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有一种观感叫心塞

2016年02月23日 来源:《三月风》

编者按:为什么我们留不住这样一个孩子?把责任推到父亲身上是件不难的事儿。自闭症也罢,脑瘫也罢,还是其他类型的残疾或是重病,轻则遗弃,重则杀害,类似的新闻已经不再鲜见。其实,这不是他一个人的失败,而是我们作为一个整体的失败。

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天津塘沽,阳光明媚的下午,保育院的孩子们由阿姨们带着出来活动。但是有
些患有自闭症的孩子从来不与其他小朋友交流,只是自顾自躲在一边。
(摄影 张立洁)

文_本刊记者 张立洁

近日,一则关于《自闭症孩子被自己父亲勒死》的报道又激起了每一个自闭症家庭的波澜。5岁的灵灵(化名)是一个被诊断为患有自闭症的孩子,2015年12月4日清晨,被亲生父亲勒死在他的老家——湖北赤壁神山镇的荒山里。警方在案发12小时后将犯罪嫌疑人刘某刑拘。

有一种观感叫心塞,为什么我们留不住这样一个孩子?把责任推到父亲身上是件不难的事儿,“虎毒不食子”“别人怎么没有弄死自己的孩子”⋯⋯没错,他放弃了一种痛苦,就选择了另外一种,因常年打两份工又要照顾孩子,夫妻二人精疲力竭。从此内心恐怕难再平静,锒铛入狱也是应该。

自闭症也罢,脑瘫也罢,还是其他类型的残疾或是重病,轻则遗弃,重则杀害,类似的新闻已经不再鲜见。其实,这不是他一个人的失败,而是我们作为一个整体的失败。

可怜天下父母心,没有一位父母想把自己的亲生骨肉无情地抛弃。但是,自闭症需要一个家庭付出一辈子的人力、财力。从早期的筛查,到行为干预、康复训练再到托管养护,绝大多数自闭症人群终生需要社会和家庭的照顾。据统计:中国超过三分之一的自闭症患有癫痫,近半的自闭症患者曾经走失,有三分之二的自闭症儿童曾被霸凌,84%的成年自闭症患者仍然和父母同住,大多数自闭症患者没有工作能力,从来没有得到过一份有偿工作,自闭症的终生开销大约为952万到1632万人民币。

自闭症患儿治愈的可能性几乎为零,唯有坚持不懈的康复训练才能达到生活逐步自理,甚至是独立生活的目的,这样的个案是很多的。

关于自闭症的影视剧中最有名的一部《自闭历程》讲的是天宝·葛兰汀(Temple Grandin),知名的亚斯伯格综合征患者(高功能自闭症的一种),后经过种种磨炼成为著名的畜产学学者、畅销作家,又任教于科罗拉多州立大学的故事。而这部电影的制片人艾米丽·格森·赛内斯想要拍摄这样一部影片的初衷就是她自己也是一个自闭症孩子的母亲,是一家非营利性的自闭症研究联盟的创始人。在儿子两岁被诊断出患有自闭症后,她的妈妈推荐她读一读葛兰汀的自传,她的奶奶也邮寄来了一份关于葛兰汀的资料。看完了自传和资料之后,赛内斯似乎从中看到了治愈自己孩子疾病和生活的希望。

对于家长而言,认清自闭症的真相,采取正面态度,尽早开始系统的康复训练是唯一的正途。同时,努力建立自己周边的小环境,建立支援网络,争取家人体谅、亲友支持和社区人士的接纳是让自己和孩子的生活变得容易和轻松的重要手段。

近年来,在中国大陆地区已经出现了由家长自发成立的自闭症组织,他们向社会宣传呼吁,为自身发展争取更多的社会资源,可以称之为家长们的自救性行动。当心理干预未能及时起到防微杜渐的作用;当特殊教育的大门还未能向自闭症儿童彻底敞开之前;当社会帮扶体系仍然不够健全;当所有这些问题都悬而未决之时,家长们抱团取暖就成了一种最现实的选择。这其中较为突出的例子包括“北京市孤独症儿童康复协会”“康纳洲孤独症家庭支援中心”等,他们通过与社会企业、媒体、明星的全面对接,打开了一个小小的开口,做文艺活动也好,搞慈善义卖也好,还是学烘焙上职高,其实家长们担心的只有一件事:我们走了,孩子们怎么办?

就在1月19日,由中国残疾人联合会、中国精神残疾人及亲友协会主办的“孤独症家庭社会保障与服务”座谈会上,中国残联副主席、中国疾病预防控制中心精神卫生中心主任黄悦勤在发言时说了这样一句话:“要么我们寻找一个世界来容纳他们,要么创造出一个世界来帮助他们!”

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