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刘洁 斗瘤,一场关乎生死的战争

2017年06月19日 来源:《三月风》

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刘 洁

曾在《嘉兴日报》、《潇湘晨报》担任记者,因父亲患癌去世创办公众号“斗瘤”,讲述癌症患者与疾病抗争的故事。

文_ 《三月风》记者 张西蒙

“这样下去不行,我得给他灌点毒药。”刘洁用棉签蘸了水,润湿后送到父亲嘴边,后者艰难地吮吸着,似乎很干渴,每一小口过后都伴随着大口的喘息。刘洁回头望了望病房角落里的母亲,想起以往的承诺,大声道:“不能再受折磨了,要尽快走。”

刘洁看着病床上浑身插满管子、因为肺癌备受折磨的父亲,心痛不已。

“我保证不能为了活着而让你去受折磨。”为了让抗拒治疗的父亲去住院,刘洁不得不做出这样的承诺。在放弃治疗后,父亲再次忍受了十二天折磨,最后离去,那十二天,他一直希望回避或者尽量缩短人生。为了兑现先前父子俩的承诺,在父亲弥留之际,刘洁差点亲手帮他实施“安乐死”。

差点帮父亲安乐死

“不看了,回家。”在得知自己大概还有9 个月的生命时,刘洁的父亲离开了病房,表情严肃却还算淡定,只有一次,刘洁撞见了父亲的伤心:“在等待检查结果的间隙,他一个人蹲在马路边,右手撑着下巴,看车来车往。”刘洁走近时才发现父亲在流泪,他没有吭声,递了张纸巾过去。

从得知自己患癌的那一刻,父亲和刘洁就达成了一致:绝对不能为了所谓的活着,而去忍受各种折磨。当刘洁说出要送父亲“走”的时候,母亲没有说话,父亲似乎听到了,朝他看了一眼,眼神里带着某种期待,那是父子俩最后一次交流。

在这之前,刘洁还在父亲口袋里摸到两支打棉花的“助壮素”,是一种有剧毒的农药。据说村里的老人得了绝症都会用它来解脱。

刘洁曾问过父亲:“说实话,你到底怕不怕死?”“不怕,死有什么好怕的,但我怕疼,怕受折磨。”在对父亲的诊疗中,刘洁期望的方案是尽量缓解父亲的疼痛,而不是去考虑如何延长他的生命,最后选择针对疼痛部位做放疗。父亲入土时,刘洁没有了悲伤,取而代之的只有心安。

2013 年到2015 年,在父亲被查出患肺癌到癌细胞骨转移期间,刘洁陪着他几度入院,在交织着药物、放疗、希望、失望和各种抉择的两年里,刘洁从对癌症一无所知变成半个“行家”,开始思考癌症对每个生命个体的不同含义。

每个人在得知自己患癌后的反应都不尽相同,有的人当即崩溃无法接受,有的人一脸茫然不知所措,有的人当下谈笑风生而一个转身已是泪流满面……人们都知道癌症可怕,但到底可怕在哪里更多是一知半解,随之而来的治疗方案更可谓生死抉择:到底要不要治疗?是放疗还是化疗?是找中医还是西医?回家养还是住院治?怎么知道自己是更好还是恶化?

一句“听医生的”不足以消除癌症患者们心中的恐惧,“针对癌症的诊疗相当于一场没有硝烟的战争。”刘洁说,“每个癌症病人都像是一个人在壕沟里独自鏖战。”

父亲去世后,他创办了一个微信公众号,取名为“斗瘤”——也就是和肿瘤做斗争,旨在记录对抗癌症的病友们真实的故事,让更多患者看到,从而直面癌症,不再感到孤立无援。

一篇《为了兑现承诺,我差点亲手帮父亲“安乐死”》——刘洁父亲的抗癌过程,成为斗瘤里的第一个故事。

从大学老师到地摊小贩

“用好故事来话疗”是刘洁为斗瘤琢磨出的口号,用“话疗”是因为很多时候,治疗手段都不及陪伴和聊天能让患者减轻痛苦。“我希望能在鼓舞人心的同时进行科普。”刘洁接触过很多癌症病患,他们中大多医疗知识薄弱,面对癌症根本手足无措。

“90 后”女演员徐婷2016 年7 月9日在微博上公布自己患淋巴癌的消息,并讲述了自己生活的不易。她曾在一家淋巴瘤的病友社区咨询有没有不做放化疗采取其他方式康复的手段,因为当时不到80 斤的她怕自己无法承受放化疗的后遗症,于是找到了所谓“不复发”的“老神医”。谁知一个月后徐婷的妹妹徐丹丹在微博发文称徐婷最终还是接受了化疗,并直言“曾经被那么多骗子给骗到现在才做的化疗。”最终在徐婷公布病情两个月后,离开了人世,“如果她能及时在正规医院进行治疗,或许还有好转的可能。”刘洁说,他和一众病友都曾劝过徐婷,但癌症的可怕太容易让人乱了方寸。

