希望之家成立于2000年10月,位于北京市大兴区青云店镇。希望之家的救助对象为国内福利院依法养育的孤残弃婴。

这里是一个帮助残疾孤儿手术治疗和康复的家园

新日希望之家:爱在生命转弯处

(中国残疾人网记者徐俊星图文报道   2014年10期   主编:穆小琳   来源:中国残疾人网 )

他们,是一群可爱的小天使,却因先天残疾被父母遗弃,成为了孤儿。于是,原本鲜活的生命就此灰暗无光。然而,一个偶然的机遇,他们来到了新日希望之家,从此,小天使们在生命转弯处遇到了爱……

救助 态度决定品质

 
8个月,患先心病和唐氏综合症的小女孩有个美丽的名字“诗影”。徐俊星摄

新日希望之家的采访,非常来之不易。记者从2010年开始与其沟通,到最终有机会走近它,至今已有4年的时间。于是,采访当天,记者带着满心的期待和欣喜,提前两个小时驱车赶往位于北京六环外的大兴青云店镇--新日希望之家的所在地,希望可以早点见到可爱的孩子们。

新日希望之家,虽然地处偏僻,却并不难找,只要在手机导航里输入“新日工艺制品有限公司”便可以直接到达目的地。车子还未停稳,希望之家的外联部主任郑伟已经等候在停车场内,热情地走上前来打招呼:“欢迎欢迎,一路辛苦了,我们张主任正在等您。”

 
希望之家的宝宝年龄都偏小,需要更多呵护。徐俊星摄

郑伟,瘦瘦高高的河南小伙,是记者这四年来与希望之家保持联络的唯一联系人。虽然是第一次见面,但持续四年“拉锯式”的沟通,让记者与他一见如故。不得不说,郑伟专业严谨的工作态度是记者采访民非公益机构所很少见到的,预约采访时仅采访提纲他就反复审核了很多遍,用他的话说“民非公益机构的生存有着超乎想象的困难,只有做好每一件小事,才能长久下去。”年纪轻轻便有如此睿智的见解,记者很是佩服他。

在郑伟的带领下,记者走进新日希望之家。这是一个单独小院,有几间平房和一栋两层小楼,面积不大,干净整洁。在办公区,记者终于见到了希望之家的执行主任张国芳。张国芳十分年轻,还不到40岁的她已经在这里工作了16年,是地地道道的“元老级”人物,她见证了希望之家从无到有的整个过程。

 
希望之家入口处设有免洗机,凡进入者都要做好清洁。徐俊星摄

张国芳的宝贝儿子才刚满一周岁,聊起孩子,她的眼神中充盈着满满的母爱。她告诉记者,自己最初加入“希望之家”的时候,还不清楚母爱的含义到底是什么,“还记得1998年刚工作没多久,我参与了一次救助行动,从此以后,我就知道只有心中有爱,义无反顾地付出,才能让孩子们在这里得到最好的救助。”那次救助行动,就是“希望之家”最早期救助的孩子,一个漂亮乖巧的小女孩,名叫丽妮,患有髋关节脱位和脊柱裂。

丽妮来到“希望之家”时仅2岁,由于病情严重,孩子不能站立和行走,只能在地上爬来爬去。张国芳说她至今都无法忘记第一次见到丽妮时的情景:“小姑娘特别有灵性,漂亮的大眼睛就像会说话一样看着我,还伸手要抱抱呢。我们尽最大的能力在短期内安排孩子做了手术,2004年丽妮被美国家庭收养了。”2013年6月,丽妮回到希望之家做义工,当张国芳看着丽妮在当初她上课的教室里搂着学前班的孩子们一起唱歌谣的时候,她哭了:“那种感觉真的无法形容,最初我帮助了丽妮,而十年后丽妮在同一个地方在帮助着其他孩子……这种爱的传递真的太强大了!那一刻,我真正地体会到了‘希望之家’存在的意义。”

感动 无处不在

 
希望之家最近接受的宝宝,才满2个月。徐俊星摄

成功救助丽妮,仅是“希望之家”帮扶孤残儿童的开始。成立于2000年,致力于救助国内患有先天性疾病或身体残障的孤儿,资助大病手术治疗,聘请专业人员提供术前准备和术后恢复等各个不同阶段的医疗护理及生活照料的“希望之家”,十多年来已经帮助了全国20多家福利院近300多名儿童,为他们原本灰色的生命创造了新的希望。

“我们希望每一个来到这里的孩子就像回到家一样,身体康复仅仅是第一步,只有身心都健康才是我们最终的愿望。”张国芳一字一句地说:“目前,我们一共有64个宝宝,最近又来了4个小宝贝,最小的才刚满2个月,我们希望宝贝在这里的每一天都是快乐幸福的。”

