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月亮的孩子CiCi 每天都像翻山越岭
2017年第4期

2017年04月14日 来源:《三月风》

生活对于她来说每天都如同翻山越岭,既然从未坦途过,“又何必苛求人人眼中所谓的‘正常’ 呢?病就是我身体的一部分,我就是我自己的主人,对生命而言, 接纳就是最好的温柔。

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几年前,家庭变故使得CiCi 不得不自立门户。大部分时候她都是独来独往,孤独成了她最无间的朋友。走在小时候常常玩耍的“革命公园”的后山上,CiCi 的视力不足0.1,让她有点如履薄冰。

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白化病,罕见病的一种,由于基因突变导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷, 从而表现为皮肤、眼睛、毛发等的色素缺乏一种常染色体的隐性遗传病。CiCi 的名字“刘吟”就是因为银白色的头发而取的,后来家里人就一直叫她“吟吟”。在CiCi 的记忆里,小时候父母都很疼爱自己。

文 摄影_张立洁

CiCi生下来就把全家人都给吓坏了,“护士抱来一个白娃!”那时候没有人听过这个病,更没有人见过这样的娃,连名字“刘吟”也是因为银白色的头发而取的,后来家里人就一直叫她“吟吟”。

像CiCi 这样白头发白皮肤的人,他们有个好听的名字——“月亮的孩子”,听上去浪漫纯洁,但拥有这样的称呼,却是因为他们逃避阳光的本能和苍白无色的肌肤。白化病,罕见病的一种,是由于基因突变导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷, 从而表现为皮肤、眼睛、毛发等的色素缺乏的一种常染色体隐性遗传病。它并不顷刻危及生命,这也让白化病人在两难中十分尴尬:一方面他们不需要紧急的医疗救援,这意味着对他们的社会资助相对较少;另一方面,他们又不能像健全人一样享受阳光,且往往视力缺陷严重。于是,他们在上学、就业、爱情、生育的每一道坎儿上都阻碍重重,备受歧视。

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2017 年2 月21 日,阴,中雪,西安市长安区南五台慈恩园公墓, 这里是CiCi 的姥爷和姥姥安葬的地方。CiCi 趴在墓碑前仔仔细细地看着所有人的名字,她的小名儿“吟吟”和另外几个外孙列在一起。CiCi 冒着大雪第二次来到姥爷的墓前祭拜,压抑了多年的思念和委屈在看到墓碑上自己的名字“吟吟”的时候再也忍不住了。

2017 年2 月21 日, 阴, 中雪, 陕西省西安市长安区,南五台慈恩园公墓。这里是CiCi 的姥爷和姥姥安葬的地方。

“……爷爷我也希望你能保佑我,能够少受点委屈……我不希望他们能够帮助我什么,我只希望你能保佑我,我努力,能让我的未来能够顺一点,不要那么辛苦了,不要再担心下一顿的饭在哪里……”CiCi 冒着大雪第二次来到姥爷的墓前祭拜,压抑了多年的思念和委屈在看到墓碑上自己的名字“吟吟”的时候再也忍不住了。

CiCi 称呼姥爷为“爷爷”,是因为叫爷爷显得更亲,她的童年也因为姥爷的庇护充满了温暖,即便是生来不同,该给她的爱一分也没有少,这也铸成了她性格里不自卑的底色,只是在姥爷去世之后的种种,让她逐渐尝到了生活的不易,一部分原因是来自病本身,更多的却是因着长久被不公平的对待。

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视力不好,外貌迥异,为此CiCi 很难找到一份稳定的工作。如今,她靠卖台湾有机茶叶挣一点零花钱,不能开源就只好节流,能省则省。为了把茶叶推销出去,CiCi 还赶鸭子上架学着自己拍产品照,甚至学会了PS。

首先是视力不好,典型的白化病人普遍都有眼球震颤、畏光、低视力等问题,CiCi 的视力还不足0.1。从上小学开始,她就开始配戴眼镜,但是传统的验光配镜基本对她没有什么作用,各种型号、不同倍数的放大镜、望远镜就成了她生活的必需品。视力不好,外貌迥异,为此她很难找到一份稳定的工作,在这么多年断断续续的打工经历中,酒店接线员的工作是她做得最久的一份,她脑子好使、声音甜美,只是干了几年之后,工资从600 涨到每个月800 元就不肯再涨,每天的工作时间又超长,她才离开了那里。后来几经周折在农业公司、咖啡店都工作过,如今,她靠卖台湾有机茶叶挣一点零花钱,不能开源她就只好节流,能省则省。

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“没工作还整天穿得挺时髦儿,不是被谁给包了吧”……对于这样的流言蜚语,CiCi 已经学会“呵呵”对待了。尽管CiCi 尽量保持低调,但是各种恶意的、善意的、好奇的、鄙夷的注视在她的生活里无处不在。

再就是怕晒,关于晒伤,CiCi 最惨痛的经历是小学二年级, 一个艳阳高照的午后, 她在游泳池里折腾了半个小时,回家就全身红肿、痛痒、滚烫……上半身从肩膀到胳膊, 再到十根手指、整个后背, 都布满了明晃晃的水泡 ,当赶到医院时, 被诊断为“二级烫伤”。 白化病人严重畏光,有太阳的日子,墨镜、遮阳伞、防晒服是CiCi 的日常装扮,即便是阴天,走在路上她也会带着“黑超”,知道的是她真的睁不开眼,不知道的觉得她是“作”。“没工作还整天穿得挺时髦儿,不是被谁给包了吧”……对于这样的流言蜚语她已经学会“呵呵”对待了。因为怕光他们被称作“月亮的孩子”,但是除了徒有其名之外, 他们内心对公平对待的企盼,一刻都没有停过。

