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你眼里的温度和湿度,我看见了

2010年12月08日 来源:中国残疾人网

中国「2010年身心障碍NGO研究与发展论坛」后记

如果非营利组织(non-profit organizations,简称NPO;non-government organizations,简称NGO)代表春天的一缕清风、冬天的和煦阳光,那么这样的NGO就是社会的乐章。一个迈向开发中国家,一定不能忘掉那些社会底边的人,否则贫富差距会让不公不义越发秃显。当电子信息成为人际网络重要的工具,农村和偏远地区就不能是死角,否则地球村和生态观只是没有情感的口号而已!

当数以万计的身心障碍者,长期以来仍被视为社会底边的人时,这表示该国家的公民社会正义和福利服务还有许多发展空间,而非营利组织的崛起正是代表有志之士伸张正义和实践公民社会(Civil Society)的象征。目前台湾百姓对待身心障碍者的态度和政府各项措施,已经可以和欧美、日本等先进国家踩在同一阶梯了,这可以从我们对待身心障碍者的称呼中印证,例如对于学前阶段有发展迟缓儿童昵称「慢飞天使」,对于学龄以上和成人心智障碍者喊他「喜憨儿」!这些称呼的背后是一种尊重和接纳,更是一种近乎宗教的同体大悲观,诚如我常言:这样(发展迟缓儿或喜憨儿)的孩子若不生在我家,就是生在你家,所以有缺损的人生在谁家是一个机率分配,没有人可以幸灾乐祸。

这十年来,我进出中国共有十次,从2000年第一次走进重庆师范大学特殊教育学系,看到张文京教授和许家成教授,为一批特教系学生认真栽培至今仍孜孜不倦;十年后,今年11月29-30日在北京我们又重逢了,在来自全中国七十几家民间启智机构的代表约一百五十多人的NGO论坛上,我听到张文京教授那温和却铿锵有力的演说:「---当政府规划有30万人口的小区或城镇,就必须要设一所特殊学校的时代来临,民间启智机构有好的讨战与机会了,但身心障碍者机构能否在这时代顺势利导?主动的高喊「这是我们要做的」!而不是被动等政府慢慢的来指定你们去做?民办机构的特色就是「热情」和「无畏困难」,但是今天仍然有太多的民间身心障碍者机构缺乏核心竞争能力,专业能力有待培养,许多组织觉得努力了数年,不论在财力或人力上,似乎原地踏步,从现在起每个民办NGO都要有更积极的社会公益使命,毕竟特殊教育是「人类性的教育」,中国有几百万的人需要特殊教育,所以中国是办着『世界上最大』的特殊教育事业」!

听着张文京教授这些话语,我好振奋好感动,她代表人类事业的良心和智慧,更以实际行动栽培师资和实证的科研工作,对于中国启智教育的影响非常巨大。而民办机构若要与公立特殊学校竞争,核心武器就是特教专业,数以千计的民办机构教保老师,争先恐后的远赴重庆江津的「向阳儿童发展中心」取经,向阳中心的方武老师和李宝珍老师早在十五年前就开始做师培的工作了,许多的特教师资是台湾延聘过去的前辈,许多疗育的讲师也向台湾借将,所以两岸在特殊教育领域已经很融通了,因此「专业」需求的渴求让「向阳」宅地早逢春了。不过民办身心障碍机构在中国现阶段,相对还是辛苦经营的,诚如李宝珍老师所言:「特殊教育成本高、危险高、时间长,所以这是一项没有营利且需长远耐力的志业;身为民办机构的负责人或老师,这是一份自己选择要做的事业,『不管怎样,总是要-----』的骨气不能没有,所以用德雷沙修女作为激励大家的典范。

此趟北京行,我获邀在第二天上午报告台湾的早期疗育发展现况和早疗协会的服务,我以家长和孩子的需求为引言,把时间的纵轴做为台湾早疗发展的脉络,而在这过程中许多的家长、学界的专家和第一线的疗育人员,充分合作,催生了发展迟缓儿童福利服务的相关法规,而各县市成立通报转介中心和个案管理中心,社工人员角色不能缺席的意义和重要性。由于我在早疗领域已经服务十八年了,从当初的需求者、使用疗育资源者到倡议者和继续鞭策者的角度,述说台湾这十八年来早疗的故事---,同时也以SWOT架构分析台湾早疗发展的特色。

