字号:

我们是瓷娃娃团队
2017年第1期

2017年01月21日 来源:《中国残疾人》

QQ截图20170120151503.png

组织名称:瓷娃娃罕见病关爱中心

口号:还好,我们的爱不脆弱!

所在地:北京、济南

成长历程:瓷娃娃罕见病关爱中心前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5 月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。2010年于山东济南设立全国首家瓷娃娃爱心病房。多年来,共筹集善款总额3000多万元,提供医疗康复救助1600余人次,服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。

开栏语:

近几年,国内残疾人社会组织力量不断壮大,极大地助力了我国的残疾人事业。此时此刻,中国残联组联部与本刊合作开设社会组织评说专栏,每期向读者介绍一个助残社会组织,并邀请专业人士进行点评。希望藉此推动我国社会助残健康有序地发展。

QQ截图20170120151838.png

文/ 图_崔莹

团 队

自 述

我们的成长:

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为成骨不全症等罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。团队成员学历背景多元。我们认为所服务的病友是与我们一起前行的伙伴,而非被帮扶的对象,团队中3 位使用轮椅或拐杖的残障员工同其他同事一样上班、出差,没有什么不同。

8年来瓷娃娃中心大团队经历了很多变化,现在工作重点重新回到成骨不全症群体。2009年开始,每两年一次的瓷娃娃全国病友大会已经成功举办4 届,内容涵盖成骨不全症病友群体的医疗、教育、社会融入、政策法律等议题,和病友互动环节。得到新华社、中央电视台、北京电视台等100多家媒体的宣传报道。

我们希望让病友们发觉自己的潜能与光芒, 因为社群是解决自身问题最重要的力量。2012~2016年,瓷娃娃中心“赋能学院”通过“I CAN 协力营”和“自立生活”两个项目,培养赋能了100多位罕见病、残障青年,使他们走出家门,自主选择和决定想要的生活,进而成为服务社群、为社群发声的公益“火种”。

我们是一支年轻的团队,需要不断成长、更多支持和理解。期待与不同领域致力于公益的伙伴多多交流与合作!

我们的服务:

小鱼儿康复成长计划:0~5岁是成骨不全症的康复预防黄金期,药物治疗与早期康复结合会避免身体的畸形和频繁骨折,也避免了高昂手术费用给家庭的压力。于是针对小龄患者的“小鱼儿康复成长计划”在今年诞生了。

我们举办了首届亲子康复营,让孩子们在水疗中得到锻炼,也让家长们在工作坊中疏解心理压力。

如今参加康复营的孩子们都有了令人惊喜的进步:曾经不敢离开父母怀抱的孩子已经可以独立行走,而之前连翻身都没有力气的小宝贝每天坚持水疗,现在已经可以蹒跚学步。

康复马拉松计划:我们联合国际康复专家团队于2012 年启动的巡诊项目“康复马拉松计划”,5年来辗转了济南、成都、郑州、北京、天津、昆明、深圳、鄂尔多斯、杭州和上海10 个城市,巡诊11 次。在为各地病友带去康复评估与锻炼计划的同时,也倡导从早期重视身体康复转向重视教育,继而转向重视社会融入,最终,让“瓷娃娃”病友融入正常的社会生活。

同时,“康复马拉松计划”通过讲座、交流的方式,推动当地医院和医生对成骨不全症的诊断和药物、康复、手术综合治疗的认识,期待有一天病友们在“家门口”就能得到正确、全面的医疗服务。

今年,巡诊到过的上海新华医院和昆明儿童医院,已开展成骨不全症的药物治疗,并发现了数个新患儿。

残障群体航空出行权利研讨会:残障人士的社会融入是一项任重而道远的工作。2015年,瓷娃娃中心的工作人员乘坐飞机出

差时,遭遇下机受阻事件。在这个过程中,航空公司和机场工作人员与网友们的言论,说明很多公众对于残障群体的出行权利存有质疑。

2015年12月22日,由瓷娃娃罕见病关爱中心主办、《有人》杂志和声波FM 协办、国际助残支持的“飞越障碍——2015 残障群体航空出行权利研讨会”召开,不同障碍类型的社群代表,与各界人士围绕残障群体航空出行的无障碍环境建设与相关政策、制度完善展开讨论。

2016年,我们的工作人员和几位病友再次乘坐同一航空公司的航班时,发现已经配备机舱轮椅,各项服务也有很大提升。

政 策

支 撑

为了保障社会组织健康发展,2013年7月,北京市残联、北京市财政局和北京市社会建设工作办公室联合出台了《北京市购买社会力量兴办残疾人服务机构(组织)服务暂行办法》,明确了购买服务的对象、内容、方式、标准和资金来源等;2016年,北京市残联、北京市民政局、北京市财政局和北京市社会建设工作办公室联合出台了《关于在区级残联试行开展购买残疾人服务工作的通知》,在2017年~2018年,将购买服务工作整体下移至区级残联组织开展。

在机构发展的过程中,残联给予了他们很大的支持。“十二五”残疾人康复工程补助政策与我们的工作息息相关,在4项传统康复项目基础上,增加了基本辅具适配等3项补助内容,补助标准也做了调整。

专 业

点 评

瓷娃娃罕见病关爱中心作为一家助残社会组织,精确定位自己的服务范围,围绕各类罕见病人士这一特定人群开展冰桶挑战、自立生活、协力营、康复马拉松计划等一个个积极有效并颇具影响力的服务项目,让残疾人实实在在得到帮助。在此基础上,把眼光投射到全国的患者;在充分挖掘残联等国家及部门现有惠残政策帮助罕见病患者的同时,还积极开展社会宣传和疾病预防等工作。在我国助残社会组织刚刚起步的阶段,该机构的专业化水平、职业化程度、规范化运作模式,以及他们的敬业精神,对其他助残社会组织将起到很好的榜样示范作用。也因于此,他们先后荣获国务院残工委“残疾人之家”、 2014“CCTV 年度慈善人物”等荣誉称号。但是在多年的发展中,他们也面临着社群难寻和资金不足等问题,这也是大多数公益机构共同面临的问题,在未来的工作中,还需要与相关部门密切合作解决难题,才能更上一层楼。

版权声明

  • 中国残疾人网站所有内容的版权均属于作者或页面内声明的版权人。未经中国残疾人网站许可,任何其他个人或组织均不得以任何形式将中国残疾人网站的各项资源转载、复制、编辑或发布用于其他任何场合;不得将其中任何形式的资讯散发给其他方,不可将这些信息在其他的服务器或文档中作镜像复制或保存;不得修改或再使用中国残疾人网站的任何资源。若有意转载本站信息资料,必需取得中国残疾人网站的授权。
  • 凡本网注明“来源:XXX(非中国残疾人网站)”的作品,均转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。本网转载其他媒体之稿件,意在为公众提供免费服务。如稿件版权单位或个人不想在本网发布,可与本网联系,本网视情况可立即将其撤除。
  • 若对该稿件内容有任何疑问或质疑,请即与中国残疾人网站联系,本网将迅速给您回应并做处理。
    电话:010-84639477 邮箱:chinadp08@126.com