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毕海虹(自闭症患者母亲):现在的坚守是为了将来的放手

2018年01月23日 来源:南京师范大学出版社

北京市海淀区强佑清河新城 毕海虹(自闭症患者母亲)

见到程鹏和他的妈妈毕海虹是个偶然。

2017年的3月中旬,我到了北京,和中国精神残疾人及亲友协会的温虹主席在一起谈事情。其间,我提出想采写一个有关自闭症患者及其家庭的事情,她很支持,打了几个电话,因为是临时,联系上的对象不是在国外,就是有其它事情抽不不开时间。一番忙碌,终于有一个家长同意见面——她就是程鹏的妈妈毕海虹,经商量地点就放在程鹏工作的位于西五环外那个叫“康纳洲”的烘焙坊。

打车穿行。初春的北京依然寒气袭人,首都的冬天姗姗不退,温暖的春天还有待时日。昨天刚下了场雨,笼罩在人们心头的雾霾略显淡薄,天空呈现出辽阔的灰白。

我到“康纳洲”时,店里没有客人,一个带班的女老师带着一个大男孩在店里忙活。店面不大,各色的蛋糕、面包、饼干香味充溢在一起,散发出混合型的浓香。和老师说明来意,老师看着那个男孩说,他就是程鹏。我和程鹏打个招呼,坐了下来,老师没有提示,程鹏提着泡上茶的壶,给我倒了一杯水,又回到他的工作台前裁剪做点心盒包装的透明纸张。

不一会,一个中等身材的中年妇女匆匆走了进来,我起身问候,她道歉说路上太堵了,过了四个红绿灯才到。程鹏看到妈妈来了,也没觉得特别意外,很亲昵地过来和妈妈照个面,就回到工作台继续做自己的事情。

毕海虹性格开朗,和所有的母亲一样,谈起自己的儿子,都是有一肚子话要说。

陪伴

程鹏的爸爸是个科技人员,常年在西北某地戈壁里的某单位工作,戈壁荒芜,周围人烟稀少,他工作的单位自然形成一个大院,大院也是一个小社会,医院、学校等社会服务功能一应俱全。

毕海虹开始和丈夫是两地分居,程鹏出生后,她自己在老家带着他生活,到了两岁的时候,就觉得这孩子和别的孩子有点不一样,闹得厉害,但也没往别处想,只是觉得带着挺费劲。后来想爸爸在身边,两人一起带能好些,就放弃了自己的专业,从老家调到某单位工作,一家人在一起生活。

到了上学的年龄,程鹏上了单位内的子弟学校,课堂上,他坐不住,会去干扰其他的孩子,老师和其他孩子的家长就不太愿意。有一次,同班的孩子家长约好集体来到毕海虹家,围住她家的大门,要求她将程鹏转走,离开这个班级,不要影响他们的孩子。毕海虹没有答应,她也无法答应,离开子弟学校程鹏没有地方上学。上学期间,程鹏不断地制造麻烦,毕海虹就不断地去学校道歉。后来看总这样也不是办法,她就和单位领导申请调到学校的图书室工作。一是可以减轻学校的压力,有什么情况,作为妈妈,她可以随时处理;另外也是考虑到程鹏的成长,毕竟她在学校工作,其他老师、家长和孩子对程鹏的态度会有所改变,起码会有所收敛。平时,有的孩子会捉弄他。她在学校工作后,别人就有了顾忌,因为不知道她会在什么时候出现。程鹏在学校的境遇比原来好了不少。

