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三个八零后共同为自闭症孩子打造了一个以味道开启心灵的美食之行。  

“沉默星球”星宝美食行:用味道打开你的心    

( 中国残疾人网记者徐俊星图文报道    2016年10期    来源:中国残疾人网    主编:穆小琳)

12月10日,周六,被雾霾困扰多日的北京难得有个好天气。湛蓝的天空飘过几朵浮云,像极了娃娃们最爱的棉花糖,白胖松软,看几眼心里都甜滋滋的。

“这么好的天气不带孩子出去玩吗?”清晨,全鹏的闹钟把睡梦中的妻子吵醒,转过身和丈夫提议。作为中央人民广播电台的主持人,平日里工作繁忙的全鹏很少有时间陪孩子,周末是父子俩难得的亲子时光。“真不行啊!改天吧!”全鹏想也没想,翻身起床,“星宝们还等着我呢!今儿中午我可不能迟到!”

十分钟后,全鹏准时出门,驱车前往东城区万柳阁——“沉默星球”星宝美食行第45期的活动餐厅。

“沉默星球”并不遥远

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全鹏(左一)“沉默星球”星宝美食行的爱心“爸爸”。徐俊星摄

加油、提速,手握方向盘的全鹏恨不得马上赶到活动地点。一路上手机滴滴作响,“星宝美食行”微信群的志愿者们早已热火朝天地相互问好并热烈地讨论着当天的活动细节。

“亲们,我马上就到了!有谁已经到了?”

“我到了!大伙儿别着急,李总都已经为星宝们安排好了,放心吧!”

“听说今天又新的星宝加入哦,期待吧?”

“……”

从最初的提心吊胆到现在的信心满满,一年的时间,“沉默星球”星宝美食行从零开始已经成功组织了44次爱心周末午餐活动。全鹏脑海里倏然间浮现出了一张张星宝们可爱纯真的笑脸:一不高兴就捂耳朵的轩轩,时笑时哭的优优,特别粘人的芳仪,还有小“绅士”瑞瑞……霎时,全鹏思绪万千,辗转间飘回了一年前。

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杨坤(右一)“阳光路”儿童教育潜能发展中心创办人。徐俊星摄

2015年年底,一次偶然的机会,全鹏与东城区一所自闭症儿童康复机构——阳光路儿童教育潜能发展中心创办人杨坤相识,从此便走近了这群看似怪诞奇诡却童真无邪的孩子。

“说实话,第一次接触自闭症孩子的时候特别紧张。有的孩子看见我就哭,要么就满地打滚,我不知道自己可以做什么。但是,孩子们纯净如水的眼睛最终打动了我,”全鹏感叹道,我也是一位父亲,看着这些孩子,不由地就想伸手抱抱他们。渐渐的,开始筹划着通过实际行动来帮助这群特殊的孩子。”

随着时间的推移,全鹏慢慢熟悉了“阳光路”里每一个星宝,杨坤告诉他,“每个孩子都有不同的症状,有的情绪暴躁,有的害怕拘谨,但是只要一说吃饭,所有的孩子瞬间都安静下来,也不排斥陌生人了。就是可怜这些孩子的妈妈们,他们为了孩子,常常一年到头没法踏踏实实地吃一顿饭。”“我就是做美食节目的啊,”全鹏灵机一动,“为什么不在吃上下点功夫呢?说不定既可以帮助孩子,还能让孩子家长有个难得休息的时间呢!”

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2015年12月5日, “沉默星球”星宝美食行第一站。

接下来的日子,全鹏和杨坤一起寻找合作的餐厅,招募志愿者,安排活动细节……经过一个多月的筹备, 2015年12月5日, “沉默星球”星宝美食行第一站在北京朝阳区無饿不坐餐厅正式启动。

“因为自闭症孩子主要的表现就是不愿意和人交流,所以人们常常说他们是来自另一个星球的人类,所以我们取‘沉默星球’之名,”全鹏说,“我们就是希望更多人通过活动与星宝们接触,让他们了解自闭症,走近这群孩子,而所谓的‘沉默星球’与我们并不遥远。”

“那么,活动最大的难点是什么呢?”采访中,记者不免有些好奇。

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韩飞,“沉默星球”星宝美食行团队成员。徐俊星摄

“说实话,最初心里没底。主要就是担心孩子们的安全,”全鹏直言不讳,“因为我们第一次做活动的餐厅是个烤串店,事先我们特别担心星宝们在就餐的时候被烤串的签子扎伤,后果简直不敢想象。所以,吃饭的整个过程我们都小心翼翼,生怕出事。但是,事实你猜怎么着?”全鹏笑着说,“我们的孩子特别会保护自己,从头到尾,没有一个孩子受伤的。这真的出乎我们的意料!从此以后,我就有信心把这个活动继续做下去了!”

