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春晖博爱中国关爱之家倡导以亲情式照料方式养育残疾孤残患儿。

春晖博爱:母爱托起生命的方舟   

( 中国残疾人网记者徐俊星图文报道    2017年1期    来源:中国残疾人网    主编:穆小琳)

北京亦庄的一处租来的房子,是60位“春晖妈妈”和她们48个毫无血缘关系的孩子们的“家”,再加上20多位工作人员,偌大的房间竟然显得局促如立锥之地。“其实,我们还有29个在医院接受治疗的孩子,如果他们都回来的话,我们的房间和床位肯定是不够的。”春晖博爱中国关爱之家主任刘珊告诉记者,“这几年,房租也越来越贵,急待解决的场地问题刻不容缓……”

医疗救助 用母爱拥抱脆弱的生命

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春晖博爱北京关爱中心门口的小黑板上记录着救助儿童的数量。徐俊星摄

春晖博爱中国关爱之家,在2017年伊始被国内媒体竞相关注,源于明星王力宏的一次公益行动。然而,事实上,春晖博爱中国关爱之家已经在中国开展孤残儿童帮扶工作有近二十年的时间。低调做事,是其一贯的风格。

4月初,记者驱车前往位于北京亦庄的春晖博爱关爱中心,车停在一片住宅区里有点蒙圈。正当记者找不到方向的时候,突然在不远处看到一个院里搭满了小朋友的衣物与周边的氛围有些“格格不入”,于是笃定就是这里了。事实上,果然如此。

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患有神经管瘤的笑笑出生14天后就被送到“春晖”进行救治。徐俊星摄

春晖博爱中国关爱之家所在的住所一共三层,楼下是库房,一层主要是办公区,孩子和春晖妈妈们则在二层生活。“笑笑,你今天怎么这么开心啊?”记者刚走上二层,走廊中间几十个小朋友正和他们的“妈妈”们在这里玩耍,其中一个长着圆溜溜眼睛的小男孩一听到楼梯口有声音,便摇摇摆摆地冲过来,探着小脑袋四处张望,可爱的小模样把妈妈们逗得直乐。

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 Bruce D. Perry博士早在2004年就对亲情养育的重要性以大脑CT扫描图的形式展示。

“别看这孩子看着挺正常,其实他患有复杂淋巴血管瘤,出生14天就被福利院送到这里来了。”春晖博爱中国关爱之家副主任王万玲说,“刚来的时候,我们的妈妈有点不太敢碰他,因为他全身都长有瘤体,妈妈们担心把瘤体碰破或弄疼了孩子。”为患病的孤残儿童提供医疗救助是春晖博爱中国关爱之家的重要职责所在,他们针对像笑笑这样的危重患儿,专门配备了一位妈妈一天24小时照顾,从喂奶、喝水、观测病情……都有一整套专业缜密的照料方法。“让孩子有‘春晖’妈妈的呵护和关爱,这样无论从孩子的康复还是心理都是最佳的养育方式。”美国著名的儿童精神和行为研究专家 Bruce D. Perry博士早在2004年就对亲情养育的重要性以大脑CT扫描图的形式清楚地说明:亲情抚育的缺失对于孩子脑发育带来的不良影响,即左边大脑CT扫描图属于健康三岁孩子,而右边则是长期缺少亲情关爱、缺乏肌肤之亲的三岁孩子。

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目前我国依然存在着庞大数量的孤儿。徐俊星摄

不得不承认,目前我国依然存在着庞大数量的孤儿。仅就民政部门的统计数字,截止2010年,在中国弱势儿童群体数量中,孤儿人数已经达到了71.2万。事实上,这个数字还在不断增加中。据联合国儿童基金会数据,中国每年有80万至120万名缺陷儿出生,有十万名婴幼儿被遗弃,而相应的社会救助力量远远不足以涵盖所有的孤残儿童。应该说,像笑笑这样的孤残儿童能够进入福利院,并最终进入像“春晖博爱”这样的公益机构得救助,孩子也算是不幸中的万幸了。

如今,完成了第一次手术后的笑笑身体恢复得很快,精神状态也比以前好了很多,甚至开始学着淘气了。看着笑笑的变化,所有的春晖妈妈都百感交集,大家都祈祷着眼前这个可爱的小男孩可以坚强地挺过接下来接二连三的手术。“没有人知道这孩子还要做几次手术,但是我们可以保证这孩子在‘春晖’的每一天都是幸福快乐的。”王万玲声音有些哽咽。

春晖博爱 以孤残儿童的需求为出发点


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“春晖博爱”倡导以亲情养育的方式照料孤残儿童。徐俊星摄

在婴儿护理室,记者注意到了还未满月的天天,他正甜甜地睡在婴儿摇椅上,小脑袋还没有巴掌大,呼吸轻得不仔细听都察觉不到。王万玲告诉记者天天是个唇腭裂宝宝,被福利院刚送来不久,是目前春晖博爱中国关爱之家年纪最小的宝宝。“春晖博爱”对于每一个送来的患儿都有严格的收治流程,即复审信息,重新全面体检,评估身体状况后决定何时送医治疗。

而按照天天目前的体重和其他身体指标还不足以接受手术,于是,在“春晖博爱”他至少要接受半年的术前养育。这就意味着,“春晖博爱”需要花费大量的人力、物力和财力投入在医疗前期护理这个时段。而这对于一般的民非机构来说,难度可想而知。据“春晖博爱”提供的数据可知,仅一个患儿一年的医疗救助费用平均是38000元。

