脑瘫男孩杨星(中),为了创办一所免费接受脑瘫儿童的学校毅然

卖掉结婚的新房,甚至不惜为此而倾家荡产。

脑瘫男孩杨星:这个“星愿”就是我的心愿

(中国残疾人网记者徐俊星图文报道   2014年01期   编辑:穆小琳   来源:中国残疾人网 )

采访杨星是个偶然,说起来已经是去年(2013年)的事情了。记者在一次网页刷屏中,偶然发现一则“唐山脑瘫男孩为创办一所免费接受脑瘫孩子的学校毅然卖掉结婚新房”的新闻,同时也搜到一些网友对该则消息的质疑,顿时产生了浓厚的兴趣。为了充分地了解整个事件,记者联系了杨星,开始了长达近半年的跟踪采访。

“疾病‘绑架’了我的身体,却束缚不了我的灵魂”

第一次采访杨星,是在2013年的6月中旬。

到达杨星的“星愿”学校,准确地说,当时还仅仅是排毛坯房,已经是下午4点20分了。而杨星,为了这次见面,已经在工地等候了整整一天。

“徐记者,你好,谢谢你能来。”23岁的杨星坐在轮椅上,微笑着冲着记者轻轻地点点头,不卑不亢,但眼神和语气充满诚恳。

没有像样的聊天空间,带着水泥味儿的工地就是我们采访现场。坐在空荡荡的毛坯房里,眼前这个年轻的男孩显得有些瘦弱,“我不想说太多的豪言壮语,只希望您可以给我一点时间来证明我所做的一切不是虚张声势,都是真实的。”杨星一字一顿地说着,声音不高,但语气十分坚定。

  
两次采访,见到杨星的状态截然不同。第一次是惆怅,第二次是满怀希望。徐俊星摄

没有像样的聊天空间,带着水泥味儿的工地就是我们采访现场。坐在空荡荡的毛坯房里,眼前这个年轻的男孩显得有些瘦弱,“我不想说太多的豪言壮语,只希望您可以给我一点时间来证明我所做的一切不是虚张声势,都是真实的。”杨星一字一顿地说着,声音不高,但语气十分坚定。

1989年出生的杨星,患有先天性脑瘫,双腿无法自主行走,双手也无法如常人般灵活活动。用杨星的话说,如今他能阳光地面对一切,都得感谢爱他和包容他的父母,“他们从来没有在我面前哭泣过,总是笑着和我一起克服各种困难。”杨星是幸运的,乐观阳光的家庭氛围不仅让他快乐地成长,同时也造就了他积极开朗的性格。

尽管杨星很小的时候就意识到自己和其他的小朋友不一样,但他从来没有因此而自卑过。“我还有手有脚,我还有明亮的眼睛和聪明的大脑,我可以和其他人一样,”杨星曾经在日记里写到:“虽然疾病‘绑架’了我的身体,却束缚不了我的灵魂。”从记事起,杨星做任何事都没有输给其他的小朋友,做游戏、猜谜语、帮助父母做力所能及的家务活……直到他七岁的时候。

  
脑瘫孩子们可以坐在明亮的教室里上课,这是杨星多年的梦想。徐俊星摄

看着别的小朋友背着书包蹦蹦跳跳地去上学,杨星第一次感觉到内心的落差和委屈。“为什么别的孩子都可以上学,我就不行?”杨星无数次拉着妈妈的手伤心地泪流满面。此后,母亲开始了长达几年的背子求学路,但每次都因杨星无法生活自理等诸多理由而被拒之门外。无奈之下,杨星妈妈把杨星送到了小区里的一个民办小学里做插班生。

即便只是个简单的座椅,一个算不上是教室的小屋,背起书包的杨星开始“上学”的他也开心地欢呼雀跃起来。“我永远都无法忘记第一次走进课堂的感觉,我觉得自己终于有读书的机会了,我也是个学生了,这种感觉恐怕其他人是永远无法体会的。”如今的杨星回忆起这段经历依旧记忆犹新,“那个时候我已经9岁了,我深刻地意识到一个脑瘫孩子能走进课堂是件多么难得和幸福的事情啊。”

 
学校为脑瘫孩子们提供免费的住宿。徐俊星摄

可惜因为身体的不便,杨星只在学校上了两天的学就不得不回到家中。之后,妈妈只得花钱请家教在家里给杨星补课,勤奋好学的杨星用了3年的时间就把6年的小学课程全部学完了。因为再也支付不起高额的家教费用,12岁的他只能“失学”了。 “等我长大了,我一定要办一所脑瘫孩子可以读书的学校。”从那时起,杨星小小的心里就埋下了办学的心愿,而这个心愿也一直激励着他勇敢面对生活的各种挑战。

