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请不要说我们“不适宜生存”
2016年第4期

2016年04月14日 来源:《中国残疾人》
译者_斐欧

译自_Life News

作为联合国人权理事会第28届会议的分会之一,3月11日召开的联合国特别会议中,一些严重先天性遗传病患儿父母呼吁人们停止使用“不适宜生存”(incompatible with life)这个词。在英语词汇中,该词已经被广泛使用,但这种表述并非出自医学诊断,这既会对家长造成误导,也会妨碍医疗机构在患儿出生前以及出生后对其进行最佳的医疗干预。这些父母在会上提出证据,证明“不符合生活标准”这种表述对患有严重残障的孩子造成了歧视以及非人化对待,并在出生前和出生后对他们造成了负面,甚至是致命的影响。一份新的医疗声明:《日内瓦围产期保健声明(the Geneva Declaration on Perinatal Care)》即将发布,该声明旨在通过医疗专家的支持,以确保他们在提供咨询时停止使用该词汇。截至目前,已有约200位医疗专家签署了该声明。产科、新生儿科以及围产期、临终关怀等方面的医疗专家参会并在会上做出解释,说明该词汇并不是医学诊断,它会对严重残障孩子家庭造成巨大的侵犯,而且这会在患儿父母得知孩子可能早夭的消息时向其传递错误的信号。此外,就如同此前被停用的一些词,如“妨碍”(retard)和“白痴病”(cretin)等一样,仅仅因为这个词所具有的攻击性和歧视性这一点,人们就应该终止对其的使用。

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这项全球倡议的领导组织之一,“Every Life Counts”的发言人特雷西·哈金向记者表示:“这个词汇会对患儿家长造成误导,将他们推向堕胎的境地,并破坏他们拥有自己孩子和寻求治疗的机会。”据她表示,“不适合生存”这种说法在医学上不成立,因为没有一个医生可以百分之百保证,一个患严重残障的孩子在出生时就活不下来。

来自加拿大的芭芭拉·法洛是该领域的一位研究者,她说:“这种表述的使用会阻碍人们对患儿进行积极的干预。这是一个全球性的问题,实际上它造成了对包括我们孩子在内的成千上万患儿的歧视。因此,我们必须停止使用它。”哈金女士还表示,他们希望推动联合国在保障这些患绝症和残障孩子的尊严及价值上做出努力。

《联合国残障人权利公约》规定:“缔约国应当采取一切必要措施,确保残障儿童在与其他儿童平等的基础上,充分享有一切人权和基本自由。”《联合国儿童权利公约》前言部分同时规定:“婴儿在其出生前后需要得到特殊的保护和照料,包括必要的法律保护。”

然而研究结果显示,高达90%的残障儿童在出生前即遭到流产的命运。而即使是另外那10%能够侥幸存活下来的孩子也会常常遭到歧视性语言和态度的对待,这剥夺了他们的人性和人权。因此,我们需要对那些可能遭遇孩子在出生后离世的家庭提供权利支持,并为他们提供一整套的围产期保健服务,不过,这个目标的实现有一个前提,那就是:这些误导性以及侵犯性语言和态度必须得到控制。

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