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对于爱情,年过三十的CiCi 坚持咬牙不妥协,“我还是宁缺毋滥,与其稀里糊涂地结了又离,还不如自己一个人好好过”。因为肤色太白,CiCi 几乎没有穿过白色的衣服,即便还是“单身狗”,却一直想拍一组婚纱照。终于,2016 年的夏天,“我如实地写下了关于拍摄的想法,就这样,一则征‘婚’启示在飞机起飞前发布了,刚落地,朋友圈就征来了我的‘准新郎’。”穿着借来的婚纱,她做了一回美丽的新娘,这也是她对不同女性身份的想象之一。

看过当年那部家喻户晓的奥地利爱情电影《茜茜公主》之后,刘吟被里面倔强不屈、聪明美丽的茜茜公主深深吸引,她就开始让人叫她“CiCi”,许是希望自己也能成为那样的人,也能经历轰轰烈烈的爱情。几年前,CiCi 确实草草地恋爱过一次,她飞蛾扑火,却遇人不淑,不欢而散,让她不愿意再详细谈起,但是年过三十岁的她仍坚持咬牙不妥协,“我还是宁缺毋滥,与其稀里糊涂地结了又离,还不如自己一个人好好过”。

结婚生子是白化病人普遍面临的难题,几乎所有白化病人都被爱情这把尖刀杀得片甲不留。为了让外貌显得不那么突兀, 很多白化病人选择染黑毛发, 让自己更像“普通人”,“但其实看起来更奇怪”,与健全人交往时,对方家庭的巨大阻碍导致分手的占大多数。病友之间的情侣倒是不少, 但也是退而求其次的居多,未来生孩子仍然面临捉摸不定的遗传恐惧。“两个这样的,再生个白娃,可咋办”,CiCi 的父母虽然离婚了,却对她的择偶对象抱有相同的底线,一定不能再找个白化病人!

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几个月前,CiCi 开始了另外一项她认为非常有意义的事情,就是把这些年她学习的视力增进与保眼练习推广给更多的视障朋友。组织公开分享会也成了她锻炼自己的好机会。她在向大家演示如何通过有效的“眨眼”练习缓解用眼过度引起的视疲劳,从而促进眼部微循环和带来眼部肌肉的放松。

“白化病是常染色体隐性遗传病”,CiCi 引述着北京同仁医院皮肤科副主任医师魏爱华对于白化病遗传问题的叙述,“也就是说,只有两个‘相同亚型’的白化病致病基因的携带者结婚,才有1/4 的几率生出白化病孩子。”她的意思是说,即便是两个白化病人也有很大可能生出“基因表现”正常的孩子,但问题是别人并不这样认为。像“发病率是1/17000”“正常人群中白化病致病基因的携带率约为1/65”“已知的18 种白化病亚型”等等这样的专业知识,别说普通人,就是学医的也不一定了解,更别说“确定基因突变位点”“家系基因诊断”能够防止白化病儿的出生,这样更为小众的领域。

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CiCi 爸爸每个月会来看看她,父女俩一起吃个饭。对于CiCi 参加的各种公益活动、演出、视力保健活动,他都搞不太明白,只是感觉到女儿慢慢长大、成熟了。虽然外人一直叫她CiCi,但是他一直叫她小名“吟吟”。多年前,看过那部家喻户晓的奥地利爱情电影《茜茜公主》之后,她被里面倔强不屈、聪明美丽的茜茜公主深深吸引,开始让人叫自己CiCi。穿上从淘宝买来的新裙子,CiCi 会笑嘻嘻地说,“我是公主变的灰姑娘,等着吧,早晚有一天我要变回来!”

CiCi 不断学习着一切和白化病相关的知识,但是这并不能改变周围人对她的看法,甚至包括自己的父母。几年前,家庭变故使得CiCi 不得不自立门户。大部分时候她都是独来独往,孤独成了她最无间的朋友,没有人拜访,快递永远只寄到小区门口,再沉的箱子都自己一个人搬上搬下……在她模模糊糊的世界里安全感无从谈起,甚至一度陷入抑郁。回想这些年孤军奋斗、吃了上顿没下顿的日子,喝了两杯啤酒的CiCi 情绪有些激动,“老天爷,你眼睛瞎了么?为什么对我这么不公平?你也和我一样么……”酒醒了,穿上从淘宝买来的新裙子,她又会笑嘻嘻地说,“我是公主变的灰姑娘,等着吧,早晚有一天我要变回来!”

拒绝“破罐破摔”,为了“变回来”,CiCi 在中专毕业之后自学通过了全国高等教育自学考试大专考试,近几年活跃在白化病病友组织和公益活动之中,还试着参加了话剧演出,她参演中国首部盲人话剧《塞纳河少女的面膜》还登上了国家话剧院的舞台。最近几个月,CiCi 忙着将自传体小说完稿,还经营着自己的微信公众号,同时还开始了另外一项她认为非常有意义的事情,就是把这些年她学习的视力增进与保眼练习推广给更多的视障朋友。自从去年夏天参加了一个“视力障碍青年成长训练营”之后,她开窍了,意识到自己曾经亲身受益的视力增进练习不仅可以帮助更多人,甚至能够成为自己未来的一份事业。

生活对于她来说每天都如同翻山越岭,既然从未坦途过,“又何必苛求人人眼中所谓的‘正常’ 呢?病就是我身体的一部分,我就是我自己的主人,对生命而言, 接纳就是最好的温柔”。

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