然而,事实也是如此。“沉默星球”星宝美食行从启动之日起每周六按时举行,至今从未停止。

美食与星宝的邂逅

自闭症又称为孤独症,是广泛性发育障碍的一种类型,起病于婴幼儿期。主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。

根据2015年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,我国的自闭症患者比率约1%。以此推算,我国自闭症患者数量可能超过1000万,0至14岁儿童的数量超过200万。

事实上,就目前治疗水平而言,国际上自闭症康复也仅停留在延缓病症不断恶化的水平,无法实现完全康复。即便如此,人们仍然尽一切可能与自闭症做抗争,同时尝试各种不同的办法挑战这一医学难题。

当下,常见的治疗自闭症的方法有药物治疗、干细胞疗法、感觉统合训练等,而全鹏和杨坤所倡导的“沉默星球”星宝美食行活动的主要目的是为了提高星宝们的社会融合能力,帮助他们融入社会。活动试行一年以来,参与其中的志愿者,老师,还有自闭症孩子的家长都看到了孩子们的变化。

“每次活动,看起来只是吃饭这么简单的一件事,事实上却是一堂星宝们校外融合课堂。”“阳光路”创办人杨坤老师告诉记者,“经过四十几期的活动,我们总结了很多经验,也详细制定了活动的每个环节,比如互动环节、品尝美食环节、送别环节等等,就是希望孩子们在每个环节中都有所收获,体会与人相处的乐趣。”

12月10日,记者也现场体验了一把星宝们的美食盛宴。

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全鹏“爸爸”为星宝们介绍志愿者。徐俊星摄

首先是热闹无比的互动环节。

“各位小朋友们,首先全鹏‘爸爸’来给大家介绍今天陪大家吃饭的叔叔阿姨,哥哥姐姐们!这位是为我们提供美食的万柳阁李总,这位是……”

“小朋友们好!”

“叔叔好!阿姨好!姐姐好……”

活动现场,全鹏每介绍一位志愿者,星宝们都以热烈的掌声回应,稍大的几个孩子还随声应和着与志愿者打招呼,随即一片欢乐的笑声。

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全鹏为大家介绍了新加入的星宝森森。徐俊星摄

紧接着,全鹏为大家介绍了新加入的星宝——森森和沐平。“大家好!我叫森森。我叫平平……”两个小宝贝在众人面前分别做了自我介绍,丝毫没有怯场。

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星宝与志愿者亲密互动。徐俊星摄

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星宝与志愿者无话不说。徐俊星摄

随后,等待美食的时间就是各位志愿者与星宝们自由相处的时光:别看平平是第一次参加活动,却显得很大方,与志愿者姐姐有问有答;平日里内向的小芳仪则一下子扑到了志愿者韩飞哥哥的怀里,小脸紧贴着大哥哥不肯离开;而小浩翔则给了很久未见的志愿者伯伯一个大大的拥抱,高兴地拉着伯伯的手笑个不停……

十二点半,美食上桌后正式开启了星宝们最期待的品尝美食环节。

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志愿者为轩轩喂丸子。徐俊星摄

“嗯嗯……”10岁的轩轩是个重度自闭症患者,也是脾气最古怪的一个孩子,最让杨坤担心,但是当志愿者姐姐夹起丸子给他吃时,轩轩竟然乖乖地张开嘴非常配合,吃到喷香的丸子后还高兴地点头哼出声来。

