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给孤独症家庭的15个小贴士

2018年10月19日 来源:《中国残疾人》2018年第10期

文_凯瑟琳·斯默林(美)

给父母的5个小贴士


◆学会成为孩子最好的支持者。当孩子确诊后,作为父母,要积极了解各类信息,充分利用社区中可用的所有服务。这样我们会遇到可以教我们、帮助我们的从业者和提供帮助的人。并且,我们也将从遇到的人那里获得巨大的力量。

◆不要把自己的情绪推开。我们可能会感到矛盾和愤怒,这些都是会有的情绪,感受冲突的情绪是正常的。

◆试着把我们的愤怒引至孤独症本身,而不是亲人。当我们发现自己与配偶争论孤独症相关问题时,请记住,这个话题对我们双方都是痛苦的,注意不要跟对方生气,要尝试有一些普通家庭生活的常态,千万不要让孤独症消耗我们生命中每一个醒着的时刻,因为情况已经如此,而家中的每个人都需要支持和快乐。

◆欣赏孩子可能取得的每一个小进步。爱我们的孩子,并为每一项小成就感到自豪。我们要专注于他或她可以做什么,看到他们的闪光点,而不是与正常发育的孩子进行比较。

◆参加与孤独症有关的支持组织和活动。不要低估“组织”的力量,同病相怜,因而能同舟共济,我们要与其他家里有孤独症儿童的父母交朋友。

给兄弟姐妹的5个小贴士


◆记住你并不孤单!不仅是孤独症家庭,几乎每个人都有一些难以面对的问题。

◆学会谈论孤独症,并放松地向他人描述这一障碍。如果我们对这个主题感到自在,他们也会如此。相反,如果我们为自己的兄弟或姐妹感到尴尬,朋友也会感觉到这一点。我们只需要时刻记住,要爱我们的兄弟姐妹,无论他们是什么样子。

◆我们可以为有一个受孤独症影响的兄弟或姐妹感到难过,但长时间的不快和生气并没有帮助。因为我们的愤怒不会改变这种情况,它只会让你不快乐。记住,我们的爸爸妈妈也可能有这些感受。

◆患有孤独症的孩子在家中通常是引人注目的存在,但我们同样也要感到自己重要。请记住,即使我们的兄弟或姐妹没有孤独症,我们仍然需要与爸爸妈妈一起独处。

◆找一个我们可以和兄弟或姐妹一起做的活动。久而久之,我们会发现与兄弟或姐妹联系是非常有益的,即使只是拼一个简单的拼图。

给祖父母和其他家庭成员提供5个小贴士


作为家里的祖父母,我们应该去询问如何帮助家庭,不论是照顾孩子以便父母可以出去吃饭,或是帮助孩子的特殊学校筹集资金、组织午餐、嘉年华等。当我们做的这些为营造家人的互相支持和亲密接触举动被他们知道时,他们肯定会觉得心里很温暖。

如果我们发现自己很难接受并处理我们所爱的人患有孤独症的事实,请为自己寻求支持。通过这种方式,我们可以更加坚强。当然,我们的朋友和家人也可以成为我们的支持系统,但前提是与他们分享我们的想法。可能刚开始谈论的时候会很难,但随着时间的推移,它会变得容易。

先考虑家人的感受并给予支持。尊重他们为孤独症儿童做出的决定。他们正在努力探索和研究所有选项,并且通常会经过深思熟虑才得出结论。也尽量不要拿我们的孩子与别的孩子比较。

其实孤独症的治疗是有充满希望的研究,未来有很多可能性。与家人分享这种希望感,同时让自己学会帮助治疗这种疾病的最佳方法。

我们可以和其他家庭的成员一起享受特殊时刻。他们可能会有所不同,但所有的孩子都期待着和我们共度时光。所以先找到一件可以有计划一起做的事情,即使它只是去公园15分钟。如果我们每周都去同一个公园,那么随着时间的推移,活动将变得更加容易和轻松,当然,这需要时间和耐心。

(本文选自“大米和小米”公众号)

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