毕海虹说她其实是在陪伴,陪伴着程鹏渡过很关键的成长期。说到这里,她像要考考儿子似的,转头问在里间工作的程鹏,我是哪一年开始在学校陪你的。程鹏清晰地回答,是从五年级开始。毕海虹说,对了,到初中毕业,在学校陪了五年。现在回过头来看,毕海虹认为,这五年的陪伴至关重要,让程鹏在向另一个方向发展,他的焦躁、不安的情绪在减少,慢慢变得平和、友好,能静下心来做自己的事情了。后来的学习,文化课程鹏其实是听不懂,也跟不上的,但他会坐在自己的座位上安静地画画,不影响别人。毕海虹说,如果那时不管不顾,很难想象现在的程鹏会是什么样子。在程鹏走向社会后,毕海虹遇到了许多和程鹏一样的自闭症孩子,她都和他们的父母说,一定要把握住成长的关键期,特别是青春期那段时间的陪伴,不能让他们遭受过多的刺激,不能用强压的方式去抑制他们的内在情绪。不少自闭症的孩子在青春期以后还会有癫痫的发作,需要引起家长的关注。如果做好关键期的过渡,不少毛病是可以减轻或克服的。我看着毕海虹在轻轻地叙述,这么多年的陪伴,她俨然已经是一个非常熟悉自闭症孩子的专家,她没有著书立说,到处传经送宝,她只是用一个自闭症孩子母亲特有的经历在默默地陪着自己的儿子,同时用平和的心态关注着和自己一样遭遇的孩子、母亲、家庭。

毕海虹就这样在学校坚持陪伴着程鹏往前走,一直到他初中毕业。毕业后,夫妻俩商量一下,认为儿子没必要再上学了。儿子注定要走一条与别的孩子众不同的人生道路。他的道路到底是什么,他们也不清楚,他们只能陪着他一步步摸索前行。

走出去

程鹏初中毕业的那个夏天,毕海虹领着他去南方旅行,然后来到北京,准备在北京转转就回去,当时的打算是带他离开单位所在地,把家安在酒泉。酒泉是离单位最近的一个城市,有一百五十公里。考虑是单位里面比较小,也封闭,对程鹏今后的发展不利,能获得的机会不多。

没想到的是,北京之行改变了程鹏的命运,准确地说是改变了程鹏的生活环境。我感到毕海虹的语气有点变化,听出来她对程鹏来北京是满意的,也隐约透露出幸运的成分。

在北京逗留期间,一个朋友安排了一个聚会,其中有个朋友的朋友是做私企的,他听了程鹏的事,觉得这孩子不错,提出让他去他的企业干一年,锻炼锻炼。程鹏愿意,毕海虹就同意了。这一年程鹏在企业里和工人一起干电容电阻的焊接活,他干得还不错。很快一年过去了,人家没有要继续留他的意思,毕海虹不好多问,也没有强求,就离开了。她看的很开,人家毕竟是私营企业,要效益,程鹏总归是比别人出活少,离开也是应该。

说到这里,突然听到毕海虹问,怎么了?我放下手中的笔转头一看,程鹏站在妈妈的旁边。他说,那年八月份,我被炒了。毕海虹说,炒了。程鹏说,炒鱿鱼了。我们愣了一下,一起笑了起来。程鹏让我刮目相看了。程鹏没有笑,他看着我问妈妈,他是哪的人?妈妈说,他是南京的老师。他“哦”了一声,似乎在思考什么,说,南京的老师,又回到里面的工作间,忙自己的活。我的心动了一下,他给人一种由然的亲近感。

丢了工作后,程鹏有些失落,没什么事干,回到家里,呆了几个月。程鹏工作的这一年,毕海虹已经把家安在了北京,打算在北京长住了。这时,他们遇到了窦老师。窦老师在北京的一个自闭症康复机构工作,对自闭症孩子的康复和发展充满执着和热情。窦老师有个宏伟的计划,他打算用踏行滑板车的方式,从中国北边的漠河一路滑到南边的三亚,沿途为自闭症孩子的康复治疗做宣传,扩大社会对自闭症人群的认识和关爱。毕海虹对窦老师的计划很心动,认为这是一个锻炼程鹏的好机会,就对窦老师说,你带着程鹏一起去吧。没想到窦老师同意了。可能一是他觉得程鹏确实不错,路途上不会有太大的问题;二是他考虑带着一个自闭症孩子同行,更有意义,可以让人们更好地看到自闭症孩子的潜能。计划定下来后,毕海虹给程鹏买了滑板车,都窦老师开始带着在北京的玉渊潭公园练习滑行,熟悉了动作之后,就上四环去滑,四环一圈是六十公里,两人一天就可以滑完。着实训练了一阵,差不多觉得可以上路了,就准备出发。说到出发的时间,毕海虹的记忆有点模糊,她习惯性地向里面问了一声,程鹏,你们去漠河是哪年来着?程鹏立即回答,2012年8月23号。我再次感到程鹏对时间的准确记忆。虽说他是个自闭症的孩子,但是,就像年岁慢慢变大的母亲一样,毕海虹无意识中已经流露出对儿子的依恋和依赖。也许是母性的本能,也许是有意而为的一种沟通方式。

