四合院里玩耍,还有自己的小产业——带着外国游客逛胡同,体验包饺子,每人收费70元。”越来越高的房租,迫使孟维娜不得不将居住点从城中心往周边撤离,在别人眼中辉煌的慧灵,个中苦楚只有孟维娜最为清楚。曾有媒体评论慧灵走的是下坡路,几度搬家是因为孟维娜经营不善,“没本事就没本事呗,孩子们过得好就行了。”

2018年6月,为了落实国家和省、市关于优先保障优抚对象和残疾人住房需求的政策,深圳某高档小区打算将配建的公共租赁住房中的24套,配租给登记在册的优抚和残疾人家庭。而有幸申请到名额的15个孤独症家庭还没等入住,便被业主拉横幅抗议,称造成生命安全威胁。

相似的问题,在孟维娜开始社区居住的决定后,就多次困扰着她。2006年,慧灵位于北京方庄的服务点就发生过被抗议的事件。住户们找到物业,控诉慧灵带来的10个孩子“精神有问题”“对别的住户有潜在威胁”。物业找来,孟维娜极力解释,但物业表示“无能为力”,慧灵只得再次“搬家”。

吃一堑长一智,孟维娜在新小区做了大量调研,提前和邻居打好了招呼,选取了一楼的房子,“这样一来少走楼道,别人撞见我们的概率就小了很多”,并在搬来以后,主动帮社区铲除小广告、打扫街道、清理生活垃圾,逢年过节还主动向邻居送出孩子们自制的小点心,并且在小区允许的位置挂出一些易拉宝让居民们了解智力障碍和孤独症的相关知识。在这之后,北京范围内慧灵被投诉的情况几乎没有了。

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晚饭时间,家庭老师会带着学员做饭,平时也会教他们做简单的家务。

“性需求,是他们与生俱来的”

智障孩子大部分到了青春期也会有性需求,很多时候会通过自慰的方式解决,在谈性色变的年代里,孟维娜和慧灵工作人员一度“觉得这是个很严重的错误”,而随着专业程度的提高,慧灵的工作人员开始教育孩子们注意卫生、场合、频率等。曾有一段时间慧灵某些居住点专门设置了一个叫“宁绪室”的小房间,里面有软包装的家具、毛绒玩具、充气娃娃等物品。很多家长不理解这一举动,“本来他还不懂,这么一教反而什么都懂了。”孟维娜哭笑不得:“食色,性也,天生的怎么会不懂。”尽管后来“宁绪室”被取消,但是对于孩子们的种种需求,孟维娜交代工作人员一定要尽力满足。

除了性需求,孩子们的情绪行为也是慧灵不得不面对的难题,比如摔东西、哭闹等,原因包括病理、生理、心理等方面,需要工作人员靠经验去判断。“比如有些孩子吃饭慢,不能催他快吃,抛开他本来就慢不谈,首先要检查是不是口腔、牙齿有问题,或是胃不舒服,要找出一个准确的原因。”在孟维娜看来,学员如果出现打破常态的行为,首先要排除病理上的原因,再去考虑是不是情绪行为。

运动、看电影、卡拉OK、户外活动……孟维娜要求慧灵每一个社区居住点每隔一段时间要带孩子们尝试一次新鲜的生活,这么多年的经验让她明白,一次与众不同的体验能让特殊人群情绪行为的间隔保持8到10天。“一顿再简单不过的自助餐,就对他们有很大的新鲜感。此外我们还要教他们基本的礼仪,有时会带他们去星级酒店的大堂,发现他们走路变轻了,说话声音小了,有一次路人莫名其妙地问我为什么来这里只是转转也不住店。”孟维娜毫不在意:“就是带他们来体验,服务场所可能厌恶我们,但是不能赶我们走,做这一行,早就养成了‘厚脸皮’。”

“不因1%的风险而放弃99%的自由”

截至2018年,慧灵覆盖了全国26个省市,服务对象将近2000人。孩子一多,各种各样的难题接踵而来,最难面对的是各种意外。“我们的事故(含其他事故)率一般可控在1%之内, 这‘1%’内走失的学员一般都可在当天找回,而最长一次的寻人长达4天4夜,最后在郊区的收容站找到。”孟维娜说,尽管存在着潜在的风险,“但决不能因1%的风险而放弃99%的自由。”

在慧灵停留过的孩子,最小的只有6岁,最大的1985年就来到这里,甚至比孟维娜还年长。“北京有一个智障人士‘大牛’,来的时候已经60多岁,他父母早已过世。”大牛去世时,唯一的哥哥不愿意给他开追悼会,慧灵陪大牛走完了生命最后的旅程。

随着“孩子”的年龄增长,无可避免地面临着离世的问题,“先后有40多名学员在慧灵去世。”孟维娜坦然道,有自然死亡,也有意外。

有一个事故发生在天津,当地某居住点的一个孩子是孤儿,多数时候晚上是一个人居住,“家庭妈妈”出于疼爱便把孩子带回自己家照顾,出去买菜的空当,不料孩子在家玩煤气灶,引发火灾窒息死亡。“因为孩子是孤儿,所以没有赔偿,但三户邻居每人赔了10万元。孩子虽然没有户口,也不知道是谁捡来的,但错了就是错了。”这一事件之后,孟维娜要求全国的慧灵但凡公共区域都要装摄像头,并把这个孩子的忌日定为慧灵每年的警醒日,“全国慧灵都要记住这个教训,一个生命的逝去就是因为我们的失职。”

2017年底,由三位孤独症家长发起的“星星小镇”项目成为国内公益圈热极一时的事件。效仿著名的日本榉之乡孤独症家庭住所模式,在安徽省金寨县一个小镇承包500亩土地,建立一个孤独症孩子的乐园,家长交款50万至100万可以成为股东,经营者采取公司制度管理小镇,孩子可以一辈子生活在这里,哪怕父母离世。

这一事件像极了曾经十分抢手却又饱受非议的“慧灵托孤”——其实就是最早一批体验社区居住的慧灵学员,总共19名,家长投资部分房屋,所有权属于慧灵,慧灵负责照顾学员的生活起居,直到离世。“曾有人质疑我们会不会拿钱不做事,或是父母不在了就不管孩子……”孟维娜说,事实上他们的付出早已超过了当年那部分家长的出资,30年过去,有的孩子走了,还在的孩子,他们依然在照顾。

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