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杜小艳,38岁,一个聋儿的妈妈,一手创办了唐山康园语训中心。

“希望每一个走近康园的孩子,都能顺利地康复,进入普通幼儿园,拥有幸福的人生。”杜小艳用实际行动坚守着承诺

唐山康园:妈妈,我想“说”给你“听

  (文_中国残疾人网记者徐俊星 图_腾讯大燕网 陈虫儿     2016年1期   主编:穆小琳   来源:中国残疾人网 )

2016年元旦刚过,腾讯新闻首页推出一条特殊的求助信息——“唐山开平区康园语训中心急缺特教设备和书籍……”,牵动了众多网友的心,大家纷纷转载并解囊相助。不到一周的时间,吸引了236人近1万元捐款。

随即,记者拨通了该机构创办人杜小艳的电话。“喂,你好……”刚打完招呼,从电话那边传来一阵孩子咿咿呀呀的吵闹声,紧接着,电话就中断了……

十分钟后,杜小艳把电话又打了回来。原来,刚才接通电话的瞬间,几个调皮的听障孩子一把抢过杜小艳的手机,玩起了捉迷藏。“孩子们刚好下课了,平时他们都把我当妈妈看,可爱调皮了……”提到孩子,杜小艳不由地笑起来。

曾经 孤立无援只能自救

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杜小艳在给孩子上课。

目前,我国患有听力障碍的残疾人2057万,居各类残疾之首,占全国人口的16.79%。由于药物、遗传、感染、疾病等原因造成的新生聋儿每年约增加3万人;其中7岁以下聋儿达80万,中国新生聋儿数量多,康复需求大,由于经济条件和技术能力的限制,只能达到年训2万名的能力。

而杜小艳创办的康园语训中心,正是弥补了经济落后地区的贫困听障儿童康复的缺口。之所以取名“康园”,是因为杜小艳希望所有进入康园的听障孩子,都可以快乐康复,拥有自己幸福的人生。

这次被媒体关注,杜小艳告诉记者她特别意外,“只是一直在坚守自己的承诺而已,除了说感恩,我真的不知道该说什么好……”

杜小艳,38岁,地地道道的唐山人,住在距离市区十几公里的五街村,却与熙攘热闹的市区有着天壤之别。14年前的杜小艳,就是个老实巴交的农村主妇,一家人靠着丈夫一个月800块钱的收入生活。

2001年,杜小艳的儿子出生了。虽然不富裕,但有儿万事足的杜小艳,小日子过得也是幸福美满。没想到,眼瞅着孩子1周岁了,还是对任何声音都不敏感。焦急万分的杜小艳带着孩子赶到北京301医院,最终,耳鼻喉科的韩主任给出了一个最令杜小艳无法接受的诊断结果:感音神经性耳聋。

“当时我感觉天都要塌下来了,”杜小艳说,“真是欲哭无泪啊,近20万的治疗费用对于我们农村人来说,简直就是天价!”

回到家,杜小艳二话不说,把孩子放在奶奶家,开始拉着丈夫找到亲戚朋友,挨家挨户地借钱。“有啥办法啊,为了孩子,没有钱就得低头求人,”杜小艳说,那个时候真不知道流了多少眼泪,说了多少好话,“经常一天下来,哭得眼睛都肿了,嘴皮子也快磨破了……”

杜小艳生性要强,眼瞅着借来的钱对于庞大的治疗费用来说只是杯水车薪,她开始咬牙自己想出路。“那会儿,天不亮,4、5点钟我就起床去摆早市,”20出头的女子硬是比男人还坚强,“一到8点钟我就收摊,天天往相关机构跑,想着能有被救助的希望。”

面对每年3万的新增聋儿,尤以农村、偏远山区比重较大。杜小艳的孩子恰巧就是这不幸的数万分之一,而以十几年前我国聋儿的康复保障政策和机制,的确无法保证百分百地救助每一个聋儿。最终,杜小艳报以满腹的期待,还是落空了。