采购好一路上需要的必备用品,程鹏背着一个大大的旅行包,包很重,有四五十斤的分量,包里装着吃穿用的东西,跟着窦老师从北京飞到漠河,踏上漫长的滑行旅程。

这是一场意志与体力结合的长途拉练,充满着风险和不确定性。两人沿国道一路奔行,穿过大兴安岭,滑过哈尔滨。有时为了赶到有住宿的地方,一天要滑行八十多公里的路程。一个多月下来,九月底的时候,他们滑行了两千多公里,到达北京,进行修整。同时准备后半程的滑行。过完春节,三月初的时候,他们又滑上北京去三亚的道路。再出发的队伍中增加了两名志愿者,程鹏喊他们哥哥。其中一个哥哥是摄影师,他一路为他们拍照留影。人多了,也热闹不少,大家相互鼓励、照顾,于五月底到达滑行的终点,三亚市的著名景点——天涯海角。完成了当初定下的目标。

时隔五年,毕海虹再和我说起这个了不起的创举,心中不是骄傲和自豪,而是当初放不下的担忧和牵挂。在程鹏出发之前,她突然有些后悔了,甚至觉得自己是不是冲动,草率了。这么多年,程鹏没有离开过她,这一松手,却是这样大的一个挑战,生活上的困难,体力上的艰辛暂且不说,最主要的是安全隐患。几千公里的旅途,人来车往,爬山涉水,万一让汽车碰了,或者摔坏了,她后悔一辈子也无法弥补。

我问她,既然有这么大的顾虑,为什么还是狠心让他去了。其实,只要她不同意,谁也不敢做这个决定。她说,斗争了几个不眠之夜,觉得自己的孩子就是要比别人付出更多,就是要多一些狠心。好在一路上有惊无险,总体平安。长途的滑行中,程鹏通常是每天晚上到达休息的地方,住下后时,会及时给妈妈打电话报平安。接到他的平安电话,这一天,毕海虹拎着的心才能放下来。

自然也有揪心的情节。窦老师带程鹏穿越大兴安岭的时候,滑行在山里高低起伏的公路上,赶上了雷暴雨,雷电交加,大雨如注,惊天动地。程鹏从未见过这种场面,很紧张,掏出手机就打给妈妈,大声叫喊,说世界末日到了。毕海虹赶紧安慰他。当时,把站在程鹏身边的窦老师吓坏了,在海拔很高的山上,又在打雷,是不能用手机的,很危险。但程鹏不管,遇到紧张的事情,他必须要给妈妈打电话,得到妈妈的安抚才能平静。好在有惊无险,一路平安。

毕海虹说,顺利完成从北到南的滑行,还是要感谢窦老师的照料、鼓励,和对他生存能力的培养、训练。程鹏那时虽说二十岁了,但他不太会照顾自己,比如要从旅行包里拿个东西,他不是从里面找到拿出来,而是一股脑把包里的东西都倒出来摊开,完了又要窦老师帮他一件件整理回去。窦老师是1963年出生,2012年将近五十岁了,那么大的运动量,还得照顾他,不让他出危险,很不容易。不是理解和执着,谁愿意带个自闭症孩子跑这么远。离开妈妈,程鹏确实也得到了锻炼,能力也在增强。上路一个月之后,他在窦老师的训练下,已可以每天把自己的行李整理得井井有条,也知道按照顺序拿东西,放东西,不再杂乱无章。有天,窦老师滑行快了,出了点意外,把眼睛摔伤了。程鹏就承担起安排生活的任务,购买食品、饮料,到一个地方跑前跑后协助窦老师安排生活,都可以做的不错。这次经历,让毕海虹认识到,还是要创造更多的机会,让程鹏在大千世界中得到更多的锻炼。