像徐婷这样因为恐惧和医疗知识薄弱而耽误治疗的案例不在少数,更多的是对医生和医院的质疑。因为癌症致死率极高,所以很多患者在治疗无果后把矛头指向了医院。

刘洁说,癌症的治疗本就举步维艰,很多时候会出现花费大量金钱却人财两空的情况,病人家属愤怒,医院百辞莫辩,都是常有的事。

“很多病人的病耻感特别严重,社会介入远远不够。”刘洁说,斗瘤聚集的病友里有一个急救科的医生是肺腺癌早期,他从来不让别人知道他是肺癌,因为在他们的小县城里,谁得了癌症,就是“瘟神”一般的存在。“这些病耻感不是他们本身的,而是社会赋予的。”

女孩“念念”大名刘伶俐,2014 年被确诊为卵巢癌,在生命的最后一刻当了一回“网红”,然而这网红却当得充满了悲剧色彩。念念原本是兰州一所大学的英语老师,她把患癌的消息告诉了校方,谁知五天后学校下发了开除她的文件,理由是“2014 年12 月1 日起旷工至今”。不服气的念念打了两场官司都胜诉,但学校依旧没有执行法院“恢复劳动关系”的判决。

为了治病,念念花去了40 多万,父亲也是癌症患者,家里的负担实在太大,她不得不出去摆摊卖衣服。还曾在微博上发文自嘲“曾经那个站在三尺讲台的我,现在还要和人斗智斗勇,内心的落差实在无法接受!”刘洁采访完念念后,稿子还没发出来,却收到了微信:“我是她妹妹,念念昨天下午已经走掉了。”

刘洁还是决定把她的故事发出来,引起了全社会的关注,多家媒体开始报道,一时之间那个温婉又乐天的年轻姑娘处在舆论风暴的中心,而她却安然自若,永远沉静了下去。

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2014年8月7日,湖南省汉寿县百禄桥镇马栏嘴村居民黄丙坤在医院检验肺部的片子。该村10年前是一个有着超过260人的兴旺村落,近10年来已有癌症患者10人,其中8人已因癌症去世。如今,该村落仅剩73人常住。

见多了癌症病人,整个人都不好了

2016 年8 月5 日,斗瘤公众号上线,刘洁在北京租了一间办公室,亲自去采访了很多癌症患者,汇集成文章分享给病友。

斗瘤常常要面临招人的尴尬:很多记者不愿意写稿,稿费低倒是其次,关键是“每天和癌症病人打交道,负能量太多”,“整个人都不好了”。跟着刘洁到现在的是一个病人家属,通过招聘信息找上门来,“做这件事一定要有同理心。”刘洁说,自己想招一个会画漫画的人,希望通过漫画的方式传播癌症的知识,因为漫画轻松愉快的表现风格能平衡癌症本身的压抑感和沉重感。

丁一酱是一名漫画家,也是刘洁认识的为数不多能够面对癌症超越生死的人。在得了癌症后,一贯乐观的丁一酱决定把抗癌的日子过得充满乐趣,用充满幽默感的文字和漫画记录着自己的抗癌过程,被刘洁收录在斗瘤里,感染鼓舞了很多病友。虽然丁一酱不如电影《滚蛋吧肿瘤君》里的原型熊顿一般赫赫有名,但是在生死面前,他们都从容不迫。

为了能普及癌症知识,刘洁在斗瘤开设了“你问医答”的栏目,由医生自愿解答患者的问题。“保守治疗还是化疗?”“怎么能让他们躺得更舒服一点?”在很多大医院,医生并不愿意解答这些问题,因为一来没时间,二来怕担责任。刘洁开设这个栏目希望能有更多专业人士汇聚在这个平台下,帮助病人解疑答惑。

从故事到科普再到向医生问答,刘洁把斗瘤做得越来越专业,自己却越来越拮据,2017 年初,因为成本和运营的缘故,刘洁回到了湖南老家,在长沙继续着斗瘤的运作。目前,斗瘤的粉丝有10000多人,有时刘洁看到文章阅读量低,只有几百人次,有一种“深深的挫败感”。觉得自己没能做好这个平台,但每当他“看到那些癌症病人的处境和遭遇,联想父亲受的苦,又觉得目前的挫折并不算什么。”

“斗瘤还是要做下去。”刘洁说,“癌症就像是突然把人关进了小黑屋,在生死的考量下,任何一丁点的帮助都像是一道光。”

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