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星宝在志愿者的鼓励下自己夹菜。徐俊星摄

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拿着大鸡腿的星宝躺着享受美食。徐俊星摄

“他这样说明他很高兴,”杨坤站在旁边笑着松了一口气,“这孩子一不高兴就用手捂着耳朵,你看他现在已经很少做这个动作了!还有二牛,原来别人吃饭他就哭闹,现在都敢自己上手拿好吃的。还有瑞瑞,刚参加活动那会儿只吃带馅的包子饺子,让他尝试吃别的食物就大哭,现在啊,吃什么都很乖,进步特别大呢!还有……”

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志愿者送别星宝。徐俊星摄

快两点钟,宝贝们都已经吃饱饭了,志愿者们还为他们准备了隆重的送别仪式。所有志愿者排成一排,为依次离开的星宝们送礼物、送拥抱和祝福。瑞瑞显然还有些不舍,抱着志愿者哥哥不肯撒手。

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星宝的妈妈们难得吃顿踏实饭。徐俊星摄

“我们组织‘沉默星球’星宝美食行活动有三个目的,”全鹏告诉记者,“首先,我们希望星宝们可以通过这样一个色香味俱全的活动品尝美食的同时,有机会和陌生人相处,在迎来送往的过程中改善他们与人交往的障碍,从而促进他们康复;第二,残疾孩子平时很少有机会进入公共场所,这样的活动也是为他们提供一个与社会接触的机会;第三,平时星宝的妈妈们很好有机会吃顿踏实饭,因为我们的活动完全由志愿者陪伴孩子吃饭,所以也解放了他们的父母,让他们好好地吃顿饭。”

事实证明,一切如愿。

“芽苗”计划 陪伴星宝快乐成长

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星宝们今后的康复和就业都是亟待解决的问题。徐俊星摄

但是,“沉默星球”星宝美食行活动一直停留在“吃饭”这个单一的层面未免有些单薄。组织者全鹏和杨坤也考虑到了这个问题,为了进一步拓展活动的深度和广度,2016年他们邀请旅游卫视的制片人韩飞加入团队。

“我们希望帮助星宝的行动不是吃一顿就完事了,我们希望可以一直关注他们的成长。” “沉默星球”星宝美食行的团队提出了一个大胆的创意,“我们发起了芽苗计划,即参与的餐饮企业推出一款公益菜进行售卖,这道菜部分收益捐赠到‘芽苗’基金,用于自闭症孩子的康复、教育和就业。”

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自闭症孩子的自理能力比较弱,需要更多地照顾。徐俊星摄

在我国,自闭症患者的早期阶段,家庭、康复机构承担了比较大的责任。而这些自闭症孩子,从康复机构出来后,到了上学的年龄,很少有学校能接纳他们,社会救助的重要性就一下子凸显出来。“我们‘沉默星球’星宝美食行好几个宝宝就是进入普校后又被退回来了,”杨坤说,“这些孩子的教育以及今后的就业就是个大问题,情况非常严峻。”

相关专家也指出,自闭症的孩子长大后靠自己独立生存的可能性几乎为零;如果社会不接纳这些长大的自闭症孩子,即使他们之前接受了学前康复训练,效果也可能会逐渐减退到零。由此,也凸显出目前对于自闭症患者救助的紧迫性。而“芽苗”计划正是在此前提下,应运而生的产物。事实上,也是非常必要的。

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杨坤在网上同步直播,就是为了呼吁更多人关注自闭症儿童。徐俊星摄

“此外,我们考虑到有很多自闭症孩子的家长因为照顾孩子而处于失业的状态,由此也引发了一系列的问题,比如因残致贫,因贫而引发家庭暴力或虐待事件的发生……”全鹏说,“于是,我们计划推出名为‘请给哭喊一个微笑’的活动,为了让自闭症孩子能够融入到真正的社会环境,让人们能真正的接受身边有残疾人的存在。我们会以各种媒体公益广告形式来进行广泛推广。”

“这一年来,我们‘沉默星球’星宝美食行能一直平稳运行,离不开志愿者和爱心餐厅的支持,但是目前的参与者大多数都是熟人,明年是否能顺利招募更多的爱心企业加入还是疑问,”韩飞紧锁眉头,“我们诚恳地邀请有志于爱心事业的企业和个人加入到我们的团队当中来,毕竟路还很长,无论如何,我们不想放弃。”

“沉默星球”星宝美食行

欢迎更多的爱心志愿者加入,

招募更多的爱心企业合作,

联系电话:010-84639477

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