于是,时隔一年之后,还是窦老师带队,一个六个人的团队要再创造一次远行。依然是踏着滑板车,线路更具挑战,是沿着川藏线从成都出发,一路向西,目标是拉萨。和上次不同的是,这次毕海虹自己加入了滑行的队伍,她要和儿子同行。沿川藏线自驾去拉萨在很多驴友心里已经是一个了不起的梦想,但一个母亲陪伴着自己自闭症的孩子,踏着滑板车滑进西藏,你可能闻所未闻,甚至觉得匪夷所思。毕海虹带着儿子踏着小小的滑板车去挑战,陪伴着儿子在向他们的人生高度发起又一个新的冲击。2014年9月1日,他们飞到成都,背着行李上了川藏线,滑板车细小但坚固的滑轮支持着他们一路不断攀升,勇闯雪域高原,于10月18号成功滑行到目的地拉萨。听起来几乎是天方夜谭的事,但毕海虹做到了,程鹏做到了,他们母子一起做到了。他们创造的不是奇迹,他们只是一步一步地踏好脚下的每一个脚印,在美丽的山河中留下前行的生动印迹。

自闭症孩子一个很大的问题就是对外界的信息刺激和接受不敏感,反应慢。为了帮助程鹏得到更多的信息,前几年,毕海虹和程鹏做了个“行走北京”计划,陪着儿子专门去看北京大大小小,各式各样的博物馆。只要没什么事,他们的周末就背着水和干粮,行走在寻找、参观博物馆的路上。有的博物馆,很多人闻所未闻,比如可乐博物馆、自来水博物馆等等,他们都去了。每年参观大约二十几座博物馆,三年下来,走了北京城内大街小巷,胡同内外的许多博物馆。探访博物馆,不仅程鹏看到了新奇的世界,毕海虹说自己也得到了很大提升。母子俩在共同进步。

从2014年开始,毕海虹又和儿子开启了“电视剧之旅”,大多数晚上八点的黄金时段,毕海虹和程鹏一起观看央视一套的电视剧节目。选择一套,是考虑电视剧的质量和主流,可以让程鹏受到正面的引导。比如看《长征》,程鹏会问一些关于革命和历史的事情,对他来说,历史上的事情,比较抽象,也比较遥远,但一集一集的看下来,毕海虹发觉,他在一点点的理解,对历史的兴趣和认识也在提高。2017年春天热播的《热血尖兵》,程鹏看的也很带劲,很佩服剧中青春帅气,吃苦耐劳,奋发向上的年轻士兵。我能理解毕海虹的苦心,也能感知到程鹏的进步,自闭症导致他的认知和能力有所迟缓,但作为社会的一分子,他的体内的好奇、求知及所蕴含的青春男儿的热情、冲动、向往都保留着,流淌着,不比任何一个人差。只是需要激发,需要途经。

程鹏上幼儿园的时候,平衡的功能不太好,在小区草坪抬出地面浅浅的路牙上都走不稳。而在上个世纪90年代,人们对自闭症还缺乏有效地认知,更谈不上科学的康复、训练手段。这些年,毕海虹无师自通,身体力行地带着程鹏做各种锻炼,学习各项技能,来促进他康复。起初,她只有一个简单的想法,孩子学习文化比较难,就锻炼他的身体,给他一个好体魄,增加一些其它的兴趣和能力,同时释放他旺盛的精力。白天安排的充实,晚上他就能睡个好觉。程鹏的羽毛球、乒乓球打的都不错,学会了游泳,游的也很棒。会滑冰,水冰和旱冰都溜得很。从小受爸爸的影响,学会了吹小号,达到了相对专业的水准,加入了北京的“乐为爱”乐团。会画素描、水粉,油画也有一定质量,前几年有爱心人士收藏他的绘画作品,靠绘画他积累了一笔小小的资金,他说要留着以后创业用。

