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丁一酱 病魔是我笔下的精灵

2017年12月27日 来源:《三月风》2017年第12期

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在漫画里,丁神经和蓝色小恶魔的关系极其微妙,似敌人,又像损友,这种身份处理能带给读者很多乐趣。

他不仅给肿瘤造像,甚至还给身体内的小魔鬼写情诗,彻底做好一辈子持久战的打算,“就是死皮赖脸也要活下去”。

文 摄影_《三月风》记者 白帆

丁一酱记不得这是第几次来到北京看病了,从老家广东江门来到北方,他已经习惯甚至喜欢上这里的四季分明。但再喜欢,从住宿的酒店走到隔壁的商业楼,五百多米的距离,他还是用了25分钟。

气喘吁吁落座,脑袋上的头发向四周蓬着,这个瘦瘦的中年男人显得有点“颓”。画漫画,丁一酱出名了;得了癌症还画漫画,丁一酱更出名了。他笔下的主角就是自己,一个很Q、很圆润的形象,和现实中瘦瘦的本人不太一样,“要不是得了癌症,我也不会画漫画。”

“就是死皮赖脸也要活下去”

丁一酱的漫画已经在微博上连载了67话,每次出远门他都带着电脑和画笔,只要有空就画上两笔。笔下主人公的存在只有一个意义:和癌症相爱相杀。“我之前写日记,得病第二天就开始记录自己的抗癌过程。写了不到一年,有人评论‘太长了,没看完,但支持你’。后来发现,也可以用画画的方式,因为我发现很多人对癌症病人有误区,传染、一定会死等。我就希望科普一些小道理。发到论坛上,没想到很多人喜欢。”

在丁一酱之前,被人广泛熟知的是另外一名已经去世的抗癌漫画家——熊顿。唯一的不同,熊顿的漫画偏向治疗背景下的个人生活,而丁一酱希望能用漫画破解人们对于癌症的偏见,用有趣的道理解释如何与癌症长久生存。

“丁一”本来是丁一酱打算给孩子取的名字,没想到生了女儿后发现女孩子用着不好听,正好自己拿来当笔名。虽是理工出身,但丁一酱并非画画白丁,他用业余时间创作的Flash动画曾经得过全国二等奖,“一等奖的团队后来画出了引起轰动的《大鱼海棠》。”

他的漫画取名为《丁神经与肿瘤君》,里面的人物除了父母、妻女、自己之外,主角是化身蓝色小魔鬼的“肿瘤君”,无时无刻不在“丁神经”身边游荡,一会被药物折磨得颠三倒四马上归西,一会又神龙附体揍得主人公满地找牙……一话一个故事,一话一个彼此折磨的欢喜剧,谁也奈何不了谁,还要一起生活下去。

他不仅给肿瘤造像,甚至还给身体内的小魔鬼写情诗,彻底做好一辈子持久战的打算,“就是死皮赖脸也要活下去”。

“中年得癌,是命”

丁一酱说得对,要不是那次体检查出了问题,他就不会画漫画,继续过着三口之家的温馨日子,升职加薪然后成为一个幸福的“油腻中年男”。

2015年,丁一酱参加职工体检,报告拿到手就懵住了:肺部多发性肿瘤。“什么叫多发性?就不是一个点、两个点长肿瘤了,而是一大片。”他忽然觉得,之前九个月自己莫名的“胸痛”可能和这个有关。“我跑市里的几家医院拍X光,每个医生看了都说是肋间神经痛,”丁一酱边说边摇头,“说是不明原因的神经拉扯痛。其实做CT就能查出来癌。医生有八九成把握,哪会让我再做个一千多块的CT?”丁一酱说,“你不能怪医生,好像得了感冒,医生总不能说,要不您先做个艾滋病筛查吧?”他说这就是命,没得选。

要不是这个结果,已经入职十多年的他,再过一个月就能当副主任了,从医院回到家,妻子“开启”了哭哭啼啼模式,丁一酱反倒很淡定,做好治疗的打算,让妻子给自己父母打电话,没承想接通刚说了个“爸”,妻子就号啕起来,他赶紧接过听筒,把自己得病的事情简要说了。电话那头的沉默比想象要长一些,父亲忍住了没哭。“但我知道那几天没人敢去我家,我妈每天以泪洗面。”

在癌症面前,丁一酱表现出异于常人的冷静,甚至有点没心没肺。他从小就是优等生和学霸,成为家族里第一个大学生后,又顺理成章地进入国企工作,之后娶妻生女的过程也令人艳羡,从小到大,他对人生都很乐观,哪怕一纸诊断书打破了平静生活,丁一酱依旧如我。“我妈有时看着我,眼圈一红要抹眼泪。我就一瞪——你要怎么样?改变不了结果,就不要去恐惧了,不如想想这一刻怎么活开心点。”

注册完微博,没想到第一条亲手写的就是去化疗的事情,“明天要去化疗了,好紧张啊!怎样才能不让人看出我是第一次啊,我应该要选什么方案呢?要不要戴毛线帽子啊?化疗完要装晕装吐吗,谁告诉我呀?”在微博上画画,成为他治疗之外最好的身心调剂。

“死亡不是人生的终点”

2015年,为了尽快确诊,丁一酱赶到中山大学肿瘤医院,查出这种瘤叫“神经内分泌瘤”,全身神经任意部分都可以原发,他的病灶在胸腺。但肿瘤科医生不知道怎么治,因为一个月都见不到一个病历,“叫我回去等着,该怎么过怎么过,等到症状受不了来化疗。”丁一酱心想这不就是在家等死吗?

