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叩问残联:生与死,爱与痛,你们管吗?

2013年05月15日 来源:中国残疾人网

我是广东省茂名市高州市(县级市)一位残障儿童的爸爸。儿子今年6岁,在他3个月大的时候,被确诊为唐氏综合症,又称为先天愚型(智障)或21三体综合征,同时患有先天性心脏病。这种病是一种无法治愈的绝症,体质虚弱,智力低下,无正常的语言表达能力和生活自理能力,需要特别监护。经常会突发心脏病和感冒发烧,一个月至少有一半时间打针吃药。6年来先后20多次发高烧住院治疗。平均每年住院四次,每次住院治疗都要花费3千元左右,平时门诊治疗平均每月要花费500块左右。按照城镇居民基本医疗保险的规定,每次住院治疗费用报销比例只有三分之一左右,因为检查项目的费用是不能报销的,而平时门诊治疗费用也是不能报销的。作为打工一族,我们夫妻俩每月收入一共也只有4000块左右,儿子的医疗费用超过我们夫妻总收入的二分之一,加上双方家里还有老人要豢养,生活压力非常非常大。儿子领有残疾证,我们每次向地方残联申请救助,他们都明确表示,国家对残疾儿童的医疗救助方面还没有政策可依,所以残联对儿子的救助一分钱也没有,体现不出国家对这类弱势群体、特殊群体的关爱。此外,我们夫妻俩要早出晚归为工作奔波,家里两位70多岁的老人照顾残障儿子可谓力不从心,于是想把儿子寄托在幼儿园里,可是幼儿园幼儿园不愿接收他这样的特殊儿童,他们表示没有经过特殊培训的护理员,怕出事。而高州市现在还没有公立的学前特殊托养康复教育机构,只有一家私立的高州市残疾人康复中心,因为该中心规模小,一直得不到国家公益性的政策资金扶持,没有年轻人愿意从事这项职业,师资力量稀缺,从业人员待遇低,规模小,因而办学举步维艰。该中心作为私立机构因为条件所限制,很难为孩子申请到国家的资金补助。该中心每个孩子每月1000多元的康复训练费用也让残疾人家庭望而却步。

像我这样特殊的家庭在全国可能超过1000万个(根据最新数据统计,在我国现有人口中,因各种先、后天性疾病引起的智残、智障人数已达1300万左右,其中有一半是未成年人)。许多这样的家庭可能会因为残疾子女的医疗和生活成本负担太重而不得不将他们遗弃,给社会造成了负担。我们夫妇既要照顾比正常儿童多几倍工作量的残障儿子,又要照顾老人,而且还要为生计而苦苦劳作,压力大的时候真的想放弃一切!挣扎于生与死,爱与痛的边缘之际,在此想向国家残联和卫生部门反映一下我们残疾人家庭的特殊困难和诉求,请国家和有关部门为我们残疾人家庭排忧解难,落实残疾人家庭的医疗救助,生活支助和特殊教育问题,让千千万万个特殊儿童家庭有个归宿!

残障儿童家长 李先生 2644246638@qq.com

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