听毕海虹如数家珍地说着儿子的成绩,我知道每一个点滴的进步,背后凝聚的数以十倍、百倍的心酸和汗水。陪伴是母性的伟大,坚持是人性的魅力。

作为一个自闭症孩子的母亲,一路走来,毕海虹看到了很多有自闭症孩子的家庭。有的家庭,采取的方式是溺爱和封闭式的看管,导致孩子的自闭行为不断加重、退化,最终和社会隔离。她说,自闭症孩子小的时候,一定要领出去,让他经历世面,一点点改变他的认知和习惯。孩子小时候的行为,比如抢别人的物品,在超市里抓起东西就吃,暴力攻击别人等情况,因为他小,别人还能谦让、理解,如果你不帮助他改变,等他长大了,像程鹏现在这么大,他再有这些行为,别人就不会原谅了。其实,对这样的孩子,作为家长,你就必须得付出,单纯地指望机构不行,机构只是一些技术性地帮助,代替不了家庭里的亲情和血缘关系。他们这些孩子,很敏感,很在意你对他的态度,你的一举一动,他好像不注意,实际上对他是有影响的。我这么些年采取的就是陪伴,陪着他长大,像个朋友一样,和他聊天,走路,外出,观察周围的人和事,见识各种场面,帮助他思考,提高他的认识。

放手

随着程鹏的年龄增长,毕海虹知道放手是早迟的事。她说,迟放手不如早放,必须要让他锻炼自己生存的能力,现在,我活着,有我照顾,他衣食无忧,但将来呢?有一天我不在了,谁这样照顾他,他的路,还得要靠他自己走。

我知道,对儿子将来的忧虑是她内心最大的痛,也是最大的不放心。很多残障孩子的家长,他们平时对孩子的陪伴、照料、就医、康复,四处奔波,虽然很苦、很痛,但还能承受。他们内心都有一个最大的痛,就是将来,将来自己一闭眼,不在了,孩子怎么办?

为了有效解决这个痛,变长痛为短痛,毕海虹选择的是逐步放手。

2017年的3月中旬,在心里与自己斗争了两周后,毕海虹选择了“离家出走”,时间是三天。这是25年来,毕海虹第一次主动选择离开程鹏,她把程鹏留在家里,自己去北京的郊区顺义住了三天。人离开家,她的视线却一直锁定在手机上——手机和家里的监控连在一起,可以实时看到家里程鹏的举动。她看到儿子下班回来了,手上拎着买的蔬菜、水果,他喜欢吃菠萝,就买了菠萝,自己做菠萝罐头当晚餐吃,吃好了,就打扫卫生,刷碗、拖地,忙得井然有序。程鹏午饭在单位吃,一般都是在家里做好了带去,中午热一下吃。毕海虹看到,晚上休息前,程鹏把菜洗干净放着,肉从冰箱里拿出来化冻,又把米淘好,把电饭锅预约好第二天早上煮饭的时间,然后才进卧室。早晨一大早,毕海虹就醒了,继续观看儿子在家的“直播”。7点钟,程鹏准时起床了,他到厨房先看看电饭锅里面的饭煮好没有,接着就切肉,炒菜,让毕海虹惊奇的是,儿子居然还煮了自己爱吃的红皮鸡蛋作早餐。吃好后,程鹏把饭菜装进饭盒,打包拎好出门去上班。儿子做得无可挑剔,可在同一个城市不远处看着视频的妈妈却哭了。她说,以前都是我给他做好,这回我呆在宾馆里什么事也没有,却看着他在家里忙碌,心里酸酸的难受。说到底还是舍不得。但看着儿子的自理能力不断增强,毕海虹的泪水里还是透露着欣喜和安慰。

距我们谈话的时间,毕海虹的“出走”已经是两周前的事了,可谈起来,依然可以看出她情绪的起伏。她像对我说,又像对她自己下决心似的——还是得放手,以后争取每个月一次,让他锻炼。想想,又有点不放心,扭头朝里面问道,程鹏,下次妈妈什么时候再出去?程鹏回答,什么时候都可以。她又问,那下次妈妈出去几天?五天,程鹏都没思考,就很有把握地说。倒是毕海虹自己把持不住了,稍稍惊叹了一下,五天哪!这孩子,你看,可以不需要我了!我微微地笑着,为这对母子。