走进“希望之家”的二层小楼,这里是孩子们住宿和学习的地方。入口处,整齐地摆放着拖鞋,来访者必须换鞋洗手后方可进入。“我们这里的孩子年龄都比较小,而且有部分孩子的病情比较严重,所以我们要把好卫生这第一道关。”郑伟压低了声音,继续说:“有些孩子可能在休息,咱们尽量轻点声。”

 
每个宝宝都有详细的喂养记录单。徐俊星摄

住在一层的是年龄稍大的孩子,透过玻璃窗可以看到孩子们像可爱的小天使般正酣然入睡,嘴角边还不时地露出甜蜜的微笑,郑伟如数家珍般地一一介绍着:“这个是爱凤,3岁了,刚来时患有先天性心脏病还有腭裂;这个叫诗童,快2岁了,患有先天性疝气,还有胆道闭锁,刚来这里时皮肤和眼睛都发黄,正等待手术中;这个叫阳阳……”

“哇……”突然,从隔壁房间里传来一阵孩子的啼哭。记者和郑伟赶过去的时候,看到一个眨巴着水汪汪大眼睛的小男孩正扒在床边,张着小嘴拼命地大哭。“他叫培杰,刚满2岁,患有先天性尿道下裂,他特别依赖‘妈妈’,这哭得劲儿,肯定是睡醒了看不到阿姨了……”在“希望之家”有经验丰富的幼儿护理团队,在儿科专家的指导下建立了科学的婴幼儿日常护理体系。经过系统培训的保育员为孩子们提供着高质量的养育和看护。在这里,1个保育员负责照顾3个孩子,孩子们都喊她们“妈妈”,为的是建立亲子感情,让孩子们体会到母爱的温暖。

 
专业的医生为宝宝的治疗康复做好保障。徐俊星摄

此外,为了保障孩子们在“希望之家"等待治疗和术后康复阶段得到最好的护理,机构还设立了由1名儿科医生、1名护士、3名医务人员、2名职业康复师、2名助理康复师共同组成的专业的医疗康复团队。他们共同负责孩子们的日常医疗及康复工作,如日常巡检、健康评估、物理康复和语言康复等。

“每一天,我们都期待更好……”

 
孩子们在希望之家接受适龄教育。徐俊星摄 

在一层的尽头,是孩子们上课的教室,记者跟随郑伟走进教室的时候,正赶上一些孩子在上课。“小兔子乖乖,把门开开……”大概有5、6个孩子正跟着电视机播放的儿歌视频,大声吟唱着。“希望之家”除了为病患的孤残儿童提供医疗救助外,也十分重视对孩子们的教育。“这些孩子们都来自福利院,他们要接受的教育,不仅是知识,还要有爱的教育,要懂得爱,要知道感恩……”郑伟悄悄地走到孩子们中间,和他们坐在一块,跟随着音乐一起朗诵起来。

在“希望之家”,会根据每个孩子的具体情况不同,分别安排他们接受学前课堂、学龄课堂、户外课堂、一对一课程四种教学形式的教育课程,即2至6岁的孩子,使用蒙氏学前课堂进行教育,启迪孩子的心智,培养他们良好的习惯;而学龄期儿童则根据每个孩子自身发展情况进行个性化学龄课堂,因材施教,为孩子们的学业打下坚实的基础;同时,每个月安排孩子们进行形式多样的户外课堂,让孩子们在与自然和社会的融合中学习知识,增长见识;另外,对于有特殊需要的孩子,则根据评测结果,安排老师和志愿者为其进行单独辅导,高质量的一对一课程可以确保因各种缺陷儿滞后的孩子快速发展。

 
孩子的康复治疗是重中之重。徐俊星摄

随后,记者跟随郑伟来到大楼的二层,这里是1周岁以下婴儿特殊护理区。在活动区域,一个瘦弱的小婴儿不停地扑楞着小脚丫,一双乌溜溜的大眼睛很是招人疼爱。“这个宝宝叫诗影,是2013年9月5日出生的,已经一周岁了,患有先天性心脏病和唐氏综合症,身体比较虚弱,所以看起来很弱小……”目前“希望之家”共设有25个床位,由于空间所限,很多像小霞一样的孤残宝宝都无法在园区得到照料,考虑到让这些孩子得到治疗的同时能够体会到家庭的温暖和父母的爱,“希望之家”从2004年启动了寄养项目。