聊到此处,第一次采访不得不结束了,因为记者还得赶当天最后一趟动车回到北京。虽然时间仓促,但杨星的执着与真诚给记者留下了深刻的印象。此外,记者当天还实地确认了杨星为创办“星愿”学校和已经怀孕的妻子卖掉了婚房并共同蜗居在自办的课外辅导班里,条件十分艰苦。最后,杨星坚持把记者送到车站,临别时他说:“姐,你能来,我就更有信心了,即便困难再大,我也要把这个学校办起来。”

此后,近半年的时间,记者与杨星保持着短信联系,期间还获悉,杨星为了办学还借遍了所有亲戚的钱,欠了近40多万的外债。

只为脑瘫孩子而存在的“星愿”

再见到杨星,已经是2013年的11月4日,是杨星女儿的满月酒席,同时也是“星愿教育托管中心”正式开学的日子。

“姐,你来了!你看学校是不是变样了!”刚刚升级当爹的杨星显得很兴奋,而他心里更在乎的是学校终于扬眉吐气,和大家如约见面了。

杨星拄着双拐带着记者参观新学校,“这里是教室,每天都会有一名老师专门给脑瘫孩子们上课;这间是宿舍,孩子们中午可以好好睡个午觉;这个是电脑室,孩子们每天都会定时来这里上网查些有用的资料;还有这间是阅览室,娱乐室……”耗费了一年的时间,卖掉了婚房,借遍所有亲朋好友,花费了近一百万的经费创办的“星愿”室内占地700平米室外占地1500平米,共设十个不同功能的教室,向所有脑瘫孩子伸出了橄榄枝。

 
学校精心为孩子们设置了无障碍卫生间。徐俊星摄

如今“星愿”已经接收了4名脑瘫孩子进入学校接受免费的教育。“虽然今天是学校正式开学,但其实孩子们已经在这里上了近1个月的课了。”杨星带着记者来到孩子们上课的教室,此时正是上午10点半,孩子们正跟着老师上语文课。

“a—o—e,i—w—u……”孩子们坐在明亮的教室里,跟着老师大声朗读着。虽然听起来他们的声音并不是很流畅清晰,但孩子们的热情都很高涨,个个都全神贯注地认真学习着。

“看着这些孩子,我就想起了自己的童年,”杨星隔着玻璃望着教室里的孩子们,欣慰地笑起来,“最起码,这些孩子不会再像我一样被学校拒之门外了。” 

 
每天下午,孩子们在学校可以免费上网。徐俊星摄

杨星告诉记者,脑瘫孩子们全部都是来自唐山,家庭情况都很贫困,每个孩子都有一段令人心酸的故事。7岁的男孩阳阳父母双双失业,阳阳妈妈患有严重的股骨头坏死,没有劳动能力,家中唯一的经济来源就是父亲外出打零工赚来的微薄收入。阳阳的上学问题一直都是这个家庭难以实现的梦想。当得知阳阳可以在杨星的学校免费上学,阳阳妈妈激动地坐在地上早已哭成了泪人。

“既然办了学校,就要对每一个孩子负责任,”杨星说他特别聘请了一位老师专职为脑瘫孩子们上课,课程从目前幼儿园的内容讲起,“孩子们基本都没有上过学,没有任何的基础,不怕慢就怕站,只要他们不放弃,课程会一天天补起来的。”

每天,孩子们和其他普通学校的孩子们一样,7点半到学校早读,8点开始上课。每天上下午各4节课,语文、数学、英语、美术、劳动……正规小学的课程在这里全部都有。每天中午,学校还为孩子们准备营养丰富的午餐。“饭菜都是我妈妈亲自做的,一方面节约成本,一方面吃得也放心。”为了这个学校,如今杨星一家人全都搬进了学校,他们既是老师又是孩子们的保姆。 

 
每天,杨星都喜欢到教室里和孩子们聊聊天。徐俊星摄

已经16岁的明明是学校里年龄最大的孩子,因为懂事爱张罗事儿,所以现在还担任光荣的班长一职。明明没事儿就喜欢拉着杨星反映一下最近班里的新情况:“校长,你啥时候有空,咱哥俩好好聊聊呗。”杨星告诉记者,刚来学校时明明和现在判若两人,“不爱搭理人,有时候一天也不说一句话。”像明明一样,在学校的其他几个脑瘫孩子都在入学后很快发生了变化,变得乐观开朗了,变得爱说爱笑了。

在教学上尝试融合式教育

“看着孩子们的笑脸,我比谁都高兴,”杨星说,也许是因为自己也有同样的经历,他特别能体会孩子们的心情,“他们一天天进步了,我再苦再累,也值得。”

但公益并不是一件容易的事情,已经倾其所有的杨星如今有些举步维艰。“外债要还,这些脑瘫孩子们的费用我要负担,确实压力很大。”杨星告诉记者,目前,孩子们一个月在学校费用包括聘请老师的工资、饭费、水电,再加上冬天来了给孩子烧电暖气又增加了一大笔费用,算下来,一个月至少需要1万块钱才能保证孩子们的上学不受影响。 