如果说台湾的「早疗」是特殊教育源头最重要的一环,我有幸参与播种和耕耘,如果说台湾早疗能够如此普及化和迈向专业化,「早疗协会」(CAEIP)有尽一份大力扮演NGO的公益角色。而身为慢飞天使家长和台湾早疗协会秘书长的我,在这人类事业的舞台上,我以自身实践公平对待、正义价值、友善社会的普世价值的伸张为荣。

当我以不卑不亢的身段,真诚语言分享台湾这一、二十年特殊教育界民间组织和疗育环境的林林总总时,我心中充满同体的悲悯,充满身为社会工作者的正义感,和浮现许多家长那无奈的脸和眼泪的将心比心,特别是在中国---。

真的,许多时候身为发展迟缓儿童或喜憨儿的父母没有选择权,因为「不管怎样,总是要----尊严的活下去」,当我讲到两个月前才过世的女儿舒安时,她这23年岁月中,若不是因为我这个永不放弃的妈妈投身于学前特殊教育和早疗的奋斗精神,她的一生是灰色的,悲剧的,幸好台湾经济富庶了,高等教育普及了,全民健保开张了,民主和平权的落实,加上媒体倡导,让早疗的慢飞天使获得友善生存空间,否则叫我这个母亲如何能释怀?要我这个早疗社工员如何安心?今天我有幸获邀出席中国这划时代身心障碍者NGO论坛,我怎能不激动?怎能不掏心掏肺感动大家再多尽一些力,为这些过去被社会边缘化的「残疾人」争取一点尊严和幸福感呢?

当我的演讲快结束前,我看到在场许多双眼眶闪烁着湿润的温度和光芒!那一刻,我感受到无比的悸动和温暖!那一刻我彷佛看到许许多多的慢飞天使对我微笑,而其中自然有一个我已经升天的慢飞天使女儿----。

后记:这次论坛的主要议题有七项,分别是心智障碍NGO的政策平等对待、心智障碍NGO组织管理、心智障碍NGO自身建设与运管成本、早期疗育、就业服务与小区居住、重度和中老年心智障碍安置、心智障碍NGO之间的网络平台建设等。在两天的议程中,有综合性的讨论更有分会场充分的、深刻热烈的讨论,我选择早疗和心智障碍NGO自身管理与运营成本两项,最后一天下午的综合报告,我听到每一组的汇整摘要,见识到年轻一代的认真和抓取知识的聪慧能力,也看到年轻一代积极行动的活力,他们把结论书写成文字,请与会的长官、学者和NGO代表,转呈中央,希望论坛的共识能为中国数百万「残疾人」谋真实的福利和生存尊严。

我12月2日离开中国,隔天在台北参加了由喜憨儿基金会承办的2010年身心障碍者就业模式「社会企业」国际研讨会(International Conference-Social Enterprise of Employment for Disability),享受者来自日本、韦尔斯和台湾,许多成功的令人感动的NGO,他们不仅教我们的身心障碍孩子钓鱼,还给他们钓竿,喜憨儿基金会还把孩子带到有鱼的场域去钓(我将另文撰写心得),两岸身心障碍议题相较,我更加清楚早期疗育的意义和责任,对于今日中国身心障碍者生存的影响意义和价值,如果可以的话,我愿意担任公益天桥的一名领航员,为无数的家长擦干眼泪,为无数的小慢飞天使架起缤纷喜悦的花园,而我们早疗协会和每一名专业人士,在这地球村公益社会里没有人能置身度外。

本次北京的这项论坛由南都公益基金会(NGO)出资,北京市丰台区利智康复中心主办,北京师范大学社会公益研究中心协办,和几个支持单位共同促成,与会者的住宿和伙食皆由南都公益基金会赞助,去年丰台区利智康复中心肖培琳主任和四位老师来参加本会举办的第十届早疗论文大会后,更加认识我们在台湾的工作,也因此促成我受邀的机会,十分感谢。(林美瑗撰写于2010年12月6日清晨,花莲)

编辑:文水人

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