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第四章 玉暖生香

2012年07月07日 来源:中国残疾人网站

讲述者:瑶瑶妈

瑶瑶,女,6岁。3岁上幼儿园时被发现问题。目前认知能力很强,语言表达也不错,不足的是情绪控制不好,非常执拗,易哭易怒,行为比同龄孩子幼稚,做事极其拖拉,不会和同龄人就一个主题进行交流沟通。

瑶瑶妈笔下的瑶瑶,聪明可爱,古怪精灵,与普通孩子别无二样,有时甚至比普通孩子更机灵。当年面对医生的诊断结果,瑶瑶妈曾深表怀疑,可如今现实和理智都明确地告诉了她,瑶瑶是注定要走一条非同寻常的路了。

爹妈都是做工程的,就在这儿立个育女成人的项目吧!身为项目负责人的我将会为项目的正常运行倾注一生的心血,绝不放弃!

昨天女儿瑶瑶在幼儿园大闹天宫,我被两位园长请去进行了追根溯源、推心置腹的长达两个半小时的谈话。我对园方的请求是理解、包容、讲究方式。园长人很好,在我交了底后她们愿意尽量配合干预,但是也要求我理解她们的难处,最后与会双方达成互谅协议——留园查看,以观后效。我都为自己平静地维系了这场谈话感到讶异,尽管最后出了园门就开始大雨滂沱。

一夜无眠。从女儿确诊至今已经9个月了,自己却还总是心存侥幸地在彷徨、迷乱中度日。孩子的点滴进步就会让我心荡漾,然而现实却让我再度清醒,原来此情还是无计可消除,才下眉头,却上心头。

Yesterday Once More(昨日重来)

早晨送孩子去幼儿园的路上,车内竟然飘出了这首毕业后十几年未再闻听的老歌,好像恰为我此刻的心情量身定做一般,瞬间引起共鸣,心里头反复着《半生缘》结尾处曼贞的声音“我们回不去了”。

到站,收拾好心情,挤压出笑容,牵着孩子的小手坚定地迈进小班教室,因为这是闹园事件后第一天上学,想要跟老师具体地沟通一下,所以来得很早。一个老师立刻迎上来说:“去医院检查了吗?脑子没什么问题吧?开药了吗?”心里一阵绞痛,反唇相讥的字眼在腹内千回百转后还是换做笑脸,轻松地跟老师解释:“医生说只是身体各项机能发展不是很均衡,要通过感统训练来改善,不用吃药。她是个特别的孩子,所以在教育态度和方法上对家长和老师都是一个挑战,你们阅孩子无数比我有经验,非常渴求得到你们的帮助,孩子给你们添太多麻烦了。”老师非常诚恳地说:“瑶瑶其实是非常聪明的孩子,但是……”老师开始数典女儿的各种劣行。我瞟了一眼坐在小板凳上因焦虑而眉头紧缩的女儿,她与我目光相遇,立刻向我摆摆手弱弱地说:“妈妈再见。”我很想提醒老师以后请不要在孩子面前谈她的不足,因为虽然她不会表达,其实内心却是相当的敏感。平心而论,不能苛求老师,不能因为一个特殊孩子就要求老师一下达到某种高度,肯再接纳我们已经很感恩戴德了。我只好瞅机打断老师,并说以后将经常单独约她谈孩子的状况,然后前去拍拍女儿,逃也似地走了。

去上班的路上又开始琢磨着:女儿难道真的就是传说中的“退化型”?因为她在2岁前各个方面都不落后啊。3个月会翻身,5个月会坐,8个月飞速爬行,1岁有语言,1岁3个月直立行走。1岁半无师自通能姿势标准地执笔趴在茶几上画画了。画风极有毕加索的风范,线条流畅,寥寥几笔,小乌龟、小鱼儿、小老鼠就跃然纸上,有心的姥姥还收藏若干幅,以期成名后可追忆。

此期间语言发展良好。记得一次闯祸,姥爷生气地说:“谁干的?把手举起来。”女儿还毫不在乎地问是举左手还是举右手。姥姥训斥她时,她会回击姥姥是阿扁(因为姥爷看《海峡两岸》时总是痛斥陈水扁)。