 
脑瘫孩子可以和健全孩子们一起玩耍。徐俊星摄

为了贴补缺口,“星愿”新校迎来了一批课外辅导班的孩子们。“这些孩子们都是健全的孩子,一方面可以增加一些收入,另外一方面可以促进残健孩子之间的沟通,为残疾孩子今后融入社会奠定基础。”杨星的决策是不得已而为之,但也是明智的选择。

记者采访当天看到,中午下课后,普通学校的孩子们也会来到“星愿”吃饭休息。虽然只有不到2个小时的时间,但脑瘫孩子们会在饭后和其他孩子一起做游戏、聊天,孩子们在一起大声说,大声笑,非常开心和融洽。杨星也告诉记者,最初普通孩子和脑瘫孩子们之间会有些不自然,但不到一个星期的时间,孩子们都适应得很快。现在,在学校里,普通孩子会主动为残疾孩子让道,帮助他们温习功课,主动和他们玩耍;而残疾孩子也变得愿意和普通孩子们相处,他们渐渐变得更加乐观开朗了。 

此外,学校还会定期组织孩子们一起参与课外活动。“一次课外读书会或者一次兴趣小组活动,”杨星说他还在考虑如何开展更多地融合式活动,“我从小就生活在一个包容的环境中,所以我深知一个健康的环境对孩子们的成长有多重要。真心希望在学校里的残疾孩子都能心智健康地成长。”

杨星说关于融合教育,他也仅仅是在摸索,并没有专业的指导,希望今后可以有更专业的人士给予帮助,“最终还是能给予残疾孩子更多的照顾和引导就好了。” 

幸福“小爸爸”的烦心事

 
学校为孩子创设了免费的阅览室。徐俊星摄

第一次见到杨星,当时他的妻子怀孕5个月。小两口一边为了办学校而饱尝艰辛,一边满怀欢喜地等待新生命的到来。第二次见到杨星,孩子已经满月,一对年轻的父母怀抱着新生婴儿心中多了一份牵挂。

“星愿“办起来了,杨星每天的时间都被占据得满满当当,妻子刚出月子也要忙于学校的管理。于是无奈之下,刚满月的孩子只得放在杨星的办公室里,小家伙倒是很懂事,很少哭闹,杨星心中反而多了几分自责:“我们每天很少有时间和女儿在一起,也不知道她出生在这个家庭里是不是真的有福气,哎……” 

其实,杨星心里还有一大堆的烦心事。时值寒冬,室外温度早已到了滴水成冰的阶段,但“星愿”的采暖问题一直没有得到妥善解决。由于学校占地属于企业,市政供暖无法迁入,导致学校一直没有安装取暖设备。“不得已,只能通过电暖气暂时御寒了,”杨星掰着手指头算了笔账,“一个电暖气24小时开着,一个月至少需要3000元的电费,这样算下来学校一个月仅取暖的电费就要突破2万元。太贵了,烧不起啊……”

 
女儿是杨星和妻子现在最大的牵挂和希望。徐俊星摄

“还有就是师资问题,”杨星希望学校的教学水平可以有更大地提升,但受资金的限制,只能按最少量来配置,“待遇上不去,有经验的教师迟早会流失,这是我最不愿意看到的结果了。”

“学校刚办起来,借亲戚朋友的钱还没来得及还,算起来也有四五十万了,”说起拖欠的外债,杨星更是愁眉不展:“虽然亲友都没急着催我还,但老拖着也不是个事儿。”

“不过,好歹现在一家人整整齐齐地在一起,再苦也有甜吧,”杨星长舒一口气,眼睛转向窗外,神情踌躇,少了同龄人的稚嫩与狂躁,多了几分成熟与淡然。 

唐山“星愿”教育托管中心所需物资
第一部分 康复及教学器材 
 编号 产品名称 

 1

跳绳、毽子50 ;声响玩具、手持玩具 游戏棋各30件;

 2

HB绘画铅笔100  

 3

家庭类玩具:娃娃类;家具类(娃娃床或床车、衣柜或衣架、餐桌椅、操作台、灶台、沙发等);用品类(炊具、餐具、奶瓶、模拟家电、舆洗用具、仿真食品等);
社会类玩具:餐厅、商店、医院、美发厅等角色套装玩具及服饰。(各十套)

 4

计算机、空调各5台(二手也可,用于学校教学) 

 5

电视机1(二手也可,送给贫困家庭使用)

 6

书架、电子琴、积木各10套

7

秋千、中型荡船、滑梯、跷板、螺旋、弓型门、爬垫

第二部分 办公、生活用品 

编号 

产品名称 

煤1800吨(学校过冬使用)

 2

大米300 (用于孩子伙食)

 3

面粉300袋(用于孩子伙食)

4

学生校服10

6

学生手套10副

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