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关爱中心对于收治的患儿每天都有护理记录。徐俊星摄

而以2015年为例,春晖博爱中国关爱之家全年收治患儿330名,合作的福利院达到177家之多。与民政部“明天计划”合作的病例更是高达200例,且该数据还在逐渐增加。如此算来,仅春晖博爱中国关爱之家医疗救助项目每年投入的费用至少1200万左右。而这个数字,还仅仅是保守的估计。

“我们‘春晖’以患儿的需求为己任,遇到需要紧急救助的孩子,我们就自筹资金进行救助。”春晖博爱中国关爱之家主任刘珊告诉记者,几年前,一个患有肛门闭锁的福利院的孩子出生仅三天,因为病情突然恶化,连夜送到北京。我们马上联系了医院,孩子到了北京便由我们的春晖妈妈陪伴入院接受治疗,前后花了10多万。十个月后,孩子身体康复回到了福利院。孩子好了,就是我们最开心的时候。

据悉,凭借着在福利体系内长久得项目运营经验和在孤儿教育抚育领域的专业性,“春晖博爱”是迄今为止唯一与民政部“明天计划”领导小组办公室合作的民间机构。同时,为了满足更多患儿医疗救助的需求,“春晖博爱”还肩负着自筹资金的重任。

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中国孤残儿童数量众多,能够送到“春晖”接受治疗的宝宝已经非常幸运。徐俊星摄

根据2011年由联合国儿童基金会和北京师范大学共同撰写的《中国儿童福利政策报告》可知,目前在中国提供儿童福利服务的机构发展严重不足。全国收治孤残儿童的各类儿童福利机构,政府管理下的共约800余家,包括独立儿童福利院、社会福利院中的儿童部、养老院中的儿童部;特殊教育学校约1000余所;除此之外,很多国内外的民间组织也参与到救治的各类项目中来,如美国半边天基金会、美国浩德儿童服务中心、儿童希望、天使妈妈等等。事实上,“春晖博爱”在中国发展就归功于美国半边天基金会。

美国人博珍妮在救助了中国孤儿之后想到要帮扶更多的中国孤残儿童,于是在1998年成立了半边天基金会。进入二十一世纪后,中国慈善业发展得比较好,在2012年9月成立了中国春晖博爱儿童救助基金会,而“春晖博爱”也成为了半边天在中国的合作伙伴,同时也传承了半边天基金会在中国的所有项目。迄今为止,在中国因此而受益的弱势儿童有13万6千多名,每天在项目中有6000多名儿童接受“春晖博爱”倡导的亲情式教育抚育。

孤残儿童 救助工作远比想象得还要多

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春晖妈妈闫伟敏想起曾经带过的孩子,不禁泪眼婆娑。徐俊星摄

“乐乐,乖,妈妈抱抱睡觉了啊!”在幼儿护理室里,春晖妈妈闫伟敏抱着三岁的唇腭裂术后宝宝来回轻轻地踱步,不时地贴贴乐乐的小脸,低吟着歌谣。不一会儿,乐乐就在妈妈的怀抱里睡着了。

闫妈妈小心翼翼地把乐乐放回小床,盖好小被子,便示意记者出去说话。

走到走廊的休息区,聊起从2009年自己带过的第一个孩子到现在,闫妈妈不禁泪眼婆娑,“每个孩子只要带过哪怕一天,那种感情真的是不一样。最痛苦的就是他们康复后,要离开的时候。真的是好几个月,都吃不好睡不好,想孩子啊……所以,现在就特别珍惜和孩子在一起的每一天。”

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每天都有专职护师关注孩子的身体状况。徐俊星摄

“那么,我们的孩子离开关爱之家,是不是意味着我们的工作就此结束了呢?”记者不由地问。

“恰恰相反,我们‘春晖’对每个孤儿都坚持长年持续地关注。”春晖博爱基金会首席运营官邢戎笑着说,“事实上,对于孤残儿童的救助工作,远比想象中得多得多。”

早在2000年,半边天基金会发起人傅珍妮通过与福利院等多家机构,及相关政府部门沟通后,开始第一次在中国福利院即常州福利院和合肥福利院开展孤残儿童关爱项目。随后,经过十几年的不断摸索,应运而生了根据孩子不同年龄的需求给于不同照料方式的养育方法,即春晖婴幼儿养育项目(针对0-3岁婴幼儿给予母爱式亲情养育)、春晖学前项目(为3-7岁的福利院学前儿童做好进入社区小学和特殊学校的学前培训)、春晖青少年项目(为青春期孤残儿童提供心理教育和技能培训)、春晖家庭养育项目(对重度残疾的孤儿提供家庭式成长养育)、春晖培训项目(对儿童福利机构中的主管和保育员进行培训)。

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春晖博爱中国关爱之家邢戎通过监控器观看孩子们的情况。徐俊星摄

“我们想做的是把最科学、专业的孤残儿童教育抚育理念和方法惠及所有的孤残儿童,虽然路还很长,但是我们从未想过停下脚步。”邢戎说为了适应互联网时代的需求,两年前,“春晖博爱”还搭建了网络平台“一家人”(www.1jiaren.org),致力于“春晖妈妈”们之间以及与专家们的信息交流和故事分享。 截至2015年,“一家人”已经是拥有1844位注册成员的大家庭了。

“不过,说句真心话,真心希望今后我们国家的孤残儿童数量越来越少,最好有一天社会不再需要像我们这样的机构了,”邢戎笑着望着记者,声音温婉却坚定,“因为那样的话,说明不再有孤残儿童,所有的孩子都拥有了本应属于他们的家,那才是我们真正希望看到的。”


春晖博爱中国关爱之家所需物资 

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春晖博爱联系方式:84639477  (因机构里有较多患病的宝宝,所以不接受探望,尽请谅解!)

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