2002年年底,“再苦再累不能耽误了孩子不是?”爱子心切的杜小艳怀揣着东拼西凑来的十几万元的“救命钱”为儿子植入了人工耳蜗。

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植入耳蜗,只是聋儿康复的第一步。

手术后,因为家里实在没钱再支持孩子的术后康复训练,杜小艳将孩子接回家中,心想着孩子听到声音后,说不定自己就能学着说话了呢。但事情并不像杜小艳想象得那么顺利。一年后,当杜小艳满心欢喜地带儿子到北京调机时却发现,当时一起手术的几个孩子都会说话了,但自己儿子却不会。恍然间,杜小艳才意识到康复训练的重要性。“想想自己那个时候真是傻,”杜小艳说,回忆起来自己那些年走的弯路就着急,“所以现在,只要找到我的聋儿家长,我都把自己知道的一切都告诉他们,可不能因为无知再耽误了其他孩子。”

2004年,杜小艳带儿子来到了北京市聋儿康复中心。“孩子只做了三个月的康复训练,钱就全部花光了。”杜小艳和很多媒体都讲到从前的不易,“说这些不是为了哭穷,而是让更多人知道聋儿家长的艰难现实。”当时,杜小艳在北京带着孩子,每个月的康复费、住宿费加在一起都要接近三千块钱,这对一个普通的家庭来说是难以担负的。

于是,为了节约开支,杜小艳每天吃馒头、就咸菜,能吃上一包泡面对于当时的她来说都是奢侈。“我把家里的情况告诉学校,希望能减免部分费用,但跟我们情况类似的家庭实在是太多太多了,他们没有答应我的请求。”

可是孩子仍然需要康复,于是杜小艳参加了康复课程的学习,结业后回到唐山,辞了工作,每天专心带儿子做语言训练,。

庆幸的是,孩子的进步让杜小艳欣喜。“孩子3岁时,他就已经基本掌握了日常的对话,进入了正常幼儿园。6岁时,儿子已经跟同龄的孩子们一样,顺利地上了小学。”回想起过去艰辛难熬的日子,杜小艳的内心依旧翻江倒海难以平复。

过往 历经坎坷为了救人

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家里的炕沿就是课桌。

从咿呀学语到顺利进入普通小学、中学,杜小艳见证了一个又一个奇迹的发生。而她的成功,也给身边众多徘徊迷茫的听障孩子家长带来了希望。

2009年的一天,杜小艳带儿子购买耳蜗电池时遇到一位聋儿家长,“那位家长看到儿子和我语言交流的情景感到十分惊讶,她女儿6岁,做了两年的语言康复,却只能重复别人的话,无法与人交流。”后来,这位家长辗转找到杜小艳,恳求杜小艳帮忙教教她的孩子。

作为聋儿的母亲,杜小艳深深理解这位家长,她决定试一试。于是,6岁的多多(匿名)成为了杜小艳第一个学生。

没有教室,杜小艳就在自己家里给多多上课。没有书桌,她就和多多搬个小板凳,俩人都靠在炕沿边。没有系统的教学书本,杜小艳就把教儿子的书拿出来,再自己亲手做一些简单的教具。尽管条件简陋,但杜小艳充满了热情和决心。杜小艳摸索着当初教儿子的经验,为她的第一个学生制定了详细的培训方案。

“听障孩子开口说话的关键是拼音,这一步特别艰难。 我毕竟不是专业的语训老师,我能拼的就是耐心和责任心,”杜小艳时时刻刻把多多带在身边,不放过任何一个教多多发音和交流的机会,“语训的目的就是让孩子回归生活,所以生活就是最好的教材。”

“我想先教会他在点名时答‘到’。”杜小艳叫一声“多多”,然后让她举手示意,同时让她的手摸喉部感知声带振动,并答“到”。就是这样一个简单的动作,杜小艳5遍、10遍、50遍、100遍地教。突然有一天,多多像突然间明白了什么似的,杜小艳刚叫完“多多”,她突然间一边举手一边发出了“ao”的声音。虽然不是“到”,但杜小艳依然兴奋不已,孩子终于开口了!