瑶瑶两三岁期间,因为各种原因被送回老家,我们对于这段成长情况知之甚少,只记得每次电话中小丫头都字正腔圆地唱着《东方红》,《打靶归来》和《红色娘子军》。这归功于当兵出身的姥爷,红色教育从娃娃抓起。

虽然理论上病因不在于父母的冷血,但这段空白始终是自己心中的痛,永远无法释怀。

3岁时瑶瑶又回到我们身边,给我的感觉,用园长的话说,就是个性十足的孩子。

1. 语言精练,无主语,人称代词混淆。

2. 完美主义,不能容忍自己犯一点错,芝麻绿豆事就会号啕大哭。

3. 听觉过敏,电锯声、知了的叫声都会让她惊慌失措,四处逃窜。听了忧伤的音乐就会大哭。

4. 视觉过敏,害怕看恐龙、鲨鱼、大象等相貌丑陋的动物及造型玩具,害怕凤凰卫视图标,执著地喜欢蓝色。

5. 触觉过敏,不喜欢羊毛制品,喜欢纯棉、羊绒类。

6. 睡眠障碍,每晚12点以后睡觉,半夜两三点就起来哭闹。最近公司体检,自己的耳朵和心脏都首次出了问题,不知道是不是拜女儿所赐。

7. 对人不感兴趣,可简单对话但无法维持。

由于女儿聪明活泼,加上姥姥常说的10个天才9个怪,虽有疑虑但也没放在心上。3岁生日一过就正常送入幼儿园,很快就显出另类,而我认为是幼儿园的问题,立刻转入目前所在区最好的幼儿园,但是问题同样浮出水面。

偶然的机会在电视上看了秋爸爸家双胞胎的电视片,和先生二人心里一沉,但是谁也不宣。终于在一次因女儿而起的家庭战争后,先生低声说:“你看,咱们的孩子会不会有些问题?”我的眼泪夺眶而出,我早已怀疑了,网上搜索到的全是让我崩溃的答案。

孩子在去年的中秋节那天被儿童医院诊断为自闭症倾向。“病因不明、无药可治、无法自理、无学可上、成年后没有自立能力。”医生漫不经心地吐出如上字眼,让我刻骨铭心!

既然无法读万卷书,索性就去行万里路吧。所到之处痛快地吃喝玩乐,也不枉在世上走一遭,同时希望在游玩中教会女儿生存的常识。于是利用一切可利用的假期,携母将雏先后游览了沈阳故宫、本溪水洞、大连老虎滩、北京滑雪场等地,尝试了各种交通工具,在飞机上她会一遍遍地将小桌板打开关上,乐此不疲;在汽车上看见师傅闯了红灯,会气愤地要求停车,接着就大哭大闹,因为这严重违反了妈妈教导的交通规则;长途车上烦闷时就大声尖叫。在人们的数次侧目下,我的心亦百炼成钢,炼成了一块刚性、塑性、延展性和冲击韧性等综合性能俱佳的钢。

让我欣喜的是在领着女儿游山玩水、寓教于乐后,发现她也在快速进步,最大的欣慰是睡眠好了,有两次累得在车上口叼黄瓜而入眠;其次是生活自理完全没有问题;能够主动与人打招呼,见着狗、猫、小草、大树等也都一视同仁地热情问候;人称代词用得大部分正确;会用语言表达需求;自己阅读完三大本迪士尼的百科全书,常常千百遍地明知故问破卵齿是什么,鱼用什么呼吸等问题。

不知道贪婪是不是人的本性,欲望又悄悄在心里日益膨胀,尤其是游玩后孩子重返幼儿园后,老师说像是换了一个人,于是又屏蔽掉女儿身上一切问题,重新开始憧憬女儿未来,直至上周的闹园事件给我当头棒喝。这次事件我至今没弄清楚真正的原因,据园长描述孩子不服管教,大喊尖叫,被喝止后不计后果地撞头或倒地,三五个老师不得近身,导致全园孩子无法休息。孩子不会描述,只从她心情好时的只言片语中感觉事情和一个叫Ljw的男孩有关,因为休学在家的这几天她已经无数次地“祝愿”Ljw染上h1n1病毒,并在睡梦中给110打电话让他们把Ljw带走。准备先约见孩子喜欢的李老师谈谈,然后去结识Ljw,帮女儿打开心结。

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