毕海虹对程鹏的放手,不仅限于家庭生活,也慢慢向他的社会交往,社会活动方面延伸。每年的4月2日是世界自闭症日,在2017年的自闭症日到来之前,中央电视台十二套要给程鹏参加的 “乐为爱”乐团——乐团的四个成员都是自闭症人士——录制节目,地点就在北京酒仙桥著名的“798”街区。毕海虹和程鹏说好,让他自己去,程鹏也有节目组的姐姐的电话。节目组约的录制时间是下午五点,因为天在下雨,中途要倒三趟地铁,程鹏算好时间,提前在三点二十分就从单位坐地铁出发了。毕海虹也想去看看录制的情况,但她没有告诉儿子。下午,她从家里出来坐地铁,出了地铁站去“798”还要走一段不短的距离,她正在街上走着,突然有人从后面在她肩部拍了一下,还“嘿”地打了一声招呼,一回头,是程鹏。毕海虹想,巧了,娘俩居然坐了同一趟地铁。她想让儿子自己走过去,再自己联系节目组的人,看他怎么处理。于是,毕海虹对儿子说,你自己赶时间走去吧,妈妈今天忙,锻炼的时间不够,要从那边一条路绕过去,多走会。程鹏同意了。“798”那边,程鹏去过两次,都是毕海虹带着,路他还不是很熟。不过程鹏会使用导航,跟着导航走,这也是毕海虹长期对他的锻炼,让他学会自己寻找目的地。

在那个有风也有雨的下午,毕海虹目视着儿子的背影消失在首都雨天熙熙攘攘的人潮中,看不见了。她毅然调转脚步从另一条路走。等她到达录制点的时候,他们的节目已经开始,节目组的姐姐告诉她,一点问题没有,程鹏到了门口就给她打电话,顺利见面,顺利开始。毕海虹舒了口气,心又放下一些。

程鹏的家和单位有五点五公里的距离,毕海虹会开车,但程鹏上下班是自己走,毕海虹不接送他。他嫌挤公交麻烦,就自己滑滑板车来回。毕海虹同意他的选择,毕竟未来的路终归要靠他自己去走。

将来

基于程鹏的巨大进步,我问毕海虹,将来有什么打算。作为一个自小在北方长大快人快语的母亲,她的语气却突然迟滞,她的嘴唇嚅动了几下,话没出来,却先叹了口气。将来,不敢想,真的不敢想。停了停,她又说,成家,能成个家就好了。我不知道以后会有多少人看到我的文字,可是,如果你是一个妈妈,你的孩子在一天天长大,你看到毕海虹的这句话,你的心会有被再次强烈撞击的感觉吗。我说,以程鹏现在的能力,组建个家庭,应该不会有什么问题。毕海虹用感激的眼光看了看我。我的话里确实有安慰她的成分,但也是建立在我对程鹏认识的基础上。毕海虹显然理解我的意思。作为母亲,他对儿子的期盼最大,但认识也最清楚。她轻轻叹了口气。近三个小时的交谈,我还很少看到她叹气,尽管叹气是多少残障孩子家长的习惯性动作。像锅里的蒸汽,捂也捂不住。

毕海虹说,程鹏现在照顾自己基本上可以了,但组建家庭,和另一个人生活不容易,柴米油盐天天在一起,要能拢得住,很难。别人要能理解他,包容他,毕竟他是个自闭症,很少会从别人的角度去想问题。我没有任何关于自闭症患者组建家庭生活方面的认知和经验,就没有敢多说什么,只是静静地听她在讲。停了停,她又说,自闭症人的思维、认知和我们是不同的,即使程鹏发展到这样的水平,遇到问题时,他思考、解决问题的方法还是和我们不一样,他们特别机械,不会转弯。比如家里突然遇到停电、或者停水了,我们首先会想是什么原因,弄清原因再想怎么解决。他们不会想原因,而是一遍遍反复在那里磨叨“电没了”,“水没了”这件事本身,就出不了这个圈,把自己弄得很焦虑,他不会主动去想事情后面的问题。我问毕海虹,看到这方面的不足,平常有没有采取一些方法训练他。她说,有的,家里现在的水、电、煤气卡我都交给程鹏,由他负责打理,电表是要先购电插卡充值才能使用,我也不提醒他,如果他没去买电,电用完了就让它停,期盼这样的举措能让他慢慢有所警觉。