为了方便管理,“希望之家”在青云店镇附近招募了14个有爱心、有能力的家庭,对他们进行系统培训后,将20个孩子送至寄养。在寄养期间,“希望之家”在医疗、康复、教育等方面为寄养家庭提供全方位的支持。“我们对寄养家庭有严格的筛选过程,对寄养父母和家庭情况进行多次核实后,才能入选,这也是对孩子们负责。”郑伟拿出一厚沓子有关寄养家庭的资料,并逐一讲述着发生在这些寄养家庭感人的故事,姗姗和她的寄养妈妈就是其中之一。有一天,姗姗的老师布置了家庭作业就是找一个开头字母是J的东西,带到幼儿园。姗姗想到了所有关于“J”的单词,最后,她决定带一张Joanna(她的寄养妈妈)的照片到学校,她说这张照片她一直挂在自己的床头,她乐于和小伙伴们分享关于自己和Joanna的故事。

成长 永无止境

在我国,60%的福利院都集中在最南方的8个省市,“希望之家”将多年积累的救助孤残儿童的经验传递到南方有更多需要的地方。于是,2010年8月正式启动了“希望之家”南方项目,并在当年8月31日接到第一个救助的孩子。到目前为止,已经养育救治了14名孤残儿童。

 
希望之家对救助项目进行跟踪考察。徐俊星摄

另外,为了帮助地广人稀的内蒙古地区的孤残儿童,“希望之家”在2013年6月正式启动了北方项目,每个月到访合作的儿童福利院,为特需儿童特评成长情况并制定特教康复计划,为一岁一下的婴儿提供奶粉。关于“奶粉项目”,郑伟向记者做了详细地介绍。2006年,“希望之家”救助的一个名叫亚江的小男孩患有严重的心脏病和营养不良,由于资源有限,当地福利机构无法提供专门的婴幼儿配方奶粉,从而满足不了孩子健康成长的需要。相比较其他孩子,亚江的治疗和康复时间非常长。正因为他的故事,“希望之家”决定开始向几家儿童福利院1岁以下孩子提供专门的婴幼儿奶粉,从而为这些刚起步的新生命奠定健康的基础。“你看,这些都是关于‘奶粉项目’的数据表,”郑伟从柜子里找出一厚沓子资料让记者看,只见每张表格里都详细记录了接受救助的孩子测评成长的记录,“有了这些记录数据,我们就可以检测到孩子的成长情况,心里也比较踏实。”

能力建设项目是“希望之家”最近开拓的项目,2014年6月5日正式启动。该项目将借助优质的孤残儿童救助资源,探索民间孤残儿童的科学标准化救助模式,引入专业的社会工作者资源和力量,建立专业的志愿者服务团队,搭建民间孤残儿童救助机构的规范化运作系统,形成中国民间救助孤残儿童的综合网络体系。

 
希望之家组织开发了国内首套儿童信息管理系统。徐俊星摄

令记者欣喜的是,采访快要结束的时候,郑伟打开电脑让记者浏览了“希望之家”组织研发的儿童成长状况评测系统和国内首套儿童信息管理系统。“这两套系统是集体力量的成果,有职业儿科医生、康复师、特教老师和志愿者,”郑伟一一点开各级页面让记者体验,他感慨地说:“这套系统是大伙儿义务做出来的,今后测试成功后,我们也会免费推荐给需要的单位,让大家分享。”

“说实话,做了这么多年的孤残儿童救助工作,我们也有困惑的时候,”参观结束后,记者再次找到张国芳,她告诉记者,到目前为止,“希望之家”面临的最大困难就是机构的注册问题,“由于没有注册,我们总是担心我们有今天没明天。其实,我们不担心自己,我们只是担心这些残疾的孩子们,他们又该怎么办呢……”

“新日希望之家”所需物资

第一部分 日常、办公需要 
 编号 产品名称 

 1

长期需要奶粉、零食、纸尿裤、床上用品;

2 Epson R230 彩色打印机一台,价值1800元(包含连供系统)

3

★小百肽,力多精二段,牛奶、水果、面包,蔼儿舒奶粉,零食(请勿捐赠膨化食品及山楂类)、酸奶、蔬菜粉;

其他 :★布鞋(12-15号),1-2岁孩子棉布裤子,1-3岁孩子秋衣,五号电池

第二部分 医疗药品、课堂需要

编号 

产品名称 

 1 

妈咪爱
乳酸菌素片
蒙脱石散
小儿氨酚黄娜敏颗粒
头胞克肟
艾畅
肺力咳
退热帖
醒脾养儿颗粒
小儿豉翘清热颗粒
小培菲康 (双歧杆菌三联活菌散)
压舌板
双黄连颗粒/双环连口服溶液

 2

各种有关颜色、字母、形状、数字、日期的益智玩具

北京市新日希望之家

地址:北京大兴区青云店镇

联系电话:010-84639477

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