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蜗牛不放弃——中国孤独症群落生活故事

2008年07月28日 来源:华夏出版社

作  者: 张雁 著
出 版 社: 华夏出版社
出版时间: 2006-1-1
字  数: 119000
版  次: 1
页  数: 199
印刷时间: 2006/01/01
I S B N : 9787508039121

国内第一部以孤独症儿童家庭群体为主角的全景式纪实作品。

“当你要生一个孩子的时候,你全心全意地准备着自己的梦想之旅,就像是计划一次美妙的意大利之行。可是在漫长的旅行之后,飞机停下了,空姐对你说:欢迎来到荷兰!”

——那些生来异常的孩子,就这样把他们的父母带进了陌生的探险里。

《蜗牛不放弃》围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇,着重讲述了包括作者一家在内七个孤独症患者家庭生活的故事,共涉及十多个家庭的三十几位被采访者。作者力避祥林嫂式的悲情倾诉,而是以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引的故事。这部近十二万字的书中,所有的插图都是孤独症孩子们的作品,而书名则由作者的儿子——一位七岁的孤独症男孩题写。这些孩子不是天才,也不是“废人”,而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝。

国外的一项研究表明,孤独症患儿家长的压力是所有残障儿童家长中最大的。本书中,有夫妻离异、父子投江的家庭悲剧,更有平凡人对爱与责任的坚守。

孤独症在中国被诊断的历史只有20年。作为一种原因不明的大脑异常,孤独症的治疗、教育对现有的医学、教育、科研体系提出了新的要求和挑战。孩子们被卡在制度的夹缝里。在这20年中,家长和医生、教师一起为了患儿们的康复而苦苦求索。他们的努力成为这一领域研究和教育蓬勃发展的重要动力。在一个个看起来微不足道的个案中,这一群体正在“以私人的动机去寻求公义”。他们的努力作为一种对社会文明与公正的呼唤正得到越来越多的共鸣。

一个不会说话的孩子是怎么学会独自坐公交车回家的?胆怯自闭的孩子如何爱上绘画课?本书没有系统介绍孤独症的康复方法,而是在一个个小故事中,描绘了家长们如何在生活中教孩子生活和社交的必要技能。相信对于热心孤独症儿童教育的朋友会有收获,而这些教育原则完全可以应用到对儿童的一般教育当中。

促使作者写这本书的动机之一是,她想知道“我死了以后孩子怎么办?”,在书的最后,她说:“从整体上看,孩子的命运取决于今后几十年,中国社会的文明与进步的步伐;从个体看,他取决于每一个父母,有没有为孩子、也为自己竭尽全力。我们要尽力推动每一个哪怕是细小的改进,不放过任何一个机会。”

她说:“籍着我们彼此之间永不枯竭的爱,我们或许终能得到救赎。”

目录
代序:从三文鱼到蜗牛
主要人物简介
No.1 当天使失去翅膀
 1.古怪的孩子
 2.古怪的孩子
 3.天使在人间
No.2 接收还是拒绝 
 1.矛盾与挣扎
 2.开除风波
 3.欢欢上学记
 4.大龄孩子的困境
 5.我的孩子有什么价值?
 孩子让我更美好
 他用残缺帮助别人
No.3 打开桔子门 
 1.失衡的家庭
 红和悦悦
 五月无花
 2.无尽求医路
 失落的华彩
 沉重的压力
 3.活着?还是不活?
 4.渴望生活
 和你在一起
 “小情人”
 5.桔子开门
No.4 我和你一起爬行 
 1.学习爱
 2.艰难的第一代
 3.我和弢弢
 从打鸡蛋开始
 青春期的艰难转变
 4.成长的烦恼
 5.小松学画
 6.挖屁股——兔仔如厕记
 7.了不起的爸爸们
 8.有爱有情
 给自己一个不放弃的理由
 慢下来,努力试
No.5 送你一座学校
No.6 与爱相遇
No.6 特殊的教育 正常的生活
附录
后记
致谢

编辑:周言

 

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