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杜小艳的康园,已经有30多名孩子得到康复。

半年后,孩子的语言交流能力有了很大提高,并顺利升入普通小学。

渐渐的,杜小艳的名气越来越大。为了满足众多家长的需求,2009年杜小艳创办了康园语训中心。

如今,经过多年为听障孩子做语言培训,杜小艳总结出一套独特的教学方法——为每个孩子建立一套独特的培训方案,取得了良好的效果。

现在 期盼可以帮助更多的贫困聋儿

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大多数在康园的孩子,家庭条件都很窘迫。

近些年,随着社会的进步,医学技术的不断发展,药物致聋的听障儿童比例在逐渐下降。由此,对于先天致聋的听障儿童而言,植入人工耳蜗是最佳的治疗方案。

然而,支付昂贵的手术费植入人工耳蜗,对于聋儿和家庭只是迈出了听障康复的第一步。科学正确的语言训练才能使孩子真正意义上的发音说话,受到语训中心少、康复学费贵,公立学校师资配备不完善、家庭配合康复不够紧密等诸多方面原因,很多手术后的孩子没有及时的进行语言康复训练。

“现在,社会上有很多好心人都愿意出钱帮助孩子们做人工耳蜗,但大家往往会忽视术后康复训练的重要性,以至于错过康复的最好时机。”杜小艳说,事实上,现在语训中心最大的困难就是资金不足。

“6岁的小达,父亲车祸离世后,母亲改嫁,跟随六十多岁的爷爷奶奶生活,爷爷打零工每月只有一千多元的收入,现在爷爷做了白内障手术,家里已经没有钱为孩子做康复;4岁的佳佳,母亲精神障碍,父亲糖尿病、甲亢,无工作能力,一家三口靠低保生活;5岁的二宝,家中三个孩子,父母收入低,负担重;鹏鹏,家中2个孩子都是聋儿……”知道孩子们的家庭状况,杜小艳尽可能的减免一些孩子的康复费用,“但帮一个两个还可以,都是家里条件不好的孩子,都把费用减免了,康园迟早得关。”

场地不够,杜小艳不得不开始出去租房子。她租了两处地点作为培训教学点,一是开平区五街村一家宅院的几间普通平房,另一处是旁边的康园小区一处楼房。好事多磨,终于在各方的共同努力下,2015年10月,康园语言康复中心第一批康复聋儿搬进了展新的教室,宽敞明亮的新教室里有几把椅子、一张桌子、一个小黑板、一台电子琴。

虽然教学楼可以免费使用,但内部的装饰和购买教学设备,已经花去了杜小艳老师十余万元。“这些钱都是杜老师平时舍不得吃舍不得喝,一点一点攒起来的,”康复中心的李老师告诉记者,为了节约成本,杜小艳经常把自己关在小屋里随便吃两口就出来继续工作,“杜老师还经常带动其他老师手工教具,为的就是省点钱给孩子的伙食加点料。”

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爱心人士送来的白菜估计熬不过这个冬天。

目前,康园语训中心是唐山地区第一所无障碍的语训康复融合中心。之所以称之为“无障碍”,是因为语训康复后的孩子可以进入隔壁的普通幼儿园学习生活,康复中心的老师还会继续培训,让语训聋儿科学的阶段性融入到普通孩子们当中。“特教学校与普通幼儿园虽然一门之隔,这看似简单的教育配置,目前只有北京等少数大城市做到了完美融合。”杜小艳说,她最大的心愿就是建成一个康复融合园,“让孩子们在康复的同时,也接受融合教学,这样孩子将来就会更好地融入社会。”

近些年,在媒体的帮助下,康园得到了越来越多爱心人士的关注,志愿者多了,物资也有了改善,但相应的生源也越来越多,但是与之匹配的语训班的条件仍然没有明显改善。

“这些年,我和中心的老师们一直咬牙坚持着,希望可以有更多的人关注听障儿童,参与到他们的语训康复中来。”杜小艳说,除了给孩子们购买专业的康复教材外,就是希望有一套类似于英语听力考试一样的教学设备——语言康复多媒体互动系统,确保听障儿童们能够置身于一个最舒适的听力语言康复环境中。”

此外,让杜小艳担忧的关键就是规范教学的问题。“目前,康园的教学还不规范,缺少科学规范的教学设备,另外,教学方式也比较陈旧。真心希望先进专业的教学机构可以帮助和指导我们。”

“我希望通过建立基金,让大家重视聋儿术后的康复训练,用大家的力量,支持这些家庭困难的孩子们完成康复训练,帮助折翼的小天使们顺利回归有声世界。”现在,杜小艳老师正在利用孩子们晚上睡觉之后的时间和每个月4天的假期,为建立聋儿康复基金奔忙着,“不能让一个孩子因为没钱康复,错失了恢复听力的最佳时机。努力了,总会有希望的。”