他回家上网查吓了一跳,神经性内分泌瘤的得病率是十万分之二,占癌症人群的百分之一,医生不懂怎么治太正常了。于是他又通过网上论坛找到一个QQ群加了进去,“妈呀!300多个都是我这样的病友。如同红军过草地,找到组织了!”在病友的推荐下,来到北京某医院看病,于是开始了长达两年的每月往返京广的治疗之旅。

“刚到北京住进病房,四个病人有三个是我这样的病。都是过来试靶向药的‘小白鼠’。”靶向药是治疗癌症的特效药,但副作用不祥。为了减少开支,丁一酱决定试新药,这样一来就可以免医药费。

“我吃了6个月结果副作用太大,只能停下,然后就‘出组’了。”在治疗上,丁一酱自嘲属于“困难模式”,不仅治疗方案少,身体耐药还快,副作用最多。就算如此,也挡不住丁一酱爱自我调侃的毛病,尤其是他发现苹果公司创始人乔布斯跟他得过一样的病,还在微博上吹了半天。

治疗初期他每天要吃上百颗药,现在辅药和保健药都拿掉,也要几十颗。体重从原来最高的140斤,掉到现在102斤。

除了常规治疗,亲朋好友没少给丁一酱找药方,岳母寻来一种“猕猴树根炖鸡蛋”的方子,说好不容易才讨来。“我吃第一天,胸口疼得要死,再也不吃了。说不定坚持吃就好了。”说完丁一酱哈哈大笑,好像疼得不是自己一样。

眼看着医院给出的治疗方案就剩最后一个,如果耐药,临床有记载的治疗方案就没有了。“接下来并不是没得治,而是有据可查的有效办法已经没了,需要盲试别的抗癌药,一边吃一边检查,总之变得很尴尬。”

给丁一酱微博私信偏方、灵修和精神胜利法的网友很多,但都被他谢绝了。“我和别人不一样,我相信死亡不是终点。”走在北京初冬的街头,嘴里的白气糊了他一脸。

“癌症教会我很多道理”

肿瘤随着全身神经系统这条高速公路,在丁一酱的身体内不断扎根、扩张,他的胸腺、肺、肝、淋巴和骨骼上都长了肿瘤。为此切了两次淋巴结、做过活检和肝穿刺等手术。每个月的药费从1千多飙升到3万,还不算生活费和交通费。

但丁一酱没有放弃画癌症的故事,那个蓝色的小妖精在他的笔下甚至更加“机灵”“诙谐”甚至“有趣”,也正是漫画,让丁一酱意识到自己存在的意义仍旧能给别人以指引。“画漫画很累,注意力要集中。当时想放弃,忽然有个网友留言,说患有重度抑郁症的他看了我的漫画,心里好了很多。其实我可以帮到人啊,我也能调节自己的心理。普通人看完觉得好笑就行了。”

肺部积液让丁一酱走路变得很缓慢,食欲没有任何起色,药物导致全身的骨头四处疼,右肝萎缩左肝代偿性膨胀……病魔让他慢下来,再慢下来,丁一酱没放弃,他从另外的角度读出了生命的意义,“我不恨癌症,它教会了我很多道理。”

比如亲情在他心里逐步加温。一直想着发财了再孝敬老人,因为得病和父母住在一起,孝顺的事想办就办。“只要爸妈需要什么就直接买,他们嘴上说着浪费钱,其实用着很开心。我上次去杭州录节目,就说我自己去不了,带上他们一起,其实就是拉他们一起出去走走。”

唯独女儿是他的死穴,现在上小学二年级的女儿最听他话,“她都能看懂我的漫画。女儿经常抱怨为什么不带她出去玩,我就说爸爸身体好一些就带你。”这份无奈他只有一个人的时候才会袒露,看电影《金刚狼》,主角在女儿面前被杀,他就想起自己以后走了,女儿怎么办?眼泪哗哗地控制不住往下落,一个大男人只好躲到卫生间让内心戏泛滥,情绪只能到此为止,因为出去他还要给女儿一个拥抱。

“我要把人生活出宽度”

在有限的时间,活出自己的精彩,这是身边一位朋友教会他的道理。生病后,初中的老同学致电给他,想出资帮他看病,并承诺会照顾他的家人。丁一酱拒绝,国庆回老家想和同学叙旧才发现,就在几天前同学在晨跑时突发心梗去世了。“他比你走得还快。我从此不再计划三个月之后的事情。”

如果人生有两种,一种是只有一两年寿命,但能体验世间万物,每天多姿多彩;另一种能活到120岁,每天住在山里吃饭睡觉,睡觉吃饭。你选择哪一个?丁一酱果断站前者,“每个人的终点不一样,决定生命意义的是沿途的风景。我现在每天活得精彩就够了。”


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丁一酱

本名丁颖锥,34岁,广东人。2015年参加单位体检,被发现患上神经内分泌肿瘤(NET)晚期。他将自己的抗病经历发布到网上,并连载了抗癌漫画《丁神经与肿瘤君》。

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