说起自闭症患者的机械性,“康纳洲”的老师说了另一个故事。和程鹏同在“康纳洲”工作的另一个小伙小李,也是自闭症患者,他能力也不错,尤其善于表达,客人到店里来,他可以从头至尾,如数家珍地向你介绍整个店的情况,把你说得一愣一愣的,不了解的人都不相信他是自闭症。根据小李的能力,店里安排他给附近的单位送蛋糕、面包等产品。他也很能干,送货一直很顺利。有天,离店不远的一所大学有人在微信上订了产品,师傅装袋打好包就交给他,让他按他手机微信上的地址给送去。没想到的是,那天他的手机忘了充电,下楼出门到达那个大学时,手机的电没了自动关机了。他不知道客人在大学里具体的哪个部门,哪栋楼,哪个房间,只记得客户的姓名。于是他开始了漫长而艰辛地寻找过程,他一栋楼一栋楼,一个房间一个房间的敲门,问那个客户在哪里。学校太大,人们相互之间并不认识。这样他一直拎着袋子在不停地敲门、寻找,最后有人觉得他是故意骚扰,打电话给学校保卫处把他带了过去。保卫人员看到他拎袋上“康纳洲”的电话,就打过去,师傅赶过来才解决了问题。手机没电,丢了客户信息,他只需要请人给店里打个电话,或者干脆回到店里拿了信息再出来。但是他能想到的只有客户这一个点,就认准这个点去艰苦地寻找,找不到还不行。这段插曲,别人听了就是一个自闭症人不会转弯的故事,但是作为一个特教老师,我的心里有一种酸楚。小李那么长时间的苦苦寻找,就没有一个人能够停下来好好地问一问他怎么了,没有发现他和身边的人有点不一样,而多帮助他一点吗?这还是在一所大学里!当然,这是我心里的翻滚,没有说出来。

毕海虹说,是啊,在自闭症人群中,程鹏和小李这些孩子都属于高功能,不错了,但和普通人比,还是有很大差距。她回头看看依然在里间忙碌的程鹏,其实,我已经很满意了,看着他一天天向着正常人群里靠,起码现在他在街上走着,或者等个公交,候个地铁,站在那里不说话,你看不出来他和别人有什么不同,不会招来别人异样的眼光。

我们正说着话,程鹏端着手机走了过来让我看里面的图片。我凑近一看,一把金色锃亮的小号躺在一块大红底色上面绣着灿烂大花的艳丽布料上,小号和布料的对比形成强烈地视觉反差和冲击。我以为他是让我看他的小号,就问,这是你的小号。他说,是。我说,你的小号真漂亮。他说,床单!“单”字的语气明显加重,拖了个长音,有强化的意思。我明白了,他是让我看他的作品——这幅他刻意构思的“画”——金色小号放在艳丽床单上的独特效果。我不懂艺术,但面对了震撼,对他独特创意的震撼,色彩搭配的震撼,超常规的艺术思维的震撼。毕海虹说,特意买的床单,就要这个颜色,花了好几百块。程鹏补充说,665块。我朝他挑起大拇指,太美了,一般人想不出来,你真厉害。程鹏笑了,呈现的是有深度的谦虚。他又翻动手机,让我看里面一幅幅照片,以风景居多,山水花草林木,丰富多彩。我心里想,这个小伙子是多么热爱生活,多么简单,又多么充实、快乐。

我们的交谈到了尾声,没想到结束我们谈话的是程鹏。他提醒我们,时间差不多了。我诧异了一下,用眼光问毕海虹,他怎么知道我们该结束了。毕海虹笑笑,他有数得很。今天下午,他爸爸从单位来北京开会,一会要到家了,他计算着时间要回家去,惦记爸爸给他带回了什么东西。我想,程鹏该是有段时间没见到爸爸了。这个世界上有很多联结,唯有亲情是天然的纽带,因为它来自生命和血缘。

来去匆匆,我也要去北京南站乘五点的高铁,就赶紧起身。告别时,我邀请他们母子来南京做客。毕海虹说,南京两年前去过的。程鹏说,去了八天。他对时间的精确记忆让我再次惊叹不已。我说,抽空再来南京。程鹏说,今年夏天我们要去上海,坐高铁会路过南京,不过我们不下车。

你可能不相信这些话是一个自闭症小伙说的,是的,不是面对面,我也很难相信,但我只是记录,没带任何因素去加工。

程鹏就是程鹏,他是一个自闭症患者。二十五年,在妈妈毕海虹的陪伴下,他离我们心目中的自闭症越来越远,离我们越来越近。

我知道,我们可能做不到零距离,但我们的距离可以无限缩小。

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