未来 融合教育由点到面推行

提到融合教育,人们常常将其与全纳教育混淆。全纳教育(Inclusive Education),包括有特殊需要儿童的教育、社会边缘人群、少数民族、女童、艾滋病病毒携带者和艾滋病患者、移民和难民儿童的教育。现在我们所应用的融合教育的概念,在英文上应是Integrated Education,它区别于全纳教育。融合教育强调为身心障碍儿童提供正常化的教育环境,在普通班中提供所有的特殊教育和相关服务措施,使特殊教育和普通教育融为一体。全纳教育中指的有特殊需要的学生包括:肢体伤残、视觉受损、听觉受损、智力障碍、自闭症、学习困难、语言障碍、长期病患者等,与融合教育的工作对象是一致的。

有研究表明,学前的早期教育对残疾儿童的智力发展、行为矫正、缺陷补偿、正常人格的养成等均具有重要作用。而让残疾儿童与正常儿童一起生活、学习的融合保教模式对残疾儿童身心发展具有积极的促进作用。

事实上,近些年来,我国保障残疾人权利尤其是残疾儿童受教育权利的问题,愈来愈受到社会各界的关注。对全国数十万残疾学生和适龄儿童而言,能否接受融合教育,决定着他们如何认识和融入这个社会。

我国现行《残疾人教育条例》,颁布于1994年。2014年初,国务院办公厅转发了教育部等七部门《特殊教育提升计划(2014-2016年)》,要求针对实名登记的未入学残疾儿童少年残疾状况和教育需求,逐一安排其接受义务教育。到2016年,全国基本普及残疾儿童少年义务教育,视力、听力、智力残疾儿童少年义务教育入学率达到90%以上,其他残疾人受教育机会明显增加。

更加令人振奋人心的是,2015年2月25日,国务院于向社会公开征求意见的《残疾人教育条例(修订草案)》在残疾人教育的理念与形式、受教育权利的保障与监督等多方面都取得了重大进展。最引人注目的是,融合教育作为一项教育原则被明确提出,成为条例修订的鲜明导向之一。

目前,北京市已经在2015年率先在全国启动学龄前残疾儿童融合教育试点。但是北京市残联教育就业部主任杨泰峰也坦言,残疾儿童入园难始终是一个很严峻的社会问题,例如北京市户籍的盲童,目前就处于没有幼儿园可上的尴尬处境,而学龄前儿童的融合教育问题就更是难上加难。

另外,融合教育在台湾已经有多年的试行经验。台湾成立了专业的鉴定安置辅导委员会,由评估团队对不同障别的儿童进行专业分流。“重度、极重度的身心障碍者可到特殊教育学校或附设的特教班学习,中度、轻度身心障碍者则参与融合教育。” 台湾南投特殊教育学校校长陈韵如说,台湾从国小到国中都设有资源班,平时中度、轻度的残疾学生与健全孩子一起在普通班学习,如果某些课程需额外补课,则可集中到资源班由专业教师辅导。

融合教育在国外行之多年,目前在发达国家取得了较大成效。如美国学前融合教育的理念发展始于 20世纪70年代,并设立了专门的法案和实施学前融合教育服务的机构来监督实施融合教育的推行。而日本则在二次大战结束后,颁布了新宪法,明确规定了“所有国民都有平等享受相应的受教育的权利”。同时,在20世纪70年代,大力推行融合教育。此外,加拿大是一个联邦制国家,尽管各省教育内容和教育思想不同,但是在对待特殊儿童教育的一些做法上却是一样。在加拿大,融合(全纳)教育是主导思想。对残疾儿童教育是国民教育的组成部分,享受国家对健全儿童教育的一切待遇。

总之,我国残疾儿童融合教育起步较晚,特殊教育区域发展不平衡、师资力量不足、专业化水平还不太高,因此从点到面全面逐渐推行是符合我国国情推行融合教育的方式。

“唐山开平区康园语训中心”所需物资  

第一部分 日常、办公需要 

 编号             产品名称 

 1

长期需要米、面、油等生活用品;                

2 二手电脑4台(二手也可)

3

孩子衣物、日用品等

第二部分 医疗药品、课堂需要                

编号 

产品名称 

 1 

各种日常药品,最需要感冒、咳嗽等药物      
               

 2

各种益智类玩具或教具;感统训练的器具;教学书籍等            
               

唐山开平区康园语训中心

地址:唐山开平区五街村

联系电话:010-84639